Działalność Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie

Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie powstało i oficjalnie zostało zarejestrowane w Polsce w 1993 roku. Działalność swoją opiera na założeniach statutowych. Celem powołania tej organizacji było współdziałanie ze służbą zdrowia w zakresie szerzenia wiedzy o przyczynach i przebiegu choroby, o współczesnych metodach leczenia, zwłaszcza w warunkach domowych, współpraca ze stowarzyszeniami, których założeniem jest praca na rzecz ludzi chorych, a przede wszystkim integracja ludzi potrzebujących pomocy. Pod koniec 1993 roku rozpoczęliśmy cykliczne spotkania członków i sympatyków Stowarzyszenia, na których lekarze dermatolodzy wygłaszają prelekcje na tematy związane z łuszczycą. Wymieniamy własne doświadczenia poprzez omawianie swoich przypadków chorych i leczenia. Staramy się by nasi członkowie i sympatycy mieli pełne informacje na nurtujące ich pytania i problemy. Uczymy się po prostu żyć z łuszczycą zwłaszcza, że w grupie jest to łatwiejsze niż w samotności. Na nasze spotkania zapraszamy przedstawicieli firm produkujących leki na łuszczycę, którzy omawiają i prezentują skuteczności oferowanych preparatów. Niektóre z firm wspomagały stowarzyszenie finansowo. Zapraszamy i nawiązujemy kontakty z lekarzami innych specjalności. Inną formą niesienia pomocy chorym są spotkania radiowe i telewizyjne, na których członkowie Zarządu mówią o celowości działania i formach pracy Stowarzyszenia. Mówimy o tolerancji i jej braku w naszym społeczeństwie. Tłumaczymy, że choroba nasza nie jest zakaźna, że należy do rodzaju schorzenia kosmetycznego, niegroźnego dla otoczenia. Otrzymujemy bardzo dużo listów z całego kraju, od osób dotkniętych chorobą z prośbą o pomoc i radę w leczeniu łuszczycy. Dzięki naszej akcji medialnej i wytężonej pracy spowodowaliśmy, że powstało szereg Oddziałów Stowarzyszenia na terenie całego kraju. Jednym z pierwszych był Oddział w Koninie, który ma zasięg działania na województwo wielkopolskie. Kolejne Oddziały to: Rzeszów, Białystok, Kielce, Olsztyn oraz ostatnio Radom. Inną formą działalności Stowarzyszenia było zorganizowanie kilku turnusów sanatoryjnych w Nałęczowie dla członków stowarzyszenia i ich sympatyków. Od kwietnia tego roku funkcjonuje nasz telefon zaufania. W każdą środę tygodnia od 15-17, dyżurują pod numerem telefonu 081 532 90 90 lekarze dermatolodzy i psycholog, odpowiadając na pytania pacjentów z całej Polski.

Ambicją Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie było zaistnienie na forum międzynarodowym i nawiązanie kontaktu z innymi państwami, w których funkcjonują podobne organizacje. Udało się to dzięki informacjom o istnieniu Stowarzyszenia zamieszczonych na stronie internetowej jednego ze sponsorów – firmy Schering AG. W czerwcu 2001 roku zaproszono przedstawiciela Zarządu Głównego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie na spotkanie plenarne do Rzymu. Organizatorem sesji była Europejska Federacja Chorych na Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach. Delegatem z Polski był prezes Zarządu Głównego SCHnŁ w Lublinie. Celem zjazdu federacji był wybór władz EUROPSO, zmiany w statucie i przyjęcie nowych członków.

Teraz kilka informacji o EUROPSO. Federacja ta zrzesza 18 państw członkowskich z Unii Europejskiej. Powstała w 1988 roku, w Rotterdamie. Krajami założycielskimi były: Belgia, Francja, Wielka Brytania, Niemcy i Holandia. Jednym z punktów programu było przyjęcie w poczet członków federacji państw spoza Unii Europejskiej. Do grona EUROPSO przyjęto jednogłośnie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę z Polski. Obecność prezesa na tym spotkaniu spowodowała nawiązanie kontaktów z innymi towarzystwami zagranicznymi oraz wymianę doświadczeń, mającą na celu pogłębienie wiedzy na temat leczenia łuszczycy i działalności organizacji społecznych tego rodzaju.

Stowarzyszenie nasze otrzymało główną nagrodę w prestiżowym konkursie organizowanym przez EUROPSO, a fundowaną przez farmaceutyczny koncern Biogen. Celem tego konkursu było przedstawienie nowości w leczeniu, a docelowo poprawienie poziomu życia chorych dotkniętych łuszczycą. Projekt, w którym proponujemy połączenie leczenia dermatologicznego z psychoterapią, jednocześnie został wybrany spośród dziewięciu innych przedstawionych przez Stowarzyszenia z: Wielkiej Brytanii, Szwecji, Danii, Włoch, Islandii, Finlandii, Belgii, Niemiec i Francji. Dzięki pozyskiwanym funduszom, przeprowadziliśmy szereg spotkań mających charakter psychologiczno-terapeutyczny dla wszystkich chętnych z naszego regionu.

W listopadzie 2007 roku przedstawiciel naszego Stowarzyszenia wziął udział w kolejnym spotkaniu sprawozdawczo-wyborczym EUROPSO. Dzięki temu mamy swojego przedstawiciela w nowo powołanym Komitecie ds. opracowania projektu dotyczącego promowania wiedzy i badań nt. łuszczycy ze szczególnym uwzględnieniem jakości życia i potrzeb pacjentów. Projekt ten będzie przedstawiony władzom Unii Europejskiej. Kolejny nasz przedstawiciel został wybrany do Komitetu ds. Stowarzyszeń w krajach Europy Środkowo-Wschodniej, który powstał by wspomagać w sposób szczególny Stowarzyszenia w tych krajach.

Ważną decyzją podjętą na tym spotkaniu była decyzja o wspieraniu przez EUROPSO otwarcia Europejskiego

Centrum Terapii Łuszczycy w Nicei. Od października 2007 roku Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie jest w szeregach organizacji o nazwie World Psoriasis Day (WPD). Dzięki zabiegom WPD dzień 29 Października ogłoszony został Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę, do którego obchodów włączyło się nasze Stowarzyszenie. Przetłumaczyliśmy na język polski i podpisaliśmy petycję on-line, która została przekazana Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), by zwrócić uwagę światowej opinii publicznej na problem łuszczycy.

Zapraszamy do współpracy !!

Prezes Stowarzyszenia

Janusz Jagiełło

Opiekun medyczny

Dr n. med. Adam Borzęcki