© Borgis - Nowa Medycyna 3/2008, s. 4-11
*Anna Bronikowska-Kolasa1, 2, Adam Borzęcki1, Anna Szponar1, 3, Jerzy Maciąg1, 2, Wojciech Cielica2
Ocena wybranych aspektów jakości życia pacjentów z łuszczycą za pomocą kwestionariusza WHOQOL-100
The estimation of quality of life patients with psoriasis assessed with the WHOQOL-100 questionnaire
1Oddział Dermatologiczny NZOZ „Med-Laser” w Lublinie
Kierownik Oddziału: dr n. med. Adam Borzęcki 2Oddział Dermatologiczny 1 Szpitala Wojskowego w Lublinie
Kierownik Oddziału: lek. med. Krystyna Bańka 3Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Dermatologii Dziecięcej, Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
Kierownik Katedry: dr hab. n. med., prof. nadzw. UM Grażyna Chodorowska
Streszczenie
Introduction:Psoriasis is a chronicle, inflammatory and proliferative cutaneous disease with multi factorial pathogenesis. Recently published papers have shown an important effect of skin condition on patients quality of life.
Aim of the study: Estimation of quality of life in psoriatic patients using WHOQOL-100, treated in the Chair and Department of Dermatology, Venereology and Pediatric Dermatology University of Medical Sciences in Lublin, in Dermatology Ward in I Military Hospital in Lublin and in Non-Public Health Care Unit "MED- LASER” in Lublin.
Material and methods: A method of diagnostic probe with use of questionnaire WHOQOL-100 in its Polish language version was employed. One hundred and ten psoriatic patients were examined. Almost all of them underwent hospitalization, because of skin lesions aggravation. WHOQOL-100 was applied to asses the impact of psoriasis on patient quality of life. Patient´s clinical state was assessed with the use of Psoriasis Area and Severity Index. Sociodemographic questionnaire was also used in this study.
Results and conclusions: In this study, where the quality of life was assessed on the basis of the WHOQOL-100 questionnaire, the global quality of life assessed by the patients ranged with the average value of 13.18 ± 2.53. The highest level of life quality among the patients examined was reported in the level of independence and in social relations. The quality of life in the remaining areas was significantly lower reaching the lowest values in the area of spirituality/religiousness/personal beliefs and psychological aspects.
Quality of life depended on gender and age. Clinical considerations have the biggest influence on the quality of life of psoriasis-affected patients. A close analysis of the PASI values revealed that the patients with most severe psoriasis had the lowest quality of life (PASI>15). The study performed also revealed a significantly lower quality of life in the group of patients with joint lesions as compared with patients who suffered from other types of psoriasis. In addition to joint lesions, itching is also a factor which decreases the quality of life of psoriasis patients.
Polecane
książki z księgarni medycznej BORGIS:
Wstęp
Jakość życia jako pojęcie wieloznaczne i wielowymiarowe jest bardzo istotne dla każdej jednostki. W życiu codziennym bywa ujmowane w różnych kontekstach. Mianowicie, wiąże się z poczuciem szczęścia, satysfakcją życiową, spełnieniem pragnień, zaspokojeniem potrzeb, w tym potrzeby bezpieczeństwa. W obecnych czasach jako dobrą jakość życia określa się szczęście osobiste, także w sferze seksualnej, sukces zawodowy, dobry status materialny, poczucie stabilizacji życiowej, a także optymistyczne podejście do życia i umiejętność rozwiązywania problemów życiowych.
Jakość życia, wywodząc się z codziennej praktyki, stała się przedmiotem zainteresowania badaczy w różnych dziedzinach nauki. Początkowo, pojęcie to miało związek z wymiarem ekonomicznym w odniesieniu do posiadania dóbr materialnych, konsumpcją i statusem materialnym (1).
W literaturze przedmiotu możemy odnaleźć wiele definicji jakości życia. Według Farquhar można je podzielić na definicje: globalne, złożone, specyficzne, a także mieszane, czyli definicje sformułowane przez ekspertów oraz definicje potoczne (3).
Do definicji specyficznych należą koncepcje „jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia”(Health related quality of life, HRQL). Odnoszą się do subiektywnej oceny stanu zdrowia, następstw objawów lub choroby. Według tych definicji dobry stan zdrowia to brak ograniczeń w funkcjonowaniu. Najbardziej znanym przykładem tego typu określeń jest definicja Schippera i wsp (4), który określa jakość życia jako „funkcjonalny efekt choroby i konsekwencje jej leczenia z punktu widzenia pacjenta”.
W medycynie dokładniejsze zainteresowanie jakością życia datuje się od lat 70-tych dwudziestego wieku. W roku 1972 Rosser wyodrębniła dwa elementy stanowiące według niej miarę głębokości procesu chorobowego: doświadczane cierpienie oraz mobilność (ograniczenie aktywności). W roku 1977 sformułowanie „quality of life” pojawiło się w Index Medicus jako słowo kluczowe. Zainteresowanie tą problematyką wiązało się z nową koncepcją medycyny, odpowiedzialną nie tylko za biologiczne przedłużanie życia pacjentów, ale również za usprawnienie go i uczynienie aktywnym, zbliżonym do życia osób zdrowych. Jakość życia stała się zatem celem działań terapeutycznym, poza faktem usunięcia choroby lub utrzymania życia.
Jakość życia determinowana jest przez wiele czynników. Zdrowie ma największy wpływ na zadowolenie z życia, warunkując jego jakość i odczuwanie satysfakcji z jego przeżywania. Choroba natomiast wpływa negatywnie na szereg sfer życia ludzkiego. Wywołuje szczególnie dokuczliwe objawy, obniżające komfort życia, takie jak: osłabienie, ból, niesprawność czy niedołęstwo. W wymiarze fizycznym następstwem choroby są również uboczne skutki leczenia lub zastosowanej terapii. Chory zmuszony zostaje do ponownego określenia własnej tożsamości, do wytworzenia nowych zachowań seksualnych oraz nawyków higienicznych. Wystąpienie choroby ma także istotny wymiar materialny i społeczny. W związku z ponoszonymi kosztami leczenia zazwyczaj pogarsza się standard życia i poczucie bezpieczeństwa chorego. Niejednokrotnie oznacza to trwałe obniżenie poziomu dochodów danej rodziny.
Badania związku choroby z jakością życia mają istotne znaczenie dla prawidłowej oceny działań zdrowotnych. Ocena jakości życia związanej ze stanem zdrowia umożliwia wybór takiej metody leczenia, która pozwala na osiągnięcie optymalnych efektów zdrowotnych. Wyrazem zainteresowania tą problematyką na forum międzynarodowym było powołanie przez Światową Organizację Zdrowia międzynarodowej grupy roboczej celem badania jakości życia. Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) (6) jakość życia oznacza indywidualny sposób postrzegania przez jednostkę jej pozycji życiowej w kontekście kulturowym, systemie wartości, w którym żyje oraz w odniesieniu do jej zadań, oczekiwań, standardów i zainteresowań, uwarunkowanych środowiskowo. W zakres jakości życia WHO zalicza:
? Stan fizyczny.
? Stan psychiczny.
? Stopień niezależności.
? Relacje społeczne.
? Środowisko.
? Religię, wierzenia, przekonania i poglądy.
Choroby skóry ze względu na to, że w sposób bezpośredni nie zagrażają życiu pacjentów, są uważane za problem kosmetyczny, powodując niewielkie konsekwencje zdrowotne dla chorych. Bywają bagatelizowane przez społeczeństwo, osoby odpowiedzialne za ochronę zdrowia, decydujące o finansowaniu opieki zdrowotnej, a nawet przez lekarzy.
Łuszczyca jako choroba przewlekła, przebiegająca z okresami remisji i nawrotów, związana z uciążliwymi dolegliwościami somatycznymi, takimi jak świąd, złuszczanie naskórka oraz koniecznością stosowania długotrwałej terapii miejscowej, wpływa istotnie negatywnie na jakość życia chorych. Proste czynności życia codziennego, takie jak: zakupy czy domowe porządki stają się trudniejsze do samodzielnego wykonania. Ograniczone może być życie towarzyskie, utrudnione uprawianie sportu, co wiąże się z objawami chorobowymi, a także z poczuciem zakłopotania, wstydu i napiętnowania (7, 8). W rozważaniach na temat jakości życia w łuszczycy należy uwzględnić znaczenie skóry w komunikacji międzyludzkiej. Podstawowe funkcje skóry poza biologiczną, dotyczą percepcji, ekspresji, komunikacji, funkcji estetycznej i seksualnej.
Celem badania było określenie wpływu dolegliwości skórnych na jakość życia oraz analiza jakości życia związanej ze zdrowiem w zależności od wybranych czynników demograficznych, społecznych i klinicznych pacjentów leczonych z powodu łuszczycy. Ponadto analizowano zastosowanie kwestionariusza WHOQOL-100jako nowego instrumentu badawczego w oszacowaniu jakości życia u pacjentów z łuszczycą.
Materiał i metody
Badaniem objęto grupę 110 chorych w aktywnym stadium łuszczycy. Każdego chorego poddano badaniu dermatologicznemu celem oceny nasilenia procesu chorobowego. W oparciu o samodzielnie przygotowaną ankietę zebrano najważniejsze dane społeczno-demograficzne oraz dane dotyczące wywiadu chorobowego. Druga część ankiety zawierała standaryzowany kwestionariusz, służący do pomiaru jakości życia WHOQOL-100. Do oceny stanu klinicznego i nasilenia łuszczycy zastosowano wskaźnik rozległości oraz nasilenia zmian skórnych w łuszczycy – Psoriasis Area and Severity Index (PASI).
Wyniki
Wśród badanych pacjentów było 56 mężczyzn i 54 kobiety, stanowili oni odpowiednio 50,91% i 49,09% ogółu badanych. Badani pacjenci z łuszczycą byli w wieku od 16 do 76 lat, średnia wieku wynosiła
43,3±14,7.
W opisywanej grupie chorych BMI wahał się od 18,55 do 48,68, średnia wartość BMI wynosiła 27,37±6,15. W badanej grupie przeważali pacjenci o nieprawidłowej masie ciała (63 osoby, czyli 57,27%). Chorych z nadwagą było 30, tj. 27,27% ogółu badanych (wartości BMI od 25,0 do 29,9). 33 osoby, to jest 30,00%, to chorzy z otyłością i otyłością olbrzymią (wartości BMI odpowiednio od 30,0 do 39,9 w przypadku otyłości i powyżej 40,0 w przypadku otyłości olbrzymiej).
W badanej grupie wartości PASI wahały się od 1 do 27,3, średnia wartość dla całej grupy to 12,7±5,6, co oznaczało występowanie łuszczycy o umiarkowanym nasieniu. Przyjęto podział na trzy przedziały ze względu na wartość PASI: od 0 do 3 łuszczycę uznaje się za łagodną, powyżej 3 do 15 za umiarkowanie nasiloną, powyżej 15 do 72 (maksymalny wskaźnik PASI) – za ciężką łuszczycę. Znaczna większość chorych należała do drugiej grupy (74 pacjentów, tj. 67,27%), u 31 pacjentów (28,18%) stwierdzono ciężką postać łuszczycy, a u 5 chorych (4,55%) postać łagodną.
Pacjenci, u których proces łuszczycowy objął układ kostno-stawowy stanowili 20% (22 osoby).
W badanej grupie 32 pacjentów, czyli niemal 1/3 badanych, zgłosiła występowanie świądu.
W moim badaniu jakości życia pacjentów z łuszczycą ocenianej według kwestionariusza WHOQOL-100, globalna jakość życia oceniona została przez pacjentów w zakresie od 8 do 19 punktów, średnio 13,18 ± 2,53.
U badanych pacjentów najwyższą jakość życia stwierdzono w dziedzinie poziom niezależności (średnio 14,28±2,79) oraz relacje społeczne (średnio 14,13±2,13). W pozostałych dziedzinach jakość życia była istotnie niższa. Dziedzinami o najniższej jakości życia w badanej grupie były: duchowość/religia/osobiste przekonania (średnio 12,34±3,54) oraz psychologiczna (13,07±1,80).
Czynnikiem wpływającym na jakość życia jest płeć pacjentów. Porównując wyniki badania pacjentów z łuszczycą według WHOQOL-100w grupie kobiet i grupie mężczyzn, zaobserwowano znamienne niższą jakość życia u kobiet w porównaniu z mężczyznami w następujących dziedzinach: fizycznej (średnia wartość dla kobiet wynosiła 13,19±2,58, dla mężczyzn: 14,26±2,33), oraz poziom niezależności ( kobiety uzyskały średnio 13,60±2,84, mężczyźni 14,93±2,61).
Istotnie niższa jakość życia kobiet występowała również w podskalach: dziedziny fizycznej: 1 ból i dyskomfort (średnia wartość w grupie kobiet to 12,22±2,72, natomiast w grupie mężczyzn wynosiła 13,41±2,74, p=0,025), 2 energia i zmęczenie (u kobiet średnio 13,44±2,81, u mężczyzn 14,88±2,44, p=0,005).
W podskali: 8 negatywne uczucia było podobnie, jakość życia kobiet była istotnie niższa niż mężczyzn (kobiety 12,48±3,05, mężczyźni 14,02±2,96, p=0,008).
Kolejną dziedziną, w której obserwowano niższą jakość życia w grupie kobiet był poziom niezależności, u kobiet średnia wartość wynosiła 13,60±2,84, u mężczyzn–14,93±2,61, p=0,012. W podskalach tej dziedziny obserwowano podobne zależności: w podskali 10 czynności życia codziennego (kobiety 13,43±2,81, mężczyźni średnio 14,82±2,55, p=0,007), w podskali 11 zależność od leków i leczenia (kobiety 12,61±4,04, mężczyźni 14,43±2,96, p=0,008) oraz w podskali 16 bezpieczeństwo (kobiety 12,87±1,41, mężczyźni 13,89±2,07,p=0,003). W podskali 18 finanse (mężczyźni 11,59±1,06, kobiety 12,04±1,21; p=0,041), wynik WHOQOL-100był istotnie niższy w grupie mężczyzn niż w grupie kobiet z łuszczycą. W pozostałych podskalach nie stwierdzono statystycznie istotnych różnic między kobietami a mężczyznami z łuszczycą.
Kolejnym czynnikiem wpływającym na jakość życia chorych jest wiek badanych. W populacji ogólnej jakość życia spada wraz z wiekiem. Podobne wyniki uzyskano w moich badaniach. Wiek był ujemnie skorelowany z jakością życia w domenie fizycznej i jej podskalach (dotyczących bólu, energii, snu i wypoczynku), w domenie środowiskowej, poziom niezależności i jej podskalach (dotyczących mobilności, zależności od leków, zdolności do pracy i nauki).
Stwierdzono korelację ujemną między wiekiem a jakością życia w dziedzinie fizycznej (r=-0,458; p=0,000) i jej wszystkich podskalach: 1 ból i dyskomfort (r=-0,392; p=0,000), 2 energia i zmęczenie (r=-0,413; p=0,000), 3 sen i wypoczynek (r=-0,366; p=0,000). Wiek był ujemnie skorelowany z jakością życia także w dziedzinie środowiskowej (r=-0,246; p=0,010) i podskali 16 bezpieczeństwo (r=-0,220; p=0,021), a także podskali 23 transport (r=-0,355; p=0,000). Ujemną korelację między wiekiem a jakością życia zaobserwowano także w dziedzinie poziom niezależności (r=-0,375; p=0,000) i związanych z nią podskalach: 9 mobilność (r=-0,371; p=0,000), 10 czynności życia codziennego (r=-0,371; p=0,004), 11 zależność od leków i leczenia (r=-0,302; p=0,001), 12 zdolność do pracy i nauki (r=-0,268; p=0,005).
Następnym czynnikiem warunkujących jakość życia chorych jest wysoki Indeks Masy Ciała. Zaobserwowano gorszą jakość życia u pacjentów z nadwagą i otyłością w porównaniu z osobami z prawidłową masą ciała w domenach fizycznej i co za tym idzie jej podskalach, poziom niezależności i jej podskalach oraz podskali wygląd zewnętrzny.
Porównując wyniki badania pacjentów z łuszczycą z wykorzystaniem WHOQOL-100w zależności od wartości Indeksu Masy Ciała, zaobserwowano znamiennie niższą jakość życia w grupie chorych z łuszczycą z wyższą masą ciała w następujących dziedzinach: fizycznej (r=-0,277; p=0,003) i jej podskalach: 1 ból i dyskomfort (p=0,007); 2 energia i zmęczenie (p=0,021), 3 sen i wypoczynek (p=0,014). Podobną zależność zaobserwowano w podskali 7 wygląd zewnętrzny (p=0,043). Istotnie niższa jakość życia występowała w grupie chorych o wyższej masie ciała w dziedzinie poziom niezależności (r=0,224; P=0,019) i jej podskalach: 9 mobilność (r=-0,213; p=0,043), 10 czynności życia codziennego (r=-0,212; p=0,026), 11 zależność od leków i leczenia (r=-0,233; p=0,014).
Cechy kliniczne mają najważniejszy wpływ na jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia pacjentów z łuszczycą. Czynnikami istotnie różnicującymi jakość życia chorych były: nasilenie łuszczycy (wyrażone w PASI), współistnienie łuszczycy stawowej, oraz obecność świądu.
Analizując wpływ nasilenia zmian chorobowych wyrażanego wskaźnikiem PASI na jakość życia, stwierdzono, że najniższa jakość życia występowała u pacjentów z ciężką postacią łuszczycy (PASI>15). Osoby te osiągały najniższe wyniki kwestionariusza WHOQOL-100 w porównaniu z innymi w globalnej jakości życia, we wszystkich dziedzinach, poza duchowością, w podskalach: sen i wypoczynek, wygląd zewnętrzny , zależność od leków i leczenia , relacje społeczne i transport.
Najwyższa globalna jakość życia występowała u pacjentów z łuszczycą o łagodnym nasileniu (średnio 16,60±2,30), najniższa w grupie pacjentów z ciężką łuszczycą (12,16±2,28), (r=-0,227, p=0,017).
W dziedzinie fizycznej zaobserwowano najwyższą jakość życia w grupie pacjentów z łuszczycą łagodną (15,93±1,86), a najniższą w grupie chorych z ciężką postacią (12,96±2,60), (współczynnik korelacji r=-0,183; p=0,050).
W podskali sen i wypoczynek najwyższą jakość życia stwierdzono w grupie osób z łuszczycą łagodną (17,80±2,39), a najniższą w grupie chorych z ciężką łuszczycą (13,16±3,74), (korelacja ujemna, współczynnik korelacji r=-0,201; p=0,035).
W dziedzinie psychologicznej zaobserwowano najwyższą jakość życia w grupie osób z łagodną łuszczycą (14,36±1,74), a najniższą w grupie chorych z łuszczycą ciężką (12,55±1,82) (współczynnik korelacji r=-0,194; p=0,042).
Najwyższa jakość życia w podskali wygląd zewnętrzny występowała u pacjentów z łuszczycą o łagodnym nasileniu (średnio 16,80±1,48), najniższa w grupie pacjentów z ciężką łuszczycą (11,61±3,35), (korelacja ujemna, r=-0,260; p=0,006).
W dziedzinie poziom niezależności najwyższa jakość życia występowała u chorych z łagodną postacią łuszczycy (średnia wartość 17,25±1,98), najniższą jakość życia odnotowano u chorych z ciężką postacią łuszczycy (średnio13,32±2,37).
Jakość życia w podskali zależność od leków i leczenia była najwyższa w grupie chorych o łagodnym nasileniu łuszczycy (17,00±2,74), najniższa w grupie chorych z łuszczycą ciężką (12,35±2,92) (współczynnik korelacji r=-0,251; p=0,008).
W dziedzinie relacje społeczne najwyższą jakość życia uzyskali chorzy z łuszczycą o łagodnym nasileniu (14,60±2,96), najniższą w grupie chorych z łuszczycą ciężką (13,25±2,31) (współczynnik korelacji r=-0,215; p=0,024).
W podskali relacje społeczne zaobserwowano
najwyższą jakość życia w grupie osób z umiarkowaną postacią łuszczycy (15,04±2,08), najniższą w grupie chorych z łuszczycą ciężką (13,90±1,96) (współczynnik korelacji r=-0,242; p=0,011).
Jakość życia w podskali transport była najwyższa w grupie chorych z umiarkowaną postacią łuszczycy (16,43±2,48), najniższa w grupie chorych z łuszczycą ciężką (15,45±2,66), (współczynnik korelacji r=-0,197; p=0,039).
Jakość życia w powyższych dziedzinach i podskalach była ujemnie skorelowana ze stopniem nasilenia łuszczycy, tzn. wyższemu wskaźnikowi PASI odpowiadała niższa jakość życia wyrażana przez WHOQOL –100.
W badaniu własnym stwierdzono istotnie niższą jakość życia w grupie chorych z łuszczycą stawową w porównaniu z chorymi innymi typami łuszczycy, w globalnej jakości życia, we wszystkich dziedzinach, poza psychologiczną oraz w większości podskal. Najniższą jakość życia stwierdzono w grupie chorych z łuszczycą stawową w podskalach: duchowość, ból i dyskomfort , zdolność do pracy i nauki oraz zależność od leków i leczenia.
Wyższa globalna jakość życia i stanu zdrowia występowała u pacjentów z łuszczycą zwyczajną (13,44±2,62), niższa u chorych z łuszczycą stawową (12,14±1,81), (p=0,029).
Analizując wpływ obecności zmian stawowych na jakość życia pacjentów z łuszczycą z wykorzystaniem WHOQOL-100zaobserwowano istotnie statystycznie niższą jakość życia w grupie pacjentów z łuszczycą stawową. w domenie: fizycznej (p=0,000), w której średnia wartość jakości życia oceniania WHOQOL-100w grupie chorych z łuszczycą stawową wynosiła 12,06±2,46, natomiast u pacjentów z łuszczycą zwyczajną 14,16±2,35. We wszystkich podskalach tej dziedziny było podobnie.
Istotnie niższą jakość życia stwierdzono u pacjentów z łuszczycą stawową w dziedzinie poziom niezależności (p=0,000). Średnia wartość WHOQOL-100w tej grupie chorych wynosiła 12,39±2,17, natomiast u pacjentów z łuszczycą zwyczajną 14,75±2,74. W podskali zależność od leków i leczenia (p=0,008) w grupie chorych ze zmianami stawowymi wartość WHOQOL-100średnio wyniosła 11,73±3,09, u pacjentów z łuszczycą zwyczajną stanowiła 13,99±3,63. W następnej podskali zdolność do pracy i nauki (p=0,005) stwierdzono istotnie wyższą jakość życia u pacjentów ze zmianami stawowymi (średnia wartość 11,41±2,40), w porównaniu z chorymi bez zmian stawowych (13,85±3,79).
W dziedzinie relacje społeczne (p=0,002) niższą jakość życia stwierdzono u pacjentów z łuszczycą stawową (średnia wartość 13,32±2,07), podczas gdy w grupie chorych z łuszczycą zwyczajną jakość życia była wyższa (średnio 14,33±2,10). W dziedzinie środowiskowej (p=0,000) jakość życia wyrażana WHOQOL-100w grupie chorych z łuszczycą była niższa u pacjentów ze zmianami stawowymi (średnio wynosiła 12,91±0,79), u chorych z łuszczycą zwyczajną wynosiła 13,93±1,23.
W dziedzinie duchowość/religia/osobiste przekonania (p=0,020) jakość życia oceniana WHQOQL-100w grupie chorych z łuszczycą stawową była niższa i wynosiła średnio 10,77±2,62, a u pacjentów bez zmian stawowych była istotnie wyższa (średnio 12,73±3,64).
Do czynników istotnie obniżających jakość życia pacjentów z łuszczycą oprócz obecności zmian stawowych zaliczany jest świąd. Analizując wpływ obecności świądu na jakość życia pacjentów z wykorzystaniem WHOQOL-100zaobserwowano znamienne statystycznie różnice w domenach: fizycznej (p=0,014), psychologicznej (p=0,010), poziom niezależności (p=0,002) i relacje społeczne (p=0,028). W dziedzinach tych wyższą jakość życia stwierdzono w grupie pacjentów z łuszczycą bez obecności świądu.
Istotne statystycznie różnice stwierdzono w następujących podskalach: 3 sen i wypoczynek (p=0,03), 7 wygląd zewnętrzny (p=0,000), 8 negatywne uczucia (p=0,022), 10 czynności życia codziennego (p=0,001), 11 zależność od leków i leczenia (p=0,001), 12 zdolność do pracy i nauki (p=0,043), 13 relacje społeczne (p=0,020) oraz 15 aktywność seksualna (p=0,047).
W powyższych podskalach znamiennie wyższą jakość życia obserwowano w grupie pacjentów, u których nie występował świąd.
Dyskusja
Jakość życia definiowana jest jako odczuwanie przez jednostkę własnych doświadczeń w kontekście kulturowym i systemie wartości, w jakim się znajduje, z uwzględnieniem indywidualnego stylu życia, problemów, oczekiwań i celów. Ocena jakości życia związanej ze zdrowiem odnosi się do tych aspektów jakości życia, na które wpływa stan zdrowia pacjenta. Stanowi ona zatem uzupełnienie innych obiektywnych metod badania stanu zaawansowania choroby. W przypadku schorzeń o nawracającym i przewlekłym przebiegu pozwala uwzględnić w ocenie medycznej punkt widzenia pacjenta i sprawność jego funkcjonowania w sferze fizycznej, emocjonalnej, socjalnej. Pomiar jakości życia umożliwia zatem szerszą ocenę skutków choroby i jej leczenia.
Pacjenci ze schorzeniami dermatologicznymi w sposób szczególny odbierają swój wizerunek, ze względu na zaburzone funkcje estetyczne, komunikacyjne, percepcyjne skóry. Chorzy doświadczają poczucia napiętnowania, niejednokrotnie są odrzucani przez otoczenie i znacznie niżej oceniają jakość swojego życia. Jak wynika z przeglądu piśmiennictwa wielu autorów dowodzi, że choroby skóry mogą znacząco wpływać na wszystkie dziedziny życia – aktywność zawodową, socjalną, życie towarzyskie i seksualne (9, 10, 11). Obecnie zaznacza się tendencja do ujednolicania metod oceny wpływu chorób dermatologicznych na jakość życia pacjentów, ponieważ wiedza tego rodzaju jest niezbędna przy podejmowaniu decyzji terapeutycznych, w nadzorze opieki medycznej oraz w procesie podziału środków finansowych w systemie opieki zdrowotnej. Dzięki odpowiednim wiadomościom na temat wpływu chorób skóry na jakość życia, można skuteczniej pomagać chorym.
Łuszczyca jako choroba przewlekła związana z dokuczliwymi dolegliwościami somatycznymi wpływa negatywnie na jakość życia pacjentów w stopniu porównywalnym do choroby wieńcowej, astmy oskrzelowej czy cukrzycy (12). Według większości badaczy na jakość życia w łuszczycy wpływa wiele czynników. Do najistotniejszych zaliczyć można czynniki fizyczne takie jak: świąd, ból, pieczenie i krwawienie skóry. Wiąże się to z utrudnieniami w wykonywaniu prac domowych, trudnościami w poruszaniu i niesprawnością, w przypadku łuszczycy stawowej. Innego rodzaju elementami jakości życia są czynniki socjalne, takie jak: problemy w kontaktach międzyludzkich, w tworzeniu związków partnerskich, a także trudności w funkcjonowaniu w społeczeństwie, korzystaniu z miejsc publicznych (siłownia, basen, plaża, fryzjer) (13).
W polskiej literaturze przedmiotu niewiele jest badań dotyczących oceny jakości życia w łuszczycy za pomocą standaryzowanych kwestionariuszy. Najczęściej stosowany jest Dermatology Life Quality Index. (Wskaźnik Wpływu Dolegliwości Skórnych na Jakość Życia). Adaptacji polskiej wersji kwestionariusza Dermatology Life Quality Index dokonał Szepietowski i wsp. w 2004 roku w badaniu 64 pacjentów dermatologicznych, w tym 26 chorych z łuszczycą. Wskaźnik DLQI dla pacjentów z łuszczycą wynosił średnio 14,6±6,3, był najwyższy w porównaniu z DLQI pacjentów z wypryskiem kontaktowym (11,6±8,0), świądem (9,7±6,5), atopowym zapaleniem skóry (9,0±6,4) i trądzikiem (5,0±3,3) (14). Jest to dermatologicznie specyficzny kwestionariusz. Ocenia stopień niesprawności spowodowanej przez chorobę dermatologiczną. DLQI składa się z 10 pytań jednokrotnego wyboru, dotyczących różnych aspektów jakości życia, w mniejszym stopniu dotyczy czynników emocjonalnych. Im wyższy jest uzyskany przez chorego wynik, tym bardziej upośledzona jest jakość życia.
Przeprowadzono również oszacowanie jakości życia z wykorzystaniem polskiej wersji językowej Dermatology Life Quality Index u pacjentów z grzybicą paznokci (15), z łysieniem androgenowym (16) oraz u pacjentów z trądzikiem (17).
Steuden i Janowski zastosowali do pomiaru jakości życia u pacjentów z łuszczycą specyficzny dla chorób skóry kwestionariusz SKINDEX-29 (18).
Celem rozszerzenia pomiaru jakości życia pacjentów z łuszczycą do badań włączono uniwersalny kwestionariusz WHOQOL-100. Został on utworzony w oparciu o definicję jakości życia według Światowej Organizacji Zdrowia i dotychczas nie był powszechnie stosowany do pomiaru jakości życia w dermatologii. Jak wynika z przeglądu piśmiennictwa obecne są nieliczne badania z wykorzystaniem skali WHOQOL-100nad jakością życia w sarkoidozie (19, 20, 21) oraz praca Skevington na temat wpływu łuszczycy na jakość życia (22).
Skala WHOQOL-100pozwala na ocenę jakości życia w 6 domenach(fizycznej, psychologicznej , poziomie niezależności , społecznej , środowisko , duchowej) oraz w 24 podskalach w obrębie tych dziedzin (m.in. ból i dyskomfort, sen i wypoczynek, czynności życia codziennego, relacje społeczne, aktywność seksualna, opieka zdrowotna i społeczna i inne). Umożliwia ponadto uzyskanie profilu jakości życia również w zakresie globalnej jakości życia i percepcji ogólnego stanu zdrowia (na podstawie 4 pytań ogólnych).
Jedynym dotychczas opublikowanym badaniem nad jakością życia w łuszczycy z zastosowaniem kwestionariusza WHOQOL-100jest praca Skevington i wsp. (22). Celem powyższej pracy była ocena jakości życia 83 pacjentów z łuszczycą i porównanie z grupą kontrolną 105 zdrowych osób. Globalna jakość życia u pacjentów z łuszczycą wynosiła średnio 14,1±3,2. Była to wartość zbliżona, choć nieco wyższa niż wyniki uzyskane w badaniu własnym.
W badaniu własnym jakości życia pacjentów z łuszczycą według kwestionariusza WHOQOL-100w polskiej wersji językowej, globalna jakość życia oceniona została przez pacjentów w zakresie od 8 do 19 punktów, średnio 13,18 ± 2,53.
U badanych pacjentów najwyższą jakość życia stwierdzono w dziedzinie poziom niezależności (średnio 14,28±2,79) oraz relacje społeczne (średnio 14,13±2,13). W pozostałych dziedzinach jakość życia była istotnie niższa. Dziedzinami o najniższej jakości życia w badanej grupie były: duchowość/religia/osobiste przekonania (średnio 12,34±3,54) oraz psychologiczna (13,07±1,80).
Podobne wyniki uzyskała Skevington, najwyższa jakość życia badanych przez nią pacjentów z łuszczycą występowała w dziedzinach poziom niezależności (średnio 15,7±2,9) oraz relacje społeczne (średnio 15,4±2,4), natomiast najniższą jakość życia pacjenci uzyskali w domenach: duchowość/religia/osobiste przekonania (średnio 12,5±4,2) oraz psychologicznej (13,5±2,3).
W badaniu własnym najwyższą jakość życia pacjenci uzyskali kolejno w podskalach: transport (16,12±2,56), mobilność (16,08±3,68) i środowisko domowe (15,17±2,42). Podskalami o najniższej wartości punktowej były: finanse (11,81±1,15), pozytywne uczucia (12,03±2,61) i duchowość (12,34±3,54).
Wyniki Skevington były zbliżone, w podskalach o najwyższej jakości życia różnice dotyczyły jedynie wartości punktowych, natomiast podskalne o najniższej jakości życia w badaniu Skevington to: wygląd zewnętrzny (11,1±3,3), finanse (13,7±3,4) oraz czas wolny (13,8±2,8). Należy zauważyć, że jakość życia pacjentów w moim badaniu była niższa w porównaniu z chorymi na łuszczycę biorącymi udział w pracy Skevington (22).
Czynnikiem wpływającym na jakość życia jest płeć pacjentów. Zaobserwowano istotnie niższą jakość życia u kobiet w dziedzinach fizycznej i poziom niezależności oraz we wszystkich podskalach tych dziedzin. Są to podskale informujące o odczuciach dotyczących bólu, energii i zmęczeniu, negatywnych uczuciach, a także czynnościach życia codziennego oraz zależności od leków i leczenia. Wyniki te pozostają zgodne z doniesieniami z piśmiennictwa, które również wykazały, iż łuszczyca bardziej obniża jakość życia kobiet niż mężczyzn, aczkolwiek z zastosowaniem nieco innych narzędzi badawczych (18, 23). Istnieją również badania, w których takich różnic ze względu na płeć nie stwierdzono (10).
Kolejnym czynnikiem wpływającym na jakość życia chorych jest wiek badanych. W populacji ogólnej jakość życia obniża się wraz z wiekiem. Podobne wyniki uzyskano w moich badaniach. Wiek był ujemnie skorelowany z jakością życia w domenie fizycznej i jej podskalach (dotyczących bólu, energii, snu i wypoczynku), w domenie środowiskowej, poziom niezależności i jej podskalach (dotyczących mobilności, zależności od leków, zdolności do pracy i nauki). Nie stwierdzono natomiast istotnych korelacji w dziedzinach psychologicznej, relacje społeczne i duchowość. Można sądzić, że z wiekiem nasila się poczucie uciążliwości symptomów fizycznych, co w dużej mierze obniża jakość życia. Nie wykazano tendencji do obniżania się jakości życia u osób starszych w sferach funkcjonowania psychospołecznego. Wiązać się to może ze stopniową, następującą wraz z upływem czasu akceptacją choroby, na którą osoby starsze chorują przewlekle i pomimo iż utrudnia im codzienne funkcjonowanie, w mniejszym stopniu wpływa na sferę psychologiczną ich życia.
Następnym czynnikiem warunkującym w badaniach własnych jakość życia chorych był wysoki Indeks Masy Ciała. W przeprowadzonym przeze mnie badaniu przeważali pacjenci o nieprawidłowej masie ciała (63 osoby, czyli 57,27%). Chorych z nadwagą było 30, tj. 27,27% ogółu badanych ( BMI 25-29,9), 33 osoby, to jest 30%, to chorzy z otyłością i otyłością olbrzymią (wartości BMI odpowiednio od 30 do 39,9 w przypadku otyłości i powyżej 40 w przypadku otyłości olbrzymiej). Zaobserwowano gorszą jakość życia u pacjentów z nadwagą i otyłością w porównaniu z osobami z prawidłową masą ciała w domenach fizycznej i co za tym idzie jej podskalach, poziom niezależności i jej podskalach oraz podskali wygląd zewnętrzny. W literaturze przedmiotu istnieje wiele doniesień na temat negatywnego wpływu otyłości na nasilenie i częstość występowania łuszczycy (24, 25, 26, 27).
Należałoby się spodziewać, że cechy kliniczne mają najważniejszy wpływ na jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia pacjentów z łuszczycą. Znalazło to potwierdzenie w badaniach własnych. Czynnikami istotnie różnicującymi jakość życia chorych były: nasilenie łuszczycy (wyrażone w PASI), współistnienie łuszczycy stawowej oraz obecność świądu.
Analizując wpływ nasilenia zmian chorobowych wyrażanego wskaźnikiem PASI na jakość życia, stwierdzono, że najniższa jakość życia występowała u pacjentów z ciężką postacią łuszczycy ( PASI >15). Osoby te osiągały najniższe wyniki kwestionariusza WHOQOL-100w porównaniu z innymi w globalnej jakości życia, we wszystkich dziedzinach, poza duchowością, w podskalach: sen i wypoczynek, wygląd zewnętrzny , zależność od leków i leczenia , relacje społeczne i transport. Nieco inne wyniki uzyskała Skevington (22). W badaniu 83 chorych z łuszczycą, stwierdziła istotne ujemne korelacje między nasileniem łuszczycy a jakością życia tylko w dwóch dziedzinach skali WHOQOL-100: fizycznej i poziom niezależności oraz w podskalach: ból i dyskomfort, sen i wypoczynek , energia i zmęczenie , mobilność , czynności życia codziennego , pozytywne uczucia , oraz w podskali myślenie , uczenie się , pamięć i koncentracja. Różnica może być spowodowana tym, iż w badaniach własnych większą grupę stanowili chorzy z umiarkowaną (67,27%) i ciężką (28,18%) postacią łuszczycy, a tylko 4,55% chorych z postacią łagodną. W badaniu Skevington było odwrotnie, prawie 63% biorących udział w badaniu stanowili chorzy z łagodną postacią choroby. Inni autorzy uzyskiwali odmienne wyniki, nie stwierdzali mianowicie istotnych zależności między nasileniem łuszczycy a obniżeniem jakości życia (18, 28).
Zaobserwowano, że współistnienie łuszczycy stawowej istotnie obniża jakość życia chorych na łuszczycę. W badaniu własnym stwierdzono znamiennie niższą jakość życia w grupie chorych ze zmianami stawowymi w porównaniu z chorymi innymi typami łuszczycy, w globalnej jakości życia, we wszystkich dziedzinach, poza psychologiczną oraz w większości podskal. Najniższą jakość życia stwierdzono w grupie chorych z łuszczycą stawową w podskalach: duchowość, ból i dyskomfort , zdolność do pracy i nauki oraz zależność od leków i leczenia.
Łuszczyca stawowa jest ciężkim schorzeniem, prowadzącym do znacznego upośledzenia sprawności chorych, często inwalidztwa. Ponadto, niesterydowe leki przeciwzapalne stosowane w terapii przewlekłego bólu, są jednym z czynników odpowiedzialnych za nasilenie zmian skórnych w łuszczycy. Nadzieją dla polskich pacjentów z łuszczycą stawową mogą być niedawno wprowadzone leki biologiczne.
Do czynników istotnie obniżających jakość życia pacjentów z łuszczycą oprócz obecności zmian stawowych zaliczany jest świąd. W badaniu własnym odczuwało go około 29% pacjentów. Był to czynnik istotnie obniżający jakość życia chorych w globalnej jakości życia, w dziedzinach: fizycznej, psychologiczne , poziom niezależności , relacje społeczne oraz w podskalach: sen i wypoczynek, wygląd zewnętrzny , negatywne uczucia , czynności życia codziennego , zależność od leków i leczenia , zdolność do pracy i nauki , relacje społeczne i aktywność seksualna.
Według piśmiennictwa obecność świądu obniża jakość życia zależną od stanu zdrowia chorych, powoduje także nasilenie stresu i depresji (28, 29, 30).
Wnioski
Przeprowadzone badania pozwoliły na osiągnięcie następujących wniosków:
1. W badanej grupie pacjentów najwyższą jakość życia według kwestionariusza WHOQOL-100stwierdzono w dziedzinie poziom niezależności (średnio 14,28±2,79) oraz relacje społeczne (średnio 14,13±2,13). W pozostałych dziedzinach jakość życia była istotnie niższa. Dziedzinami o najniższej jakości życia były: duchowość//religia/osobiste przekonania (średnio 12,34±3,54) oraz psychologiczna (13,07±1,80). Świadczy to o silnym wpływie łuszczycy na psychologiczną i duchową sferę życia, a także o silnym wsparciu społecznym, jakie chorzy otrzymują i dobrych relacjach interpersonalnych badanych pacjentów.
2. Z czynników demograficznych największy wpływ na jakość życia w badanej grupie pacjentów z łuszczycą mają płeć i wiek.
3. Na podstawie przeprowadzonych badań wykazano, że na obniżenie jakości życia wpływa występowanie otyłości.
4. Uzyskane wyniki wskazują, że zdecydowane pogorszenie jakości życia występowało w grupie chorych z ciężką postacią łuszczycy ( PASI >15), z obecną łuszczycą stawową oraz u tych pacjentów, u których występował świąd skóry. Spadek jakości życia w tych grupach pacjentów obserwowano w globalnej jakości życia i stanie zdrowia i łączył się z zaburzeniami sfery fizycznej, psychologicznej, środowiskowej i poziomu niezależności oraz trudnościami w relacjach społecznych.
Polecane
książki z księgarni medycznej BORGIS:
Piśmiennictwo
1. Bańka A. Jakość życia a jakość rozwoju. Społeczny kontekst płci, aktywności i rodziny [w]: A. Bańka (red) Psychologia jakości życia. Stowarzyszenie Psychologia i Architektura. Poznań 2005, 11-79. 2. Stelcer B. Jakość życia jako pojęcie subiektywne i wielowymiarowe. Pielęg Pol. 2001; 2: 227-233. 3. Farquhar M.: Definitions of quality of life: a taxonomy. J Adv Nurs 1995;22: 502-508. 4. Schipper H., Clinch J.J., Olweny C.L.M.: Quality of life studies: Definitions and conceptual issues. In: Spilker B. (ed) Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials, 2nd ed. New York; Lippincott-Raven, 1996. 5. The WHOQOL Group: The World Health Organization quality of life assessment ( WHOQOL). Position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995; 41: 1403-1409. 6. Choi J.,Koo J.Y.M. Quality of life issues in psoriasis. J AM Acad Dermatol 2003; 49: 57-61. 7. Finlay A.Y. Quality of life indices. Indian J of Dermatol Venerol and Leprol 2004; 70:3: 143-146. 8. Shuster S., Fisher GH., Harris F., et al.: The effects of skin diseases on self image.Br J Dermatol; 1978,99,Suppl. 16: 18-19. 9. de Korte J., Sprangers M.A., Mombers F.M., et al.: Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. J Investig Dermatol Symp Proc 2004; 9: 140-147. 10. Finlay A.Y., Ryan T.J.: Disability and handicap in dermatology. Int J Dermatol, 1996; 35: 305-311. 11. Türel Ermertcan A., Temeltaş G., Deveci A. et al.: Sexual dysfunction in patients with psoriasis. J Dermatol 2006; 33: 772-778. 12. Rapp S.R., Feldman S.R., Exum M.L.: Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Dermatol 1999;41:401-407. 13. Finlay A.Y., Coles E.C. The effect of severe psoriasis on the quality of life of 369 patients. Br J Dermatol 1995; 132: 236-244. 14. Szepietowski J., Salomon J., Finlay A.Y., I wsp.: Wskaźnik wpływu dolegliwości skórnych na jakość życia-Dermatology Life Quality Index (DLQI): polska wersja językowa. Dermatol Klin 2004, 6: 63-70. 15. Szepietowski J., Reich A., Woźniak M., i wsp.: Ocena jakości życia pacjentów z grzybicą paznokci z wykorzystaniem polskiej wersji kwestionariusza Dermatology Life Quality Index. Mikologia Lekarska 2006; 13: 193-198. 16. Reich A., Nowicka D., Szepietowski J.: Jakość życia u młodych mężczyzn z łysieniem androgenowym. Dermatol Klin 2005; 7: 79-81. 17. Krajewska-Kułak E., Krajewska K., Popik M. i wsp.: Zastosowanie wskaźnika DLQI w ocenie jakości życia młodzieży z trądzikiem pospolitym. Dermatol Klin 2006; 8: 23-26. 18. Steuden S., Janowski K. Zastosowanie kwestionariusza SKINDEX do pomiaru jakości życia pacjentów z łuszczycą. Przegl Dermatol 2000; 88(1): 41-48. 19. Guryleva ME.: Life quality in patients with sarcoidosis and isolated skin syndrome in chronic dermatoses. Probl Tuberk Bolezn Legk 2003; 8: 28-31. 20. Hoitsma E., de Vries J., van Santen-Hoeufft M., et al.: Impact of pain in a Dutch sarcoidosis patients population. Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2003; 20: 33-39. 21. Michielsen HJ, Drent M, Peros-Golubicic T, et al.: Fatigue is associated with quality of life in sarcoidosis patients. Chest 2006; 130: 989-994. 22. Skevington S.M., Bradshaw J., Hepplewhite A. et al.: How does psoriasis affect quality of life? Assessing an Ingram-regimen outpatient program and validating the WHOQOL-100. Br J Dermatol 2006,154: 680-691. 23. McKenna KE, Stern RS. The impact f psoriasis on the quality of life patients from the 16-center PUVA follow-up cohort. J Am Acad Dermatol 1997; 36: 388-394. 24. Naldi L., Chatenoud L., Linder D. et al.: Cigarette smoking, Body Mass Index, and stressful life events as risk factors for psoriasis: results from an Italian case-control study. J Invest Dermatol 2005; 125: 61-67. 25. Naldi L., Parazzini F., Peli L., et al.: Dietary factors and the risk of psoriasis. Results of an Italian case-controled study. Br J Dermatol 1996; 134: 101-106. 26. Vessey M.P., Painter R., Powell J.: Skin disorders in relation to oral contraception and other factors, including age, social class, smoking and body mass index. Findings in a large cohort study. Br J Dermatol 2000; 143: 815-820. 27. Sakai R., Matsui S., Fukushima M. et al.: Prognostic factor analysis for plaque psoriasis. Dermatology 2005; 211: 103-106. 28. Hrehorów E., Reich A., Szepietowski J.: Jakość życia chorych na łuszczycę: zależność od świądu, stresu i objawów depresyjnych. Dermatol Klin 2007; 9: 19-23. 29. Wiśnicka B.: Wybrane aspekty patogenezy świądu u chorych na łuszczycę. Praca Doktorska. Akademia Medyczna we Wrocławiu. Wrocław, 2003. 30. Shikiar R., Bresnahan B.W., Stone S.P., et al.: Validity and reliability of patient reported outcomes used in psoriasis: results from two randomized clinical trials. [online] Health Qual Life Outcomes 2003, I: 53.

otrzymano: 2008-09-14
zaakceptowano do druku: 2008-09-28
Adres do korespondencji:
*Anna Bronikowska-Kolasa
NZOZ „MED-LASER”
ul. Młyńska 14 a
20-406 Lublin
tel.: (0-81) 532-90-90
e-mail: ab261@wp.pl
Nowa Medycyna 3/2008Strona internetowa
czasopisma Nowa MedycynaPozostałe artykuły z numeru 3/2008: