Wola i nawyki w leczeniu raka

Styl, w jakim pisze się na temat ludzi chorych na raka jest pochodną społecznego wizerunku tej choroby. Nie mówi się raczej o „walce z zawałem” ani zwycięstwie nad otyłością czy nadciśnieniem. Natomiast w przypadku raka na porządku dziennym są takie sformułowania jak „walka z nowotworem” czy „zwyciężyć raka”. I stąd bardzo wysoko cenione są u pacjentów: odwaga i silna wola. Otoczenie wręcz oczekuje od chorych na raka postaw heroicznych, ponieważ większość ludzi straszliwie się tej choroby boi.

Na piedestale stawia te cechy i postawy pacjenta, które potrzebne są wojownikom. Wśród nich zaś szczególnie – silną wolę.

Diagnoza „to rak” jest przeraźliwa i sytuuje człowieka w przestrzeni nie tylko tragicznej, stanowiącej zagrożenie śmiertelne. W końcu cały nasz ludzki los, nasze bytowanie ku śmierci jest tragiczne. Choroba jest to ponadto także przestrzeń wyobcowania i upokorzenia. Przestrzeń, w której ciało zdominuje istnienie, usunie możliwość bycia wśród innych – bo już nie jesteśmy tacy jak oni; bycia dzieckiem Boga – bo on się nas wyparł, bycia ku własnej przyszłości – bo ona jest już jedynie otchłanią. Doktor Karl Menninger, którego poglądy na długie lata zaważyły na sposobie traktowania pacjentów z chorobą nowotworową powiadał: „Podobno samo słowo „rak” zabija pewnych pacjentów, którzy w innym przypadku nie poddaliby się tak szybko”.

Ten pogląd przez wiele lat był argumentem na rzecz postaw antyintelektualnych, co owocowało ze strony lekarza ubezwłasnowolniającym współczuciem.

Walka z rakiem – takie sformułowanie pojawia się wtedy, kiedy pierwsze załamanie pacjent z pomocą lekarza zamienia na postawę zadaniową. Lekarz onkolog jest człowiekiem specjalnej posługi. Wymiar stawianej diagnozy jest przeraźliwy i trzeba wielkiej pokory, by oprzeć się wszystkim urokom bycia jedyną nadzieją pacjenta, ostatnią deską ratunku, najważniejszym życiowym oparciem. Ta pokora ma wielką wartość. Trzeba po prostu prowadzić pacjenta. To sformułowanie oznacza pozostanie na swoim miejscu: skromnym miejscu lekarza jedynie. Jedynie i aż – lekarza. Żadna inna specjalność nie wiąże się z takim zagrożeniem psychicznym – zagrożeniem chęcią odgrywania roli Pana Boga lub też chęcią odwrotną – ucieczki w cynizm i brak uszanowania dla rozterek i lęku drugiego człowieka.

Lęk przed rakiem dotyczy nie tylko ludzi, u których chorobę tę zdiagnozowano. Boją się zdrowi i boją się ci, którzy nie wiedzą a boją się dowiedzieć. Powiedzenie, że rak jest chorobą cywilizacyjną oznacza między innymi i to: jest on obecny w życiu wszystkich ludzi naszego kręgu cywilizacyjnego w taki właśnie a nie inny sposób. Rak ma nie tylko patogenezę. Ma też swoją okrutną mitologię.

Postęp w onkologii powoduje, że sens diagnozy nie jest już tak przeraźliwy. Coraz więcej pacjentów długo żyje chorując na raka, długie też bywają w życiu pacjentów okresy, kiedy nic im nie dolega poza lękiem przed nawrotem choroby. Jednym słowem – w przypadku raka, tak jak w przypadku każdej choroby przewlekłej, pacjenci latami żyją w stanie zdrowia uwarunkowanego.

Ten stan rzeczy pociąga za sobą nie tyle potrzebę działań heroicznych i poniekąd jednorazowych, ile zaistnienie potrzeby przystosowania się pacjenta do życia z chorobą. Powoduje to, że życie staje się inne i trzeba się zmienić. Nie w permanentnego bohatera, lecz w człowieka, który jest w stanie zmienić swoje nawyki.

Choroba jako sytuacja nowa powoduje, że człowiek musi się przystosować. Jest to dogłębna, egzystencjalna przemiana w przypadku choroby nowotworowej. Z całą pewnością trudno uchwycić wszystkie jej aspekty. Każdy dramat ludzki jest całkowicie odmienny. Wyznaczają tę różnicę zarówno okoliczności zewnętrzne jak i uwarunkowania wewnętrzne: emocjonalne, charakterologiczne, duchowe. Wszystko co, odróżnia od siebie ludzkie osoby w takiej granicznej sytuacji, aktualizuje się i nabiera znaczenia.

Chcąc uchwycić choćby pobieżnie istotę sprawy skoncentrujmy się na trzech jej aspektach, które są ważne dla określenia zmiany nawyków właśnie. Są to:

Zmiana zachowania wydaje się dominować na pierwszym etapie przystosowania, kiedy dominuje szok spowodowany samą diagnozą. Człowiek często miota się wtedy pomiędzy chęcią ucieczki, odrętwieniem i gwałtownymi porywami chęci walki z chorobą. Na ogół wiąże się to z potrzebą wyeliminowania zmiany jaką jest choroba, powrotu do sytuacji sprzed jej zaistnienia. Wydaje się, że wystarczy COŚ zrobić i wszystko wróci do stanu sprzed diagnozy. Wiele osób uważa, że wystarczy się postarać: bardziej się przyłożyć, działać szybciej, dowiedzieć się wszystkiego o chorobie, poszukać znajomości. Za to powrócimy na swoje dawne miejsce, do dawnego siebie.

Można też obserwować tendencję do zmiany postawy. Wystarczy myśleć pozytywnie, przestać się bać choroby, żądać kategorycznie pomocy od lekarzy, rodziny a nawet całego społeczeństwa czy wręcz całej ludzkości.

Okazuje się jednak na ogół, że ani zmiana zachowania, ani zmiana postawy nie umożliwia odnalezienia się w chorobie. Można to porównać do sytuacji zagubienia się w lesie. To, że zaczniemy maszerować szybciej a nawet biegać – nie pomoże. To, że postanowimy się cieszyć każdym napotkanym drzewem – też nie pomoże nam w odnalezieniu drogi, choć może poprawić nastrój.

Starania staną się skuteczne jeśli określimy swoje położenie i kierunek, w którym powinniśmy zmierzać. Dosłownie czy też przenośnie: potrzebna jest MAPA.

Taką mapę wyznaczającą trasę życia każdy ma przy sobie. Jest tych map nawet kilka. Mapa tego jak się sprawy mają i mapa tego jak się sprawy powinny mieć są podstawowe, ponieważ określają zachowania i postawy właściciela. Zaufanie do tej mapy-paradygmatu daje poczucie orientacji w otaczającym świecie. Ale nowa sytuacja wymaga nowej mapy – nowego paradygmatu.

Jest to bardzo trudne i zawsze powoduje potężne zmiany.

Nie zawsze też zmiany – przesunięcia paradygmatu idą w dobrym kierunku. Utrata wiary w siebie, w opatrzność, w możliwość skutecznego działania, w autonomię własnej osoby czy ludzkiej osoby w ogóle mogą mieć katastrofalny wpływ na zachowania i postawy. Mogą prowadzić do autodestrukcji. Postawa poznawcza pacjenta jest tu niezwykle ważna. Nie chodzi o poziom posiadanej wiedzy o chorobie. Chodzi o paradygmat, w którego kręgu znajduje się człowiek chory. Nawet najbardziej wnikliwy pacjent, choćby był z wykształcenia lekarzem, nawet wobec własnej choroby jest ukierun- kowywany poznawczo przez określony paradygmat, co znaczy, że liczą się przyjmowane z góry założenia. Znane są przypadki onkologów, którzy rozpoznawali u pacjentów bezbłędnie nowotwór, a u siebie zaprzeczają istnieniu choroby, choć objawy, wyniki badań – wszystko jest ewidentne. Nie liczy się, a czasem po prostu przestaje się liczyć to co wiemy, to co widzimy. Zamiast poznania dominującą rolę w obrazie siebie odgrywa atrybucja. Założenie, że liczy się kim jestem, a nie to co widzę pozwala dominować określonemu paradygmatowi poznawczemu. I znajdujemy się oto w sytuacji człowieka, który uparł się zwiedzać Paryż posługując się znakomitą mapą Giżycka. Nie trudno przewidzieć, że będzie to mało skuteczne przedsięwzięcie, nie ujmując niczego ani Paryżowi, ani tym bardziej Giżycku. Wielka siła mechanizmu wypierania jest oczywistym napędem tego procesu zmiany czy niekonsekwencji postawy poznawczej. Stoi za tym siła nawyku. Człowiek przyzwyczaja się do bycia tym, kim jest: człowiekiem zdrowym, lekarzem, a nie pacjentem, osobą samodzielną, a nie uzależnioną. Takie są jego nawyki.

Zmiana obrazu samego siebie to także żmudna zmiana nawyków. A czym jest nawyk? Jest skrzyżowaniem wiedzy, umiejętności i pragnienia. Możemy sobie łatwo uprzytomnić co stanowi nawyki każdego z nas – co stanowi naszą mapę. Od sposobu codziennego wstawania aż po wieczorne udawanie się na spoczynek kierujemy się nawykami. I całe szczęście. Większość nawyków zdecydowanie ułatwia nam życie. Najistotniejsze zaś są te, które zwiększają skuteczność działania. Należą do nich:

1. proaktywność

2. nawyk obustronnej wygranej

3. postaraj się zrozumieć a potem być zrozumiany

4. nawyk twórczej współpracy

5. nawyk samoodnowy

Każdy z nas żyje postrzegając otoczenie w kilku wymiarach. Dla zrozumienia proaktywności uświadomić sobie należy, że żyjemy w kręgu spraw budzących nasze zainteresowanie i w kręgu spraw, na które mamy wpływ. Graficznie można to sobie wyobrazić mniej więcej tak:

Koło zewnętrzne to nasz krąg zainteresowań.

Wewnętrzne, przecięte pasami koło – to zakres naszego wpływu.

Postawa proaktywna polega na zwiększaniu pola tego właśnie wewnętrznego koła – koła wpływu.

Zachowania ludzkie można klasyfikować jako reaktywne i proaktywne.

Zachowania reaktywne wynikają z przekonania o braku wpływu na swoje otoczenie, a też o dominującym wpływie zewnętrznych czynników na nasz los, nasze postępowanie, naszą życiową kondycję. Ludzie reaktywni uważają, że ich realne możliwości, nastrój, los są na przykład zależne od pogody. O ludziach proaktywnych mówi się, że mają własną pogodę.

Słuchanie proaktywne, to słuchanie rozumiejące i empatyczne. Jest ono często postrzegane jako najistotniejszy element w budowaniu więzi międzyludzkich. Nie ulega wątpliwości, że proaktywność w relacjach lekarz – pacjent jest niezwykle pożądanym nawykiem. Jeśli się go nie ukształtuje, to relacjom tym towarzyszy poczucie niezrozumienia, nieistotności i brak sympatii.

Żeby wpływać na innych, sam musisz podlegać wpływom.

I dlatego bardzo korzystne jest ukształtowanie relacji z drugim człowiekiem na zasadzie nawyku obustronnej wygranej. Wiąże się to z nawykiem trzecim i czwartym.

Można ogólniej stwierdzić, że 2, 3 i 4 nawyk w przewlekłej chorobie są nawykami niezbędnymi, ponieważ posiadając je wchodzimy z innymi w efektywne relacje, co pozwala znacznie zwiększyć efektywność postępowania terapeutycznego, a także – co subiektywnie może być nawet znacznie ważniejsze – pozwala zmniejszyć poziom lęku i zachować poczucie koherencji.

Jednym z największych problemów ludzi chorujących na raka jest problem ciężkiego, notorycznego zmęczenia. To zmęczenie nieporównywalne z normalnym zmęczeniem wywołanym wysiłkiem, pracą – zmęczeniem ludzi zdrowych. I dlatego tak ważny jest nawyk efektywnej odnowy. O odnowie możemy mówić w czterech wymiarach:

Jak więc widać odnowa dotyczy każdego poziomu ludzkiego istnienia. Ważne jest, aby kształtując ten nawyk stawiać przed sobą konkretne zadania w każdym z pokazanych tu zakresów i rozliczać się (na przykład co tydzień czy co miesiąc) z osiągniętych i nieosiągniętych rezultatów. Taki nawyk daje poczucie kontroli nad własnym życiem, a być może nawet – losem. Jakby to naiwnie i harcersko nie brzmiało – tak właśnie pomaga sobie człowiek, który musi wskutek znalezienia się w nowej sytuacji zacząć myśleć na innym poziomie. Nie wystarczy tu jednorazowe odkrycie, błysk, czyn. Potrzebna jest stała zmiana. Albowiem jak niezwykle trafnie twierdził Albert Einstein: „Istotne problemy naszego życia nie mogą być rozwiązane na tym samym poziomie myślenia, na jakim byliśmy, kiedy powstały”.