Chcesz wydać pracę doktorską, habilitacyjną czy monografię? Zrób to w Wydawnictwie Borgis – jednym z najbardziej uznanych w Polsce wydawców książek i czasopism medycznych. W ramach współpracy otrzymasz pełne wsparcie w przygotowaniu książki – przede wszystkim korektę, skład, projekt graficzny okładki oraz profesjonalny druk. Wydawnictwo zapewnia szybkie terminy publikacji oraz doskonałą atmosferę współpracy z wysoko wykwalifikowanymi redaktorami, korektorami i specjalistami od składu. Oferuje także tłumaczenia artykułów naukowych, skanowanie materiałów potrzebnych do wydania książki oraz kompletowanie dorobku naukowego.

© Borgis - Nowa Medycyna 8/1999
Jacek Łuczak, Aleksandra Kotlińska-Lemieszek, Ewa Bączyk
Cierpienia chorych u kresu życia. Opieka paliatywna/hospicyjna. Rozwój opieki paliatywnej/hospicyjnej w Polsce
Terminal sufferings of patients, palliative care in hospitals for patients with intractable diseases. Development of palliative care in special hospitals in Poland
z Kliniki Opieki Paliatywnej przy Katedrze Onkologii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Jacek Łuczak
Cierpienia chorych u kresu życia
W Polsce rocznie rejestruje się ok. 120 000 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe, a z powodu choroby nowotworowej umiera ponad 80 000 chorych, co stanowi jedynie część wszystkich chorych umierających z powodu przewlekłych postępujących chorób, liczba których sięga rocznie 350 000. Śmierć nie oszczędza również dzieci i osób młodocianych
U wszystkich tych chorych w ostatnim okresie życia występuje szereg dokuczliwych dolegliwości somatycznych, którym towarzyszą przykre odczucia psychiczne oraz ból duchowy, egzystencjalny. Podłożem tych cierpień, bólu wszechogarniającego, obejmującego również coraz bardziej zaburzoną rolę chorego w społeczeństwie i rodzinie, jest postępujące uszkodzenie ciała na skutek szerzącego się w organizmie procesu chorobowego, co prowadzi do niekorzystnej zmiany wyglądu ciała i postępującego upośledzenia aktywności fizycznej zdolności do funkcjonowania w codziennym życiu. Narasta poczucie buntu z powodu niezasłużonego werdyktu – choroby niosącej cierpienie („Dlaczego ja?”), frustracji, lęku o los własny i najbliższych; obawom o nasilenie cierpień i postępujące zniedołężnienie towarzyszy lęk przed szpitalem, śmiercią a nade wszystko umieraniem w cierpieniach. Zwątpienie toczy walkę z wiarą w miłosiernego Boga i nadzieją na zbawienie i pełnię życia po śmierci. Umiłowanie życia, troska o los najbliższych, niepewność co do przyszłości, obawa o śmierć ciała i duszy stanowią istotne przeszkody w zaakceptowaniu cierpienia i pogodzeniu się ze śmiercią. Uśmierzenie niepotrzebnych cierpień, otoczenie opieką chorego i jego bliskich sprzyjają dojrzewaniu przemian osobowościowych i duchowych, przewartościowaniu, nadaniu nowego sensu i znaczenia miłości i przyjaźni i wraz z umocnieniem wiary pomagają w przygotowaniu do rozstania z życiem ziemskim. Te i inne rozterki natury moralnej są źródłem wewnętrznego niepokoju, wołaniem o serdeczną ludzką i Bożą obecność, o ukojenie.
Jest prawie niemożliwe zaakceptowanie trudnej rzeczywistości i przygotowanie duchowe u chorego, zniewolonego przez nieuśmierzony ból, duszność i inne przykre dolegliwości. Bardzo cierpiący, niedołężny, pozbawiony właściwej opieki i kochającej lub przyjaznej osoby chory chciałby natychmiast umrzeć i może prosić o eutanazję.
Cierpienie chorego pogłębiają bezradność, lęki i rozpacz osób bliskich, wyczerpanych trudami opieki ponad siły, ciągle oczekujących pomocy zarówno od personelu medycznego, społeczeństwa, medycyny niekonwencjonalnej. Wielu ludzi często do końca wierzy w cudowne wyzdrowienie, choćby poprawę. Rozpoznanie, uzmysłowienie sobie przez personel medyczny przeżywanych przez chorego i jego bliskich cierpień jest konieczne, aby można było w jak największym stopniu pomóc choremu i jego rodzinie. Jedynie medyczne podejście do skarg chorego może tu nie wystarczyć. Należy starać się o uzyskanie od chorego i jego bliskich swobodnej wypowiedzi, przeznaczyć na to nie limitowany czas (pierwsza wizyta u chorego w domu trwa często powyżej godziny). Jeśli tylko poświęcimy dostatecznie wiele uwagi i czasu choremu, który z reguły dotąd nigdy nie miał okazji do swobodnej wypowiedzi w obecności lekarza, wszystkich swoich skarg i komentarzy, możemy doświadczyć tego wielkiego wyróżnienia, jakim jest wysłuchanie historii cierpienia.
Nieuśmierzone cierpienie należy zawsze uznać za sytuację naglącą w medycynie i nigdy nie należy zwlekać z udzieleniem natychmiastowej pomocy, o którą prosi chory lub zrozpaczona rodzina. Pojęcie czasu dla zmęczonego cierpieniem, czekającego na lekarza, pielęgniarkę chorego jest zupełnie inne, każda minuta oczekiwania może ulec zwielokrotnieniu. Cierpiący chory nie może czekać na złagodzenie silnego bólu, duszności czy też napadu lęku (paniki). Stąd tak wielka jest potrzeba zapewnienia choremu i jego bliskim poczucia bezpieczeństwa, natychmiastowej interwencji w razie potrzeby i uczenia rodziny i chorego jak należy sobie radzić z sytuacjami naglącymi do czasu przybycia lekarza lub pielęgniarki.
Z pomocą cierpiącym chorym i ich rodzinom przychodzi opieka paliatywna/hospicyjna, stanowiącą wielkie osiągnięcie medycyny ostatnich 30 lat. Opieka ta coraz szerzej, szczególnie w Wielkiej Brytanii, integruje pozostałe dziedziny medycyny, uświadamia społeczeństwu i wszystkim ciężko chorym, cierpiącym pacjentom i ich zrozpaczonym rodzinom, że mogą liczyć na fachową pomoc medyczną, wsparcie psycho-socjalne i duchowe w tym tak ważnym ostatnim okresie życia (ryc. 1).
Schemat cierpienia
(bólu wszechogarniającego) – Total pain

Wg R.G. Twycross: Introducing Palliative Care, 1999 Radcliffe Medical Press w modyfikacji J. Łuczaka
Somatyczne
Uszkodzenie ciała wywołane ciężką postępującą chorobą oraz ubocznymi efektami leczenia, zniedołężnienie, zmiany wyglądu ciała, wystąpienie dokuczliwych objawów, osłabienie, bezsenność
Psychiczne
Złość z powodu
 Braku efektów leczenia
Progresji lub nawrotu choroby
Odstąpienia od leczenia przyczynowego
Opóźnienia w ustaleniu rozpoznania
Niekorzystne zmiany wyglądu
Strach przed bólem, śmiercią, umieraniem
Poczucie beznadziejności w cierpieniach
Socjalne
Troska o los bliskich i ich zabezpieczenie finansowe
Utrata pozycji społecznej
Utrata roli w rodzinie
Uczucie opuszczenia i izolacji
Duchowe
Dlaczego mnie to spotkało?
Dlaczego Bóg skazuje mnie na takie cierpienia?
Czy takie życie ma sens?
Czy ktoś mi przebaczy popełnione winy?
Co jest po śmierci?
Czy jest życie wieczne?
Czy Ja TAM będę?
Czy spotkam się znów z moimi bliskimi?
Ryc. 1. Schemat cierpienia (bólu wszechogarniającego). Istota opieki paliatywnej/hospicyjnej
Opieka paliatywna – pallium
Słowo łacińskie oznaczające płaszcz grecki, obszerny, dobrze otulający – łagodzenie cierpień; słowa angielskie palliation – oznacza łagodzenie objawów choroby bez możliwości wyleczenia, palliative – łagodzenie bólu, duszności i innych objawów, cierpień związanych z ciężką, postępującą, nie poddającą się leczeniu przyczynowemu chorobą.
Hospicjum – hospitium, słowo łacińskie wywodzące się od słowa hospes (znane jeszcze w czasach przed n.Ch.) – gościnność, udzielanie gościny, miejsce udzielania gościny (dom, szpital, gościna serca): ulgi w cierpieniach pielgrzymom wędrującym do Ziemi Świętej gościny udzielali ludzie w swoich domach. Hospicja, szpitale ofiarujące opiekę umierającym znane były już w pierwszych wiekach po narodzeniu Chrystusa (Hospicjum Św. Błażeja. IV wiek). Hospicjum-szpitalik drewniany został założony przy katedrze poznańskiej w X wieku.
Słowo angielskie – hospice-hospicjum – udzielanie gościny, miejsce udzielania gościny, opieki osobom ciężko chorym, u kresu życia(hospitality – gościnność, hospital – szpital, hostel – gościniec).
Pierwsze nowoczesne hospicjum – Hospicjum Św. Krzysztofa w Londynie, powstałe w 1967 roku z inicjatywy Dame Cicely Saunders, stało się domem otaczającym płaszczem wszechstronnej opieki chorych terminalnie i wpłynęło na wypracowanie późniejszych form opieki, w tym również domowej i dziennej; stało się również światowym ośrodkiem edukacji dla personelu medycznego i wolontariuszy. Doświadczenia tego i innych hospicjów brytyjskich dostarczyły argumentów na ważne znaczenie doustnej morfiny, doskonałego analgetyku, który jest podstawowym, przy umiejętnym dawkowaniu bezpiecznym, nie wywołującym uzależnienia psychicznego (narkomanii) lekiem, który winien być stosowany bez obaw, w razie wskazań (bóle o umiarkowanym natężeniu, nieuśmierzone przy pomocy innych leków i bóle silne) stosunkowo wcześnie u większości chorych z bólami nowotworowymi (podawania morfiny wymaga około 70% chorych z bólem nowotworowym), jak również u chorych z dusznością.
Opieka paliatywna i hospicyjna zgodnie z definicją WHO stanowią ten sam rodzaj opieki, cechującej się wszechstronnością aktywnych działań (holistyczna opieka) mających na celu zaspokojenie wielorakich cielesnych, psychicznych, socjalnych i duchowych potrzeb chorych z nie poddającą się leczeniu przyczynowemu, zagrażającą życiu, postępującą chorobą oraz zapewnienie wsparcia ich rodzinom podczas choroby i w okresie osierocenia po śmierci bliskiej osoby. Do zadań zespołu profesjonalnego i wolontariuszy należy leczenie bólu, duszności, nudności, wymiotów i innych dokuczliwych objawów, łagodzenie lęku i depresji, przeciwdziałanie osamotnieniu i izolacji oraz ofiarowanie wsparcia duchowego.
Celem działań wielodyscyplinarnego zespołu jest dążenie do poprawy jakości szybko uciekającego życia chorego oraz zapewnienie opieki jego rodzinie. Obejmuje ona przede wszystkim chorych w znacznie zaawansowanej fazie choroby nowotworowej i AIDS, jednak w ostatnich latach zgodnie z zaleceniami WHO, opieką paliatywną otaczani są również chorzy z nienowotworowymi, ograniczającymi życie schorzeniami, dotyczy to w szczególności dzieci i młodocianych. Do innych chorób wchodzących w zakres opieki paliatywnej poza zaawansowaną chorobą nowotworową i AIDS należy zaliczyć przewlekłe choroby degeneracyjne, zapalne, niedokrwienne, przebiegające ze znacznym nasileniem trudnych objawów (ból może być jednym z często występujących, wymagających właściwego postępowania objawów), szybką progresją i zniedołężnieniem. Do takich chorób należą: choroby mięśniowo-nerwowe, gościec, choroby niedokrwienne kończyn, przewlekłe zapalenie trzustki, stan po udarze mózgu, nie poddające się leczeniu niewydolność krążenia, oddychania, nerek, choroba Alzheimera i trudne do wyleczenia odleżyny. Świadczona opieka paliatywna powinna odpowiadać opracowanym już standardom.
Opieka ta respektuje życie i jest przeciwna eutanazji, uznając równocześnie śmierć jako zjawisko naturalne, sprzeciwia się stosowaniu intensywnej, uporczywej terapii mającej na celu przedłużenie życia za wszelką cenę.
Istotnym wymogiem opieki paliatywnej jest jej ciągłość – stała dostępność 7 dni w tygodniu 24 godziny na dobę.
Schorzeniem terminalnym określany jest aktywny, postępujący proces chorobowy, który nie oddziałuje już na leczenie przyczynowe, a co więcej stosowanie takiego leczenia jest niewłaściwe. Można tu oczekiwać śmierci w czasie od kilku do kilkunastu miesięcy, jednak przed upływem roku.
Opieka terminalna stanowi ważną część opieki paliatywnej i zazwyczaj odnosi się do postępowania ofiarowanego w okresie ostatnich dni, tygodni, a nawet miesięcy życia, gdy staje się oczywiste, że kres życia zbliża się nieuchronnie.
D. Doyle i N. MacDonald (Oxford Textbook of Palliative Medicine, Oxford 1993, Oxford Medical Publications) nie zalecają używania określenia terminalnie chory ze względu na negatywny wydźwięk tego zwrotu; dla wielu osób, w tym personelu medycznego określenie terminalnie chory oznacza, że u takiego chorego lekarz nie ma już absolutnie nic do zrobienia i jakiekolwiek medyczne działania są zbędne. Łączy się to często ze stygmatyzacją chorych piętnem umierania (patrzenia na nich jako na już prawie zmarłych i traktowania ich jako niepotrzebnych chorych, intruzów, przeszkadzających personelowi medycznemu i innym chorym, których można aktywnie leczyć). Cierpienie chorego i jego bliskich jest niedostrzegane i ignorowane. Widoczne jest to szczególnie w szpitalu – miejscu przeznaczonym dla nowoczesnego diagnozowania i leczenia chorych, których choroby z reguły poddają się leczeniu (niejednokrotnie intensywnemu, drogiemu, przy zastosowaniu najnowszych metod); nie ma tu miejsca dla cierpiących, umierających chorych, również niski priorytet ma tam z reguły leczenie bólu. Sytuację tę dobrze obrazuje wypowiedź jednego ze studentów VI roku wydziału lekarskiego, odbywającego zajęcia z zakresu medycyny paliatywnej, który na pytania dotyczące doświadczeń w zakresie opieki nad chorym umierającym wyniesionych z okresu praktycznych zajęć na studiach, przedstawił swoje wrażenia w sposób następujący: „Było to na IV roku zajęć z interny, za parawanem na korytarzu umierał chory, słychać było głośny, charczący oddech, chyba był nieprzytomny”. Na moje pytanie „Czy był ktoś przy umierającym, dotykał jego ręki, ocierał pot z czoła, zwilżał usta, czy wezwano osobę bliską, księdza z sakramentami?”, student spokojnie odpowiedział: „Chciałbym, aby Pan Profesor zrozumiał, że to był normalny wytężony dzień pracy, a lekarze byli zajęci badaniem i leczeniem innych chorych, ani oni, ani pielęgniarki nie mieli czasu, aby zajmować się umierającym, w dodatku z pewnością już nieprzytomnym chorym”.
Prowadzone na Wydziale Lekarskim Akademii Medycznej im K. Marcinkowskiego w Poznaniu zajęcia z zakresu opieki paliatywnej dzięki zrozumieniu Rektora Uczelni i Dziekana Wydziału Lekarskiego obejmują 70 godzin zajęć teoretycznych i praktycznych. Nauczającymi są wszyscy pracownicy wchodzący w skład wielodyscyplinarnego zespołu opieki paliatywnej (rocznie z opieki tej korzysta w domach około 1000 chorych): lekarze, pielęgniarki, pracownik socjalny, psycholog, kapelan zespołu, wolontariusze oraz sami chorzy, którzy najlepiej potrafią przekazać studentom bezcenną wiedzę o cierpieniu, które sami przeżywają.
Celem tych, prowadzonych od 1990 roku, zajęć jest nie tylko przekazanie wiedzy teoretycznej i praktycznej niezbędnej w opiece paliatywnej, ale również uwrażliwienie studentów – przyszłych lekarzy i przyszłych pielęgniarek na cierpienie ciężko chorych pacjentów i ich bliskich, którzy tak wiele utracili i ciągle proszą o wysłuchanie, uśmierzenie dolegliwości i ludzką obecność. Staramy się również nauczyć studentów trudnej sztuki komunikowania się z chorymi, opartego na prawdzie i zrozumieniu cierpiących, oraz uświadomić studentom cierpienia przeżywane przez opiekujący się chorymi umierającymi personel (dotyczy to w szczególności opieki nad dziećmi i młodocianymi) oraz sposobu zapobiegania zespołowi wypalenia zawodowego.
Opieka nad osieroconymi – (z ang . Bereavement Service) dotyczy opieki psycho-socjalnej i duchowej, ofiarowanej osobie/osobom, które przeżywają żal, żałobę, z powodu utraty bliskiej osoby.
Medycyna paliatywna oznacza właściwą, ukierunkowaną na poprawę jakości życia opiekę medyczną nad chorym z zaawansowanym postępującym, progresywnym schorzeniem o krótkim czasie przeżycia z reguły nie przekraczającym roku (choć niekiedy czas przeżycia może wynosić kilka lat). Jest ona odrębną specjalizacją medyczną.
Pielęgniarki sprawujące specjalistyczną opiekę paliatywną winny również posiadać właściwe podyplomowe szkolenia w tym zakresie.
Opieka paliatywna/hospicyjna oznaczają szczególną filozofię – sposób opiekowania się chorymi uznającymi ich autonomię i godność.
Opieka ta oparta jest na empati i odznacza się serdecznością i otwartością na cierpienie chorego i jego rodziny, zmierza do zapewnienia ulgi w cierpieniu (co jest zazwyczaj możliwe do uzyskania w odniesieniu do cierpień somatycznych), przy poszanowaniu – zaakceptowaniu człowieka cierpiącego takim jakim on jest, niezależnie od reprezentowanych poglądów, trybu życia i wyznawanej religii.
Najczęstszym miejscem opieki winien być dom chorego-miejsce, które wiąże się z poczuciem własnego świata, bliskich ludzi, zdarzeń, niezatartych w pamięci wydarzeń z przeszłości, pomocnych w odnajdywaniu sensu życia. Atmosfera domu i życia rodzinnego łączy się z całym szeregiem wrażeń i bodźców odbieranych i przekazywanych otoczeniu, w szczególności zaś bliskim, przyjaznym osobom i opiekującym się, co pomaga w radzeniu sobie z bolesną codzienną rzeczywistością. Wsparcie ofiarowane przez zespół opiekujących się profesjonalistów i wolontariuszy zespołu opieki paliatywnej/hospicyjnej zarówno choremu jak i rodzinie musi zawsze uwzględniać złożoną historię cierpienia chorego, jak i współcierpiącej rodziny, wzajemne uwarunkowania, więzi i konflikty. Wrażliwy na cierpienie lekarz, pielęgniarka, czy inny członek zespołu opiekującego się poprzez uważne, cierpliwe wsłuchiwanie się w skargi, wyznania chorego i rodziny zapoznaje się nie tylko z dolegliwościami i problemami medycznymi, pielęgnacyjnymi i przeżywanymi emocjami, ale jest też często świadkiem bólu duchowego, egzystencjalnego zawartego w pytaniach: Czemu mnie spotkało to nieszczęście?, Dlaczego cierpię? Jak długo jeszcze, czy jest jeszcze nadzieja w Bogu? Skoro medycyna jest już bezradna, czy Bóg zechce mnie wysłuchać? Co jest po śmierci?
Na pytania te ani chory ani rodzina, a tym bardziej opiekujący się lekarz, pielęgniarka, czy wolontariusz nie znajdują odpowiedzi i nie powinni starać się tej odpowiedzi udzielić.
Uświadomienie sobie istoty opieki, znaczenia częstych codziennych spotkań z cierpiącym, zbliżającym się do kresu życia chorym, jest niezbędne, aby pojąć na czym polega opieka paliatywna/hospicyjna w praktyce, jaka jest rola poszczególnych członków zespołu i jak taka opieka winna być zorganizowana.
Nie można tu zapominać, że oprócz potrzeby stałego poszerzania wiedzy teoretycznej i umiejętności praktycznych, ważnego znaczenia nabiera kształtowanie cech osobowościowych, co jest pomocne w formowaniu się zespołu, który jest narażony na wiele stresów, zagrażających wystąpieniem zespołu wypalania zawodowego. Wymaga to nie tylko dobrej organizacji pracy zespołowej, ale również zapewnienia właściwego wsparcia psychosocjalnego i duchowego dla opiekujących się chorym i rodziną personelu medycznego i wolontariuszy.
Rozwój opieki paliatywnej/hospicyjnej w Polsce
Minęło ponad 20 lat od uformowania pierwszego zespołu wolontariuszy, przy parafii kościoła Bińczyce-Nowa Huta, którzy uznali za swój obowiązek-wezwanie opiekę nad umierającymi chorymi oraz 18 lat od czasu powstania pierwszego polskiego hospicjum – Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych Hospicjum w Krakowie, które w 1996 roku uwieńczyło swój wkład w ogólnopolski i ogólnoświatowy rozwój opieki hospicyjnej utworzeniem wspaniałego Hospicjum Św. Łazarza.
Osiągnięcia Niezależnego Ruchu Hospicyjnego, powstanie Ogólnopolskiego Forum Ruchu Hospicyjnego, Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej im. Aleksandra Lewińskiego i Antoniny Mazur, powstanie Kliniki Opieki Paliatywnej przy Akademii Medycznej im K. Marcinkowskiego w Poznaniu równocześnie z upowszechnieniem edukacji (wprowadzenie edukacji przed i podyplomowej, udostępnienie dzięki środkom finansowym z MZiOS oraz Fundacji im. Stefana Batorego, aktywnej pomocy Polish Hospices Fund szkolenia dla 100 osób w czołowych ośrodkach hospicyjnych w Wielkiej Brytanii, organizowanie przez poznańską Klinikę Opieki Paliatywnej współpracującej z ośrodkiem WHO opieki paliatywnej – Sir Michael Sobell House w Oksfordzie wspólnych corocznych kursów, w których uczestniczą szkolący się z 13 krajów Europy wschodniej i środkowej) i podstawowych form organizacyjnych opieki paliatywnej/hospicyjnej, łącznie z wprowadzeniem opieki paliatywnej do programu polityki zdrowotnej MZ i OS wpłynęły na szybki rozwój opieki paliatywnej i hospicyjnej w naszym kraju w czym wielki udział mieli animatorzy tej opieki i Kościół Katolicki. W 1991 roku ukazała się Ustawa o Zakładach Opieki Zdrowotnej, w której zawarto podstawy prawne do rozwijania opieki paliatywnej/hospicyjnej (paragraf 19, art. 5, ustęp 1-„Każdy chory ma prawo do umierania w spokoju i godności”). Szczególnie wyraźny postęp datuje się od 1993 roku, kiedy to państwo przeznaczyło dość znaczne środki na rozwój opieki paliatywnej/hospicyjnej, o czym świadczy wzrost liczby ośrodków opieki paliatywnej i hospicyjnej do ponad 200 oraz 5-krotny wzrost zużycia morfiny doustnej. Dzięki zmianom w zakresie legislacyjnym i prawidłowej polityce MZiOS wszystkie podstawowe analgetyki opioidowe w tym Tramal/Tramadol we wszystkich formach, Bunondol, wszystkie formy morfiny doustnej zarówno szybko działającej, jak i preparaty o powolnym kontrolowanym uwalnianiu oraz cenny lek o 3-dniowym działaniu – fentanyl, przezskórny – Durogesic, stały się ogólnie dostępne, bezpłatne dla chorych z bólem przewlekłym.
Powstało szereg różnych form opiekipaliatywnej/hospicyjnej, oprócz najbardziej rozpowszechnionej, typowej dla Polski opieki domowej, tworzone są stacjonarne oddziały opieki paliatywnej w obrębie szpitali lub w budynkach wolno stojących – oddziały hospicyjne. Wielkim osiągnięciem stało się utworzenie w Warszawie pierwszego w Polsce hospicjum dla dzieci. Małe są jeszcze doświadczenia w organizowaniu poradni dla osób osieroconych, ośrodków opieki dziennej, zespołów wspierających szpitalnych opieki paliatywnej oraz poradni leczenia obrzęku limfatycznego. Wypracowany przez Krajową Radę Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej, zaakceptowany w 1998 roku przez MZiOS program zakłada dalszy rozwój tej ważnej dyscypliny medycznej. Do bardzo ważnych wydarzeń należy zaliczyć powołanie krajowego i regionalnych konsultantów w dziedzinie medycyny paliatywnej, wydanie zarządzenia MZiOS o wprowadzeniu specjalizacji z zakresu medycyny paliatywnej dla lekarzy, kursów kwalifikacyjnych oraz specjalizacji w zakresie opieki paliatywnej dla pielęgniarek oraz na mocy nowelizacji do ustawy o Powszechnym Ubezpieczeniu Zdrowotnym zaliczenia świadczeń z zakresu opieki paliatywnej/hospicyjnej jako odrębnych, objętych kontraktacją Kas Chorych usług. Opracowano już na zlecenie MZiOS standardy opieki paliatywnej.
Wszystkie te działania stanowią ważny kolejny etap ułatwiający nadanie właściwej rangi opiece paliatywnej i są niezbędne w osiąganiu coraz wyższej jakości świadczonej opieki, tak bardzo potrzebnej cierpiącym chorym i ich strapionym rodzinom.
Uchwalona w 1998 roku Deklaracja Poznańska oraz utworzenie w 1999 roku w Poznaniu ECEPT – Stowarzyszenia powołanego dla rozwoju opieki paliatywnej w Europie Wschodniej i Środkowej świadczą o rosnącej roli Polski w rozwijaniu opieki paliatywnej również w Europie.
Piśmiennictwo
1. Alter C.L.: Redefining hope in the second decade of AIDS: A psychiatrist´s eixperiences. AIDS Patient Care, 1994, 8:2-5. 2. Befekadu E.: La souffrance: Clarification conceptuelle. Canadian Journal of Nursing Research, 1993, 25:7-21. 3. Bendelow G.A., Williams S.J.: Transcending the dualisms: towards a sociology of pain. Sociology of Health & Illness, 1995, Vol. 17, No. 2:140-165. 4. Byock J.R . (1994). When suffering Persists. Journal of Palliative Care, 1994, 10; 2:8-13. 5. Cassell E.J.: The nature of suffering and the goals of medicine. Oxford University Press, New York, 1991. 6. Chapman C.R., Gavrin J.: Suffering and its Relationship to Pain. Journal of Palliative Care, 1993, 9:2, 5-13. 7. Cherny N.I. et al.: Suffering in the advanced cancer patient: a definition and taxonomy. Journal of Palliative Care, 1994, 10:2, 57-70. 8. Cousins N.: Head first: The biology of hope and the healing power of the human spirit. New York: Penguin Books, 1989. 9. Drażba J.: Za parawanem powiek (Behind the screen of the eyelids) Media Rodzina, Poznań, 1996. 10. Frankl V.: Man´s search for meaning. New York: Pocket Books, 1972. 11. Ferrell B. R.: Suffering. Jones and Bartlett Publishers. Boston, Londyn, Singapur, 1996. 12. Gottheil E. et al.: Awareness and disengagment in cancer patient´s. Am. J. of Psychiatry, 1979, 136:632-36. 13. Haberman M.: Suffering and Survivorship. [W:] Ferrell B.R Suffering, Jones and Bartlett Publishers., 1996, 121-140. 14. Hall B.A.: Ways of main taining hope in HIV disease. Research in nursing Health, 1994, 17:283-293. 15. Hilbert R.A.: The acultural dimensions of Chronic Pain: flawed reality construction and the problem of meaning, Social Problems, 1994, 31, 4, 366-377. 16. Herek G.M., & Glunt E.K.: An epidemic of stigma. American Psychologist, 1998, 43:886-891. 17. Hockley Jo.: Suffering, hoping and coping. St Christopher´s Hospice Bulletin, 1996, 3, 2. 18. Jan Paweł II (1995), Evangelium Vitae, Wrocław. TUM – Wydawnictwo Wrocławskiej Księgarni Archidiecezjalnej, 1995. 19. Kahn D.I., Steevers R.H.: An understanding of Suffering Gronded in Clinical Practice and Research, Rerrel B.R. Sufferin, Boston, London, Singapur, Jones and Bartlett Publishers, 1996. 20. Klagsbrun S.C.: Patient, Family, and Staff Suffering. Abstracts of the 10th International Congress on the Care of the Terminally Ill. Journal of Palliative care, 1994, 10:3, 3. 21. Kujawska-Tenner J. i wsp.: Zwalczanie bólów nowotworowych, 1994. 22. Lindholm L., & Erikson K.: To undrerstand and alleviate suffering in a caring comunity. Journal of Advanced Nursing, 1993, 18, 1354-1361. 23. Łuczak J.: What can we learn from dying patients. Abstrakt. Suffering, Coping and Hoping. The Trent Palliative Care Centre Second International Conference. Leicester, UK, 1995, 25-27 September. Progress in Palliative Care, 1995, 3(5), 181-191. 24. Łuczak J.: Etyka w opiece paliatywnej. Eutanazja: perspektywa religijno-medyczno-prawna, etyka końca życia. Sympozjum Ogólnopolskie, KUL, 1996, 15-44. 25. Moore T.: Care of the soul. A guide for cultivating depth and sacredness in everyday life. New York, Harper Perennial. A division of Harper Collins Publishers, 1995. 26. Moore T.: The Re-Enchantment of Everyday Life. New York, Harper Perennial. A Division of Harper Collins Publishers, 1994. 27. Pope R.: Illness & Healing Nova Scotia, Lancelot Press Hantsport, 1991. 28. Morse J.M. et al.: Byond empathy: Expanding expressions of caring. Journal of Advanced Nursing, 1992, 17, 809-821. 29. Rawlinson M.C.: The sens of Suffering. Journal of Medicine and Philosophy, 1986, 11, 39-62. 30. Raudonis B.M., Kirschling M.: Family Caregiver´ Perspective on Hospice Nursing Care. Journal of Palliative Care 1996; 12: 2, 14-19. 31. Roy D.: Relief of Suffering: The Doctor´s Mandate. Journal of Palliative care, 1991, 7:4, 3. 32. Roy D.: Clinical Ethics and Palliative Care in Clinical Practice. Journal of Palliative Care 1992, 8:2, 3. 33. Roy D.J.: Biology and Meaning in Suffering. Journal of Palliative Care 1993, 9:2, 3-4. 34. Saunders C. S.: The management of terminal illness. London, Edward Arnold, 1985. 35. Saunders J.M.: HIV/AIDS and Suffering. W: Ferrell B.R: Suffering. Boston, London, Singapur Jones and Bartlett Publishers, 1996, s.95-119. 36. Sheldon F., Smith P.: The life so short, the craft so hard to learn: a model for post-basic education in palliative care. Palliative Medicine, 1996, 10, 99-104. 37. Silverman M.F.: The social and political impact of the AIDS epidemic. AIDS Patient Care, 1990, 3-7. 38. Sprawozdanie Komisji Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia. Leczenie bólu w chorobach nowotworowych i opieka paliatywna. Genewa, Światowa Organizacja Zdrowia, 1990. 39. Spross J.A.: Pain, suffering and spiritual well – being: Assessment and interventions. Quality of life. A Nursing Challenge, 1993, 2:71-79. 40. Travelbee J.: Interpersonal Aspects of Nursing. Philadelphia: F. A. Davis, 1971. 41. Twycross R.: Introducing Palliative Care.Oxford, New York, Radcliffe Medical Press, 1995. 42. Watson J.: Nursing: Human science and human care: Theory of nursing. Norwalk, CT: Appleton – Century – Crofts, 1985. 43. Von Gunten C.F., von Roenn J.H.: Barriers to Pain Control: Ethics & Knowledge. Journal of Palliative Care, 1994, 10:3, 52-54
Nowa Medycyna 8/1999
Strona internetowa czasopisma Nowa Medycyna