Zastanawiasz się, jak wydać pracę doktorską, habilitacyjną lub monografie? Chcesz dokonać zmian w stylistyce i interpunkcji tekstu naukowego? Nic prostszego! Zaufaj Wydawnictwu Borgis - wydawcy renomowanych książek i czasopism medycznych. Zapewniamy przede wszystkim profesjonalne wsparcie w przygotowaniu pracy, opracowanie dokumentacji oraz druk pracy doktorskiej, magisterskiej, habilitacyjnej. Dzięki nam nie będziesz musiał zajmować się projektowaniem okładki oraz typografią książki.

© Borgis - Nowa Pediatria 1/2000
Maria Hortis-Dzierzbicka¹, Zofia Dudkiewicz¹, Elżbieta Stecko²
Pacjent z wadą rozszczepową twarzy w okresie adolescencji (dojrzewania)
Patient with orofacial cleft at adolescence
¹ z Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – Centrum Wad Twarzoczaszki
Kierownik Kliniki: doc. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz
² Podyplomowe Studium Logopedyczne Uniwersytetu Warszawskiego
Kierownik: dr n. hum. Maria Przybysz-Piwko
Streszczenie
At adolescence the patient with cleft lip and palate may be at additonal risk for adjustment problems due to dissatisfaction with appearance, speech and long term treatment. The special treatment strategies at this period of life are presented.
Słowa kluczowe: patient, orofacial cleft, adolescence.
Okres adolescencji jest w życiu każdego człowieka okresem szczególnym. Oprócz typowych dla tego okresu życia wyzwań pacjent z wadą rozszczepową twarzy musi niejednokrotnie walczyć z ciężarem wady. Może doświadczać przykrości wynikających z deformacji nosa lub wargi, niewydolności zwieracza podniebienno-gardłowego, obecności przetok wewnątrzustnych i niejednokrotnie ciężkich zaburzeń szczękowo-zgryzowych. Bywa również w tym okresie poddawany wtórnym korekcyjnym zabiegom, takim jak korekty nosa czy czerwieni wargowej, ścieranie blizn, operacje poprawiające zwarcie podniebienno-gardłowe czy operacje zamknięcia przetok.
Okres dojrzewania charakteryzuje się szczególną wrażliwością na ocenę i akceptację otoczenia, zwłaszcza rówieśników. W tym właśnie okresie dziecko wychodzi z życia głównie w kręgu rodzinnym, a wzmagają się jego więzi z otoczeniem poza rodziną. Akceptacja, uznanie i sympatia w kręgu rówieśników stają się niejednokrotnie dla młodego człowieka w tym wieku ważniejsze niż miłość i troska ze strony najbliższych. Odrzucenie zaś, czy dokuczanie w dalszym środowisku, bywa przyczyną bolesnych dramatów. Z drugiej strony odczucie ciężaru wady bywa bardzo różne i zależy zarówno od osobowości pacjenta jak i czynników socjoekonomicznych, czy kulturowych. To, co dla jednego pacjenta jest nieznośnym defektem wymagającym pilnej korekty, może nie stanowić najmniejszego problemu w innym przypadku.
Marsh w swoim artykule na temat wtórnej chirurgii u pacjentów z rozszczepem wargi i podniebienia zwraca uwagę na fakt, że wskazania do korekcji wtórnych w tej wadzie, jak i w większości przypadków w chirurgii plastycznej, są mieszaniną potrzeb natury fizycznej i psychologicznej o różnym stopniu pilności (6). Podkreśla on również, że u młodzieży powyżej 13-ego roku życia kieruje się wyłącznie oceną samego pacjenta, a nie jego rodziców przy podejmowaniu decyzji o wtórnym zabiegu chirurgicznym. Wskazania czysto medyczne są tu bowiem rzadkie i dotyczą na przykład niezrozumiałej mowy związanej z defektem w obrębie podniebienia, całkowitej niedrożności nosa czy ciężkich zaburzeń zgryzu z dysfunkcją stawu skroniowo-żuchwowego.
Do podobnych wniosków dochodzi Candy pisząc o emocjonalnych wynikach chirurgii plastycznej u młodzieży z wadą rozszczepową twarzy. Zwraca on uwagę, że typowe dla okresu dojrzewania są nieracjonalne oczekiwania, zwłaszcza w dobie mass mediów, które każą być atrakcyjnym, szczupłym i bogatym. Podkreśla, że istotne jest zrozumienie, że to, co jest ewidentną i najbardziej widoczną deformacją dla chirurga, niekoniecznie jest tym samym dla pacjenta. Istotne w jego pojęciu jest uświadomienie sobie, jaki będzie nie tylko anatomiczny, ale i emocjonalny efekt zabiegu. Podkreśla przy tym ponownie, że pacjent w wieku dojrzewania jest pacjentem najtrudniejszym w sensie zaspokojenia jego potrzeb (1).
Stygmaty zejściowe rozszczepu wargi i podniebienia mają konsekwencje psychosocjalne dla pacjentów w stopniu nierównym. W przypadku rozszczepu wargi stygmat wady pozostaje. Choćby pozostała niewielka blizna, ale jest to zawsze twarz pacjenta z rozszczepem. Niejednokrotnie poradnictwo psychologiczne musi stać się nieodłącznym elementem zespołowego leczenia wady.
Bardzo istotnym problemem są wynikające z rozszczepu zaburzenia mowy, czy w formie często nasilonego nosowania otwartego, czy w formie przetrwałych zaburzeń artykulacji. Mogą im towarzyszyć nieprzyjemne dla oka zaburzenia mimiki twarzy. Jeśli występują one w stopniu kolidującym ze zrozumiałością mowy, mają zdecydowanie negatywne efekty psychosocjalne. Wymagają one niejednokrotnie żmudnej terapii mowy, często połączonej z koniecznością wtórnych zabiegów chirurgicznych na podniebieniu czy w obrębie wyrostka zębodołowego bądź szczęk. Bywają przyczyną nie tylko drwin czy pogardy ze strony otoczenia, ale powodują osiąganie przez pacjenta z wadą rozszczepową gorszych czy wręcz złych wyników w nauce, pozbawiając te dzieci czy młodzież możliwości osiągania podobnego poziomu wykształcenia, a później podobnego statusu zawodowego, jaki ma ogół rówieśników. Niektóre zawody są wręcz całkowicie wykluczone.
W tym aspekcie zaskakujące są również przez kolizję z naszymi obserwacjami, relatywnie świeże doniesienia autorów amerykańskich, Riskiego i Peterson-Falzone. Riski przebadał funkcję mowy u 48 pacjentów z wadą rozszczepową w okresie dojrzewania. Podał, że prawie połowa z nich (47,9%) miała wykonaną wtórną faryngoplastykę, czyli operację poprawiającą zwarcie podniebienno-gardłowe z powodu nosowania otwartego. Stwierdził on mianowicie u tych pacjentów zaburzenia rezonansu o typie znacznego nosowania otwartego w 8,3% przypadków, a u ponad 20% zaburzenia rezonansu o typie nosowania zamkniętego. Te ostatnie przypisuje w dużej mierze efektowi działania faryngoplastyki na drożność górnych dróg oddechowych (9). Z kolei Peterson-Falzone badając mowę na dość dużej liczbie, 110 pacjentów z rozszczepem w okresie dojrzewania, stwierdziła, że mowa przebadanych przez nią osób była do zaakceptowania tylko w 55% przypadków. Taki wysoki procent niepowodzeń, bliski 50%, jak podkreśla jest nie do zaakceptowania w dobie obecnej technologii w zakresie technik wizualizacji zwarcia podniebienno-gardłowego i przy obecnych technikach operacyjnych (8).
Wspominamy tu o kolizji z naszymi obserwacjami, ponieważ u naszych pacjentów ocena wyników rehabilitacji mowy po jednoetapowej wczesnej operacji jednostronnego rozszczepu wargi i podniebienia w grupie 34 pacjentów w wieku 12-14 lat wykazała obecność nosowania otwartego tylko u 5,8% pacjentów, mieszanego u 14,7% pacjentów. Tylko w 3 przypadkach (4,2%) z 56 operowanych były wskazania do faryngofiksacji. Zaburzenia artykulacji w postaci artykulacji cofniętej, podniebiennej występowały u 11,7% pacjentów, zaś spora grupa (47,1%) demonstrowała różne rodzaje seplenienia, przeważnie bardzo dyskretnego (5).
Celem leczenia wady rozszczepowej twarzy jest pełna integracja pacjenta w środowisku. Wtedy właśnie można mówić, że „dosyć to dosyć” (chirurgii wtórnej), jak twierdzi Marsh w swym artykule (6). A jest to jedna z najcięższych wad rozwojowych i wymaga długofalowego leczenia od urodzenia, często aż do osiągnięcia wieku dorosłego, a niejednokrotnie dłużej. Jak wykazuje Shaw nawet same wady zgryzu czy braki w uzębieniu, dość przecież powszechne, często są przyczyną przezwisk, dokuczania, nieprzyjemnych komentarzy czy żartów ze strony otoczenia. W środowisku tzw. normalnych dzieci drwiny z uzębienia były na czwartym miejscu po drwinach ze wzrostu, wagi i włosów. Z drugiej strony należy więc zdawać sobie sprawę, że przezwiska są typowe w relacjach z rówieśnikami w okresie szkolnym. 85% z nich jest nieszkodliwe i nie powoduje negatywnych reakcji. Za mało uwagi zdaniem Shawa poświęca się jednak długofalowemu działaniu drwin na rozwój osobowości, bo dzieci, które doświadczają ośmieszenia i obelg, mogą być predysponowane do obniżonego zaufania do siebie i wyobcowania ze środowiska (10).
Rysują się pewne różnice związane z płcią. Dziewczęta z wadą rozszczepową w badaniach Kapp wykazywały większy stopień niezadowolenia, miały gorsze osiągnięcia w szkole i więcej reakcji lękowych niż chłopcy (2). Podobnie Harper i Richman stwierdzają, że przy braku znaczących psychopatologii u 52 osób z przebadanej przez nie młodzieży z rozszczepem, dziewczęta wykazywały większe niezadowolenie ze swojej sytuacji życiowej niż chłopcy, co interpretują jako związaną z płcią różnicę w spojrzeniu na własną atrakcyjność w okresie adolescencji (4).
Interesujące strategie interwencji psychologicznej u młodzieży z rozszczepem wargi i podniebienia proponuje w ostatnich latach Kapp-Simon. Określa je ogólnie jako trening zdolności socjalnych mający na celu przyswojenie technik nawiązywania kontaktów z rówieśnikami i zdolności konwersacyjnych. Ta wyuczona asertywność ma pozwolić młodemu człowiekowi na pokonanie zahamowań i tendencji do wycofywania się socjalnego, typowych dla pacjenta z wadą rozszczepową w okresie dojrzewania. Inną strategią jest aktywne słuchanie. Uczy ono młodego człowieka ogniskować się na uczuciach i działaniach innych ludzi, a przez to mniej myśleć o sobie. Poza tym osoby, które potrafią słuchać innych, są lubiane przez otoczenie (3).
Istotne jest poza tym, że wyżej wymienione techniki nie są niczym innym, niż po prostu zręcznością życiową, przydatną nie tylko w okresie dojrzewania, ale i w wieku późniejszym. Pozwalają nawiązać więzy przyjaźni, miłości, małżeństwa, przydatne są też w życiu zawodowym. Dla pacjentów z wadą rozszczepową twarzy może to mieć bardzo duże znaczenie jako, że znacznie częściej pozostają według znanej literatury przedmiotu samotni, niż ogół populacji (7).
Piśmiennictwo
1. Candy J.W.: Emotional effects of plastic surgery on the adolescent with a cleft. CP Craniofac. J., 1995, 32:120-124. 2. Kapp K.A.: Self – concept of the cleft lip and/or palate child. CPJ, 1979, 16:171-176. 3. Kapp-Simon K.A.: Psychological intervention for the adolescent with cleft lip and palate. CP Craniofac. J., 1995, 32:104-108. 4. Harper D.C., Richman L.C.: Personality profiles of phisically impaired adolescents. J. Clin. Psych., 1978, 34:636-642. 5. Komorowska A., Hortis-Dzierzbicka M.A.: Wieloetapowa ocena wyników rehabilitacji mowy po jednoetapowej operacji całkowitego jednostronnego rozszczepu wargi i podniebienia wykonanej w wieku 8 miesięcy. II Konferencja robocza Rozszczep wargi i podniebienia – dokumentacja pod red. Z. Dudkiewicz Warszawa 1996. 6. Marsh J.L.: When is enough? Secondary surgery for cleft lip and palate patients. Cl. Plast. Surg., 1990, 17:37-47. 7. Mc Williams B.J., Paradise L.P.: Educational, occupational and marital status of cleft palete adult. CPJ, 1973, 10:223-229. 8. Peterson-Falzone S.J.: Speech outcomes in adolescents with cleft lip and palate. CP Cranifac. J., 1995, 32:125-128. 9. Riski J.E.: Speech assessment of adolescents. CP Craniofac. J., 1995, 32:109-113. 10. Shaw W.C. et al.: Nicknames, teasing, harassment and the salience of dental features among school children. Br. J. Orthodontics, 1980, 7:75-80.
Nowa Pediatria 1/2000
Strona internetowa czasopisma Nowa Pediatria