Chcesz wydać pracę doktorską, habilitacyjną czy monografię? Zrób to w Wydawnictwie Borgis – jednym z najbardziej uznanych w Polsce wydawców książek i czasopism medycznych. W ramach współpracy otrzymasz pełne wsparcie w przygotowaniu książki – przede wszystkim korektę, skład, projekt graficzny okładki oraz profesjonalny druk. Wydawnictwo zapewnia szybkie terminy publikacji oraz doskonałą atmosferę współpracy z wysoko wykwalifikowanymi redaktorami, korektorami i specjalistami od składu. Oferuje także tłumaczenia artykułów naukowych, skanowanie materiałów potrzebnych do wydania książki oraz kompletowanie dorobku naukowego.

© Borgis - Postępy Nauk Medycznych 6/2006, s. 321-326
*Tomasz Wolańczyk
Dorastanie a choroba przewlekła – wybrane zagadnienia
Adolescence and chronic disease – selected aspects
Klinika Psychiatrii Wieku Rozwojowego AM w Warszawie
Kierownik Kliniki: prof. ndzw. dr hab. med. Tomasz Wolańczyk
Streszczenie
Autor przedstawia przegląd piśmiennictwa poświęcony psychospołecznym aspektom choroby przewlekłej u osób w okresie dojrzewania. Rozważania ogólne, poświęcone modelom wzajemnych powiązań między osiąganiem dojrzałości biologicznej i społecznej a byciem osobą chorą przewlekle zilustrowane zostały bardziej szczegółowym przeglądem literatury poświęconej dwóm chorobom przewlekłym, cukrzycy i padaczce.
Summary
Author presents a review of literature concerning psychosocial aspects of chronic diseases in adolescence. The general models of mutual relations between biological and social maturation and a disease are illustrated by data concerning two different chronic medical conditions: diabetes and epilepsy.
Wstęp
Adolescencja i dorastanie, to dwa terminy używane w polskim piśmiennictwie na określenie zmian zachodzących we wszystkich sferach życia rozwijajcego się człowieka pomiędzy wiekiem dziecięcym a dorosłością. Wymienione określenia używane będą zamiennie (1, 2).
Adolescencja jest somatycznym i psychologicznym odzwierciedleniem biologicznych procesów dojrzewania i kształtującego wpływu wywieranego przez rodzinę, kulturę i subkulturę (3). Dorastanie zawiera w sobie całość przemian, jakie muszą zajść, aby żyjące w świecie swojej rodziny dziecko stało się zdolne do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie dorosłym. Przemiany te dotyczą sfery poznawczej, emocjonalnej, motywacyjnej, interakcyjnej, społecznej i seksualnej (4), a ich zakres i gwałtowność, z jaką zachodzą, wydają się nieporównywalne z jakimkolwiek innym okresem życia człowieka. W socjologii, psychologii i medycynie zagościło nawet pojęcie kryzysu adolescencji, oparte na teoretycznych założeniach z początku naszego wieku wyrosłych na gruncie psychoanalizy.
Teorie nazywane umownie socjologicznymi traktują nastolatka jako jednostkę funkcjonującą w określonym układzie społecznym, zmuszoną do podejmowania określonych ról społecznych. Teorie te zajmują się, między innymi, konfliktami pomiędzy rolami i oczekiwaniami. Natomiast teorie psychoanalityczne rozpatrują dojrzewanie jako etap w jednostkowym rozwoju psychoseksualnym i podkreślają rolę czynników psychologicznych w uzyskiwaniu niezależności emocjonalnej od rodziców. Teorie poznawcze koncentrują się z kolei na zmianach w funkcjonowaniu poznawczym adolescenta, a zwłaszcza zdolności do wykonywania formalnych operacji myślowych (2, 5, 6).
Niezależnie od podstawowych różnic, wszystkie tradycyjne teorie są zgodne co do tego, że dorastanie jest okresem trudnym i burzliwym. Równocześnie jednak – badania prowadzone w ciągu ostatnich dziesięcioleci wśród dorastających w wielu krajach świata dowodzą, że burzliwe przeżywanie tego okresu rozwoju nie występuje u wszystkich przedstawicieli omawianej grupy wiekowej; dotyczyć to ma zaledwie około 20-30% populacji. Pozostała część przeżywa okres adolescencji w sposób znacznie mniej burzliwy – jako naturalne przejście pomiędzy dzieciństwem a dorosłością (2, 5).
Samo wyodrębnienie adolescencji jako etapu rozwoju jest osadzone w szerszym kontekście widzenia życia człowieka jako drogi złożonej z szeregu etapów, okresów czy przedziałów, z których każdy określany jest poprzez oczekiwania, wymagania i sankcje dotyczące typowych dla danego etapu zachowań (bądź ich braku). W każdym okresie swojego życia człowiek ma do wypełnienia szereg zadań, nazwanych przez Havighursta zadaniami rozwojowymi, „które pojawiają się w danym lub przybliżonym okresie życia jednostki, a pomyślna ich realizacja zapewnia jej szczęście oraz powodzenie w późniejszych zadaniach, podczas gdy niepowodzenie prowadzi do braku zadowolenia, do dezaprobaty ze strony społeczeństwa i do trudności w późniejszych zadaniach” (cyt. wg 7). Zakończenie okresu dorastania winno oznaczać osiągnięcie pozytywnego obrazu siebie, silnego poczucia tożsamości, zdolności wchodzenia w dojrzałe relacje emocjonalne i społeczne, niezależności od rodziny oraz ustalenie własnych celów życiowych i własnego systemu wartości (2, 8). Osiągnięcie każdego z tych celów jest samo w sobie odrębnym zadaniem rozwojowym, od którego realizacji zależy osiągnięcie następnej fazy rozwoju, to znaczy – wejścia w dorosłość.
Proces dorastania cechuje się szeregiem odrębności zarówno w funkcjonowaniu psychicznym, jak i społecznym, które w znacznym stopniu ukształtowane są poprzez zmieniające się warunki społeczno-polityczne i kulturowe. Również postrzeganie roli i zadań okresu adolescencji jest w znacznej mierze odbiciem potrzeb określonego społeczeństwa (2). Jak napisał Coleman (5) „wszelkie uogólnienia zawodzą wobec ogromnej złożoności, jaką charakteryzuje się ten etap rozwoju człowieka”.
Dorastanie a choroba przewlekła
Cały szereg czynników biologicznych, rodzinnych, kulturowych i społecznych ma wpływ na przebieg okresu adolescencji. Jednym z nich może być niewątpliwie choroba przewlekła.
Przewlekła choroba somatyczna jest poważnym obciążeniem dla człowieka jako sytuacja trudna, stanowiąca złożony układ czynników stresujących. U dziecka, zgodnie z opinią Pileckiej (9), choroba przewlekła uznawana jest zwykle za potencjalny stresor stwarzający nową (przekształcający dotychczasową) sytuację dziecka i jego rodziny poprzez pojawienie się, w nowej sytuacji, określonych wymagań i ograniczeń, którym pacjent i jego rodzina muszą sprostać. Proces radzenia sobie w tej nowej i trudnej sytuacji nazywa się adaptacją. Nie oznacza ona biernego dopasowania się do zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania, lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, która w końcowym efekcie ma doprowadzić do korzystnego bilansu zysków i strat. Wpływ, jaki choroba przewlekła wywiera na dorastającego widzieć należy zawsze w kontekście specyfiki tego okresu życia człowieka.
Młody człowiek zmuszony zostaje do stawienia czoła nie tylko wyzwaniom stwarzanym przez własne dorastanie, lecz także chorobie – jej objawom i wymuszanym przez nią ograniczeniom. Między innymi, choroba przewlekła wymusza na młodym człowieku akceptację zarówno przedłużającej się zależności od rodziny i braku autonomii, jak i powstałego stanu pasywności; naturalny brak zgody na taką sytuację budzi lęk i gniew (10). Przewlekle chory adolescent i jego rodzina stają wobec konieczności wyboru drogi życiowej adekwatnej do ograniczeń wynikających z choroby oraz konfrontacji marzeń i oczekiwań z możliwościami. Rysują się tu dwa przeciwstawne zagrożenia: przecenianie wpływu choroby i poczucie rezygnacji z jednej strony oraz negowanie ograniczeń i wyznaczanie sobie nierzeczywistych celów życiowych z drugiej (10). Warto tutaj pamiętać, że w okresie nadmiernej wrażliwości na własny wygląd i atrakcyjność fizyczną oraz silnych tendencji konformistycznych wewnątrz grupy rówieśniczej: „chory” znaczy „odmienny”, co z kolei znaczy „gorszy”.
Jednym z podstawowych zadań okresu dorastania jest uzyskanie niezależności społecznej. Na proces ten składa się nie tylko uzyskanie niezależności od rodziny, ale zdolność do nawiązywania samodzielnych więzi społecznych poza rodziną i zdolność do zdobycia zawodu zapewniającego utrzymanie. Przewlekła choroba w tej sytuacji może stać się źródłem pozornych korzyści. Są to: bezpieczne pozostawanie w rodzinie w roli dziecka oraz możliwość ochrony przed podejmowaniem zadań dorastania i przed niepokojami towarzyszącymi realizacji tych zadań. Rezultatem choroby jest zatem utrudnienie procesu osiągania samodzielności i wchodzenia w dorosłość.
Osiągnięcie niezależności od rodziny stanowi zakończenie procesu separacji postępującego przez cały czas od momentu urodzenia. Przebieg tego procesu może zostać zaburzony przez przewlekłą chorobę wymuszającą silny związek z rodziną. Źródłem takiego związku może być przede wszystkim lęk przed pozostawaniem w samotności w momencie zagrożenia (dotyczy to szczególnie chorób o charakterze napadowym: astmy, padaczki, zaburzeń rytmu serca) wynikającego z obawy przed znacznym pogorszeniem się stanu zdrowia lub przed śmiercią.
Dla dorastających dzieci chorych przewlekle kształtowanie niezależności odbywające się na drodze tworzenia prawa do prywatności i poszerzania sfer wolnych od wpływu i kontroli rodziców nie przebiega prawidłowo. Prawo do przebywania we własnym, zamkniętym pokoju i zamkniętej łazience, bedące wyrazem budowania „przestrzeni prywatności” jest często z powodu choroby niemożliwe. Podobnie – ograniczone są samodzielne wyjazdy na kolonie, obozy lub biwaki z przyjaciółmi (część naturalnego procesu separacji), co prowadzi do utrudnienia kontaktów z rówieśnikami i w konsekwencji do odrzucenia przez grupę rówieśniczą, ze skutkami w postaci poczucia osamotnienia i niepewności powstałej z braku grupy odniesienia innej, niż rodzina.
Przewlekła choroba utrudnia również wybór odpowiedniego zawodu. Wpływają na to liczne ograniczenia dotyczące, zależnie od rodzaju choroby, różnych form wysiłku fizycznego, kierowania pojazdami, pracy przy maszynach w ruchu, czy pracy na wysokościach.
Chociaż rzadko rozpatruje się taką możliwość – choroba przewlekła może mieć również pozytywny wpływ na przebieg okresu dorastania. Wiadomo, że jednym z zadań okresu adolescencji jest uzyskanie zdolności do podejmowania samodzielnych decyzji i umiejętności ponoszenia ich konsekwencji. Choroba, z koniecznością stałego przestrzegania określonych reguł i odczuwania skutków ich łamania (pogorszenie stanu zdrowia po odstawieniu leków), może być szkołą odpowiedzialności. Podkreśla się, że bardzo ważne zadanie z okresu adolescencji: uczenie się akceptowania ograniczeń i prawidłowego funkcjonowania w ich ramach może być łatwiej wypełnione przez dziecko przewlekle chore (11). W porównaniu z rówieśnikami dziecko takie jest również bardziej zaawansowane w racjonalnym rozumieniu procesów zachodzących we własnym ciele oraz w rozpoznawaniu związków pomiędzy własnym postępowaniem, a przebiegiem choroby (10).
Badania poświęcone wpływowi choroby przewlekłej na funkcjonowanie dzieci i młodzieży obejmują dwa główne nurty różniące się odmiennymi podejściami do problemu. Jeden koncentruje się na identyfikacji noncotegorical approach czynników zagrażających i zaburzeń funkcjonowania typowych dla danej choroby, na przykład – cech charakteryzujących dzieci chore na cukrzycę i na poszukiwaniu hipotetycznej osobowości cukrzycowej lub padaczkowej (podejście rodzajowe, categorical approach), podczas gdy drugi nurt (podejście nierodzajowe, noncategorical approach), poparty wieloma badaniami i dość powszechnie akceptowany opiera się na założeniu, że wpływ choroby przewlekłej jest niezależny od jej rodzaju, a czynniki zagrażające są wspólne dla wszystkich stanów chronicznych i odgrywają daleko ważniejszą rolę, niż czynniki specyficzne dla danej jednostki chorobowej (12, 13, 14, 15, 16). Wyjątkiem są tutaj zaburzenia czynności ośrodkowego układu nerwowego (OUN), które wpływają bezposrednio na funkcje poznawcze i emocje. Badania prowadzone wśród dzieci przewlekle chorych wykazują, że znacznie częściej, niż dzieci zdrowe, demonstrują one różnego rodzaju zaburzenia rozwoju psychicznego (17), a najbardziej narażone na to są dzieci z chorobami OUN (18, 19, 20).
Rzadziej badany jest wpływ czynników zdolnych chronić dziecko chore przewlekle przed zagrożeniami dla jego rozwoju. Wymienia się tu przede wszystkim zasoby systemu rodzinnego – zdolność do komunikowania i wzajemny szacunek, wsparcie ze strony otoczenia i pozytywne postawy rodziców wobec choroby (18, 21, 22), a także poczucie kompetencji u matki i jej szacunek dla autonomii dziecka (23). Wśród zmiennych medycznych i psychologicznych podkreśla się pozytywny wpływ okresu remisji choroby i prawidłowego ilorazu inteligencji u chorego (20, 24). Możliwe interakcje czynników związanych z chorobą z czynnikami psychospołecznymi zdolne są wpływać zarówno na realizowanie zadań rozwojowych okresu adolescencji, jak i na przebieg choroby.
Realizacja zadań okresu dorastania u dzieci z padaczką
Chorobą przewlekłą, często trwającą całe życie i wpływającą na wszystkie sfery życia człowieka jest padaczka. Funkcjonowanie psychiczne i społeczne chorych na padaczkę, zwłaszcza dzieci i młodzieży, zależy od całego szeregu czynników biologicznych, medycznych, osobowościowych, rodzinnych i społecznych. Wpływ i interakcje tych czynników są dość trudne do ustalenia i prawdopodobnie są różne w zależności od grupy chorych. Nie pozwala to na przyjęcie jednego modelu oceny, który by pozwolił jednoznacznie przewidzieć rozwój psychiczny i społeczny młodego człowieka chorego na padaczkę (25, 26). Szczególnie istotne wydają się tutaj wyniki badań Mitchell i wsp. (27), którzy obserwując dużą grupę dzieci z padaczką ustalili, że na rokowanie medyczne wpływają na pewno czynniki związane z rodzajem, częstością i nasileniem napadów, podczas gdy czynniki psychospołeczne i kulturowe wpływają przede wszystkim na związany z chorobą lęk rodziców i negatywne postawy wobec choroby.
Padaczka u młodzieży – ze względu na specyficzny osobniczo i często nieprzewidywalny przebieg może rozmaicie wpływać na realizację zadań okresu dorastania. Może ona zaburzyć proces kształtowania się tożsamości i tworzenia spójnego obrazu własnej osoby poprzez negatywny wpływ na poczucie kompetencji i zdolność do obiektywnej oceny własnych możliwości. Należy tu brać po uwagę zarówno bezpośredni wpływ choroby, jak i pośredni, wiążący się ze zmianą postaw i oczekiwań rodziców, którzy często oceniają dziecko chore inaczej, niż jego zdrowe rodzeństwo (28). Dorastające dzieci chore na padaczkę często czują się gorsze niż rówieśnicy i nieustannie zagrożone wystąpieniem napadu, który może zaburzyć żmudny proces kształtowania pozytywnego obrazu siebie w oczach innych (18, 29). W wyniku ograniczeń w uprawianiu sportu (30, 31) może dojść do zaburzenia rozwoju poczucia kompetencji fizycznej, sprawności i atrakcyjności własnego ciała, co z kolei może rzutować na poczucie atrakcyjności seksualnej. Nie bez znaczenia są tu niepożądane działania leków przeciwpadaczkowych, często wpływające na wygląd zewnętrzny: przyrost masy ciała, wypadanie włosów, trądzik, przerost dziąseł (32, 33). U dziewcząt dodatkowym problemem jest lęk o zdrowie przyszłego potomstwa. Dla chłopców z padaczką ewentualne zwolnienie od pełnienia służby wojskowej może być z jednej strony postrzegane jako korzyść płynąca z choroby, z drugiej – jako potwierdzenie fizycznej niekompetencji utrudniającej wejście w rolę męską, zwłaszcza w tradycyjnych społecznościach (34).
Apter i wsp. (35) zbadali 26 adolescentów w wieku 13-16 lat cierpiących na padaczkę płata skroniowego oraz 26 ich rówieśników z astmą oskrzelową dobranych pod względem wieku, rozwoju intelektualnego, statusu społeczno-ekonomicznego. Grupę porównawczą stanowiło 90 zdrowych adolescentów. W badaniu posłużono się skalą rodzicielską Child Behavior Checklist Achenbacha. Obie grupy młodzieży chorej przewlekle wypadły nieco gorzej od zdrowych rówieśników, zwłaszcza w skalach dotyczących psychopatologii. Natomiast jedyną istotną różnicą pomiędzy grupami chorych było częstsze występowanie cech schizoidalnych wśród chłopców z padaczką. Praca jest o tyle interesująca, że dokonane tu porównanie: grupy młodzieży z typem padaczki najczęściej wiązanym w piśmienictwie z psychopatologią i zaburzeniami funkcjonowania – z grupą adolescentów chorych na astmę nie wykazało znamiennych różnic w funkcjonowaniu obydwu grup. Yzgan-Inanc wraz ze wsp. (36) badała 61 dorastających z padaczką stosując kwestionariusze do oceny obrazu własnej osoby i samooceny, umiejscowienia „punktu kontroli”, strategii radzenia sobie i stylów atrybucji. Grupę kontrolną stanowili zdrowi rówieśnicy, dobrani pod kątem wieku. Stwierdzono, że młodzież z padaczką tworzyła gorszy obraz siebie niż grupa kontrolna, a chłopcy z padaczką mieli bardziej zewnętrzny punkt kontroli, niż ich zdrowi rówieśnicy. Zaletą tych badań było użycie standaryzowanych metod kwestionariuszowych, wadą zaś brak dokładnych wiadomości na temat charakterystyki grupy badanej (rodzaj szkoły lub pracy, przebieg choroby) oraz dobranie grupy kontrolnej jedynie pod kątem wieku.
W badaniach polskich Wolańczyka (37) analizowano funkcjonowanie dorastających dzieci z prawidłowym rozwojem intelektualnym uczęszczających do publicznych szkół ponadpodstawowych: było to 96 uczniów z czynną padaczką, 96 uczniów zdrowych dobranych do grupy chorych na padaczkę pod względem płci, typu szkoły i klasy oraz 34 uczniów z cukrzycą insulinozależną. Narzędzie badawcze stanowił kwestionariusz zawierający pytania dotyczące: przekonań i zachowań związanych z nauką w szkole, samopoczucia, nastroju i stopnia poczucia alienacji, poczucia kontroli nad własnym zdrowiem, percepcji postaw i przekonań rodziców i przyjaciół oraz „przekonań życiowych” (optymizmu, samodzielności i skuteczności). W porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, młodzież chora na padaczkę nie różniła się istotnie pod względem większości analizowanych zmiennych psychospołecznych. Młodzież chorą na padaczkę cechowało większe nasilenie depresji (przygnębienia). Badani postrzegali reguły ustalone przez rodziców jako mniej surowe i rzadziej przeżywali silne napięcia i stresy w czasie ostatnich 6 miesięcy. Młodzież chora na padaczkę częściej charakteryzowała rodziców jako mniej wymagających i przywiązywała mniejszą wagę do samodzielności finansowej niż młodzież zdrowa. Chłopcy chorzy na padaczkę mieli mniejsze poczucie alienacji, a wsparcie ze strony rodziców odczuwali silniej, niż chłopcy zdrowi. Co ciekawe, nie stwierdzono istotnych związków pomiędzy zmiennymi psychospołecznymi a większością zmiennych określających rodzaj i przebieg padaczki, poza faktem, że długi czas trwania choroby korelował z gorszymi ocenami szkolnymi i z mniejszą wartością przywiązywaną do osiągnięć szkolnych. Wyniki tego badania wskazują na stosunkowo dobre funkcjonowanie psychospołeczne nastolatków chorych na padaczkę. Jednak pokazują one również, że opóźnienie realizacji przez chorą przewlekle młodzież takich zadań rozwojowych okresu dorastania jak uzyskiwanie niezależności emocjonalnej, finansowej i społecznej może być utrwalane przez poczucie bezpieczeństwa i dobrego samopoczucia wynikającego z silnej więzi z rodziną.
Badania nad funkcjonowaniem psychospołecznym dorastających dzieci z cukrzycą insulinozależną.
Inną chorobą przewlekłą, której wpływowi na przebieg dorastania poświęcono liczne badania, jest cukrzyca insulinozależna. Jej związek z okresem adolescencji wynika z faktu częstego występowania choroby właśnie w wieku dorastania. Leczenie cukrzycy zakłada wdrożenie surowych reguł dietetycznych i konieczność regularnego przyjmowania insuliny. Ponieważ u adolescentów częstym problemem jest negowanie i odrzucanie reguł, trudności w leczeniu cukrzycy w tej grupie wieku są powszechnie znane (13). Równocześnie, wobec rzadko występującego zajęcia ośrodkowego układu nerwowego w cukrzycy uważa się, że spośród chorób przewlekłych cukrzyca insulinozależna jest tą, która w małym stopniu zaburza życie psychiczne chorych (13). Nie potwierdzają tego poglądu wyniki badań epidemiologicznych wykazujące, że u 30-50% dorastających z cukrzycą typu I można postawić przynajmniej jedną diagnozę psychiatryczną (38, 39). Ciekawe jest również stwierdzenie, że 10% (dwukrotnie więcej, niż w populacji ogólnej) dziewcząt z cukrzycą wykazuje zaburzenia odżywiania (40), co zapewne jest następstwem nie tylko ograniczeń dietetycznych, ale również znaczenia, jakie nadaje się właściwemu odżywianiu i samemu aktowi jedzenia w rodzinach osób chorych.
Cukrzyca ma oczywisty wpływ na funkcjonowanie nastoletnich pacjentów. Wyniki badań przeprowadzonych w wielu krajach wskazują, że najczęstsze problemy tej grupy to niska samoocena: mniejsza pewność siebie, niższy poziom akceptacji własnej osoby, brak wiary w osiągnięcie zamierzeń (41), obniżony nastrój i lęk (42), a także silna zależność od rodziny (19). Wiadomo, że przytoczone problemy obserwowuje się u chorych z różnymi chorobami przewlekłymi. Nieco odmienne wyniki przyniosło bardzo interesujące badanie prospektywne Boeger i Seiffke-Krenke (43), w którym autorki obserwowały przez 4 lata grupę młodzieży z cukrzycą i grupę zdrowych rówieśników. Młodzież chora na cukrzycę wypadała lepiej w skalach samooceny, niż młodzież zdrowa, zgłaszając mniej problemów, mniej objawów psychopatologicznych i bardziej identyfikując się z pożądanymi społecznie modelami zachowań. Badania prospektywne wykazały natomiast, że grupa chorych charakteryzowała się zdecydowanymi opóźnieniami w rozwoju psychospołecznym, zwłaszcza pod względem osiągania niezależności od rodziców i nawiązywania kontaktów z rówieśnikami oraz przywiązywała mniejszą wagę do osiągania tych celów w przyszłości. Autorki wprowadziły na określenie tego fenomenu pojęcie „fasadowej normalności” uznając, że wynika ona ze zmiany sposobu postrzegania siebie w stosunku do grup odniesienia.
Odrębnym problemem młodzieży z cukrzycą insulinozależną jest silny związek pomiędzy funkcjonowaniem psychicznym a kontrolą glikemii, wynikającą z przestrzegania zaleceń dietetycznych i leczniczych. Udowodniono, że młodzież znajdująca się w sytuacji kryzysowej, z niskim poczuciem kompetencji społecznej i słabym dostosowaniem do choroby ma bardziej ma gorzej kontrolowaną cukrzycę (41, 44, 45).
Podsumowanie
Dla lekarza zajmującego się dziećmi niezbędne jest opanowanie wiedzy o wpływie choroby przewlekłej na realizację zadań okresu dojrzewania i o wynikających z tego zagrożeniach dla indywidualnego rozwoju. Poza leczeniem choroby podstawowej lekarz może uczynić wiele dla promowania zdrowia psychicznego i wspomagania rozwoju indywidualnego oraz społecznego pacjenta. Sprzyjać temu będą zachowania podtrzymujące poczucie niezależności i odpowiedzialności młodego człowieka, na przykład – podmiotowe traktowanie go jako chorego i przekazywanie mu (a nie tylko opiekunom) wyczerpującej informacji o chorobie wraz z uzasadnieniem celowości zaleceń lekarskich. Dowodem poważnego traktowania problemów dorastającego pacjenta będzie zapewnienie mu chwil rozmowy bez obecności rodziców, odniesienie się do trudnych zagadnień okresu dorastania takich, jak przestrzeganie diety, palenie papierosów, picie alkoholu. Bardzo ważne są starania o zmniejszenie poczucia zagrożenia w rodzinie, osiągane zwykle dzięki dobrej komunikacji pomiędzy rodziną i lekarzem. Ważne jest również przekazywanie różnym osobom ze środowiska chorego (nauczycielom, kolegom z klasy, członkom dalszej rodziny) zasad prawidłowego informowania innych o chorobie. W przypadku chorób atakujących ośrodkowy układ nerwowy lub w razie stosowania leków wpływających na czynność OUN konieczne jest monitorowanie funkcji poznawczych a pośrednio – możliwości edukacyjnych młodego człowieka; wiadomo, jak ważne jest zapewnienie przewlekle choremu możliwie najlepszego wykształcenia (nauczanie integracyjne, dostosowanie wymagań, reedukacja). Jednym ze środków prowadzących do tego celu może być ograniczanie absencji w szkole osiągane przez odpowiednie dobieranie terminów wizyt u lekarza, badań i konsultacji oraz ograniczanie do minimum czasu hospitalizacji.
Piśmiennictwo
1. Krawczyński M.: Dojrzewanie i dorastanie. Problemy i potrzeby zdrowotne i psychospołeczne. Pediatria Polska 1994, 69,(8): 581-587.
2. Offer D., Schonert-Reich K.A., Boxer A.M.: Normal Adolescent Development: Empirical Research Findings. W: Lewis M. (red.), Child and Adolescent Psychiatry: A Comprehensive Textbook. Wiliam and Wilkins, Baltimore, 1996.
3. Dulit E.: The three stages of adolescence. W: Novello R.J. (red.), The short course in adolescent psychiatry. Brunner/Mazel, New York, 1979.
4. Weiner I.B.: Zaburzenia psychiczne wieku dorastania. PZWL, Warszawa, 1977.
5. Coleman J.C.: Dojrzewanie. W: Bryant P.E., Colman A.M. (red.): Psychologia rozwojowa. Zysk i S-ka Wydawnictwo, Poznań, 1997.
6. Kaplan H.I., Sadock B.J.: Psychiatria kliniczna. Urban & Partner, Wrocław, 1995.
7. Stępień E., Frączek A.: Przekonania dorastających o czynnikach i zachowaniach szkodliwych dla zdrowia. Alkoholizm i Narkomania, 1991, 8: 83-94.
8. McArney E.R.: Social maturation: A challenge for handicaped and chronically ill adolescent. Journal of Adolescent Health Care, 1985, 6: 90-101.
9. Pilecka W.: Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków, 2002.
10. Perrin E.C., Gerrity P.S.: Development of Children with a Chronic Illness. Pediatric Clinics of North America, 1984, 31 (1): 19-31.
11. Cupey S.M., Cohen M.J.: Special considerations for the health care of adolescents with chronic illnesses. Pediatric Clinics of North America, 1984, 31: 211-219.
12. Howe G.W., Geinstein C., Reiss S., Molock K., Bereger K.: Adolescent adjustment to chronic physical disorder - I. Comparing neurological and non-neurological conditions. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1993, 7: 1153-1171.
13. Mrazek D.A.: Chronic Pediatric Illness and Multiple Hospitalization. W: Lewis M (red.): Child and Adolescent Psychiatry. A Comprehensive Textbook. Wiliam and Wilkins, Baltimore, 1996.
14. Spirito A., Stark L.J., Gil K.M., Tyc V.L.: Coping with Everyday and Disease-Related Stressors by Chronically Ill Children and Adolescents. J. Am. Acad. Child. Adolesc. Psychiatry, 1995, 34 (3): 283-290.
15. Starfield B., Forrest C.B., Ryan S.A., Riley A.W., Ensminger M.E., Green B.F.: Health Status of Well vs Ill Adolescents. Arch. Pediatr. Adolesc. Med., 1996, 150: 1249-1256.
16. Stein R.E.K., Jessop D.J.: General Issues in the Care of Children with Chronic Physical Conditions. The Pediatric Clinics of North America, 1984, 31 (1): 190-198.
17. Rutter M., Tizard J., Whitmore K.: Education, health and behavior. Longman, London, 1970.
18. Austin J.K., Shelton Smith M., Risinger M.W., McNelis A. M.: Childhood epilepsy and asthma: comparison of quality of life. Epilepsia, 1994, 35 (3): 608-615.
19. Hoare P.: Does illness foster dependency? A study of epileptic and diabetic children. Developmental Medicine and Child Neurology, 1984, 26: 20-24.
20. Fowler M.G., Johnson M.P., Atkinson S.S.: School achievement and absence in children with chronic health conditions. The Journal of Pediatrics, 1985, 106 (4): 683-687.
21. Austin J.K.: Concern and fears of children with seizures. Clinical Nursing Practice in Epilepsy, 1993, 1: 4-6.
22. Austin J.K., Fraser R.T.: Children with Epilepsy: Their Families and Later Vocational Adjustment. W: Issues in Epilepsy and Quality of Life. Epilepsy Foundation of America, Landover, 1994; 1-8.
23. Lothman D.J., Pianta R.C.: Role of Child-Mother Interaction in Predicting Competence of Children with Epilepsy. Epilepsia, 1993, 34 (4): 658-669.
24. Komender J.: Psychospołeczne problemy dzieci chorych na padaczkę i ich rodzin. Praca habilitacyjna. Warszawska Akademia Medyczna, Warszawa, 1988.
25. Sillanpää M.: Medico-social prognosis of children with epilepsy. Epidemiological study and analysis of 245 patients. Acta Paediatrica Scandinavica, 1973, suppl 237: 1-81.
26. Taylor D.C.: Psychosocial Components of Childhood Epilepsy. W: Childhood Epilepsies: Neuropsychological, Psychosocial and Intervention Aspects. Hermann B & Seindenberg M. (red.) Wiley & Sons Ltd, London, 1989; 119-142.
27. Mitchell W.G., Scheier L.M., Baker S.A.: Psychosocial, Behavioral, and Medical Outcomes in Children with Epilepsy: A Developmental Risk Factor Model Using Longitudinal Data. Pediatrics, 1994, 94 (4): 471-477.
28. Long C.G., Moore J.R.: Parental expectations for their epileptic children. J Child Psychol Psychiat., 1979, 20: 299-312.
29. Ziegler R.: Impairments of control and competence in epileptic children and their families. Epilepsia, 1981, 22: 339-346.
30. Clement M.J., Wallace S.J.: A survey of adolescent with epilepsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 1990, 32: 849-857.
31. Jalava M., Sillanpää M.: Physical Activity, Health-Related Fitness, and Health Experience in Adults with Childhood-Onset Epilepsy: A Controlled Study. Epilepsia, 1997, 38 (4): 424-429.
32. Cockerell O.C., Shorvon S.D.: Epilepsy Current Concepts. Current Medical Literature Ltd, London, 1996.
33. Wallace S.J.: Treating children and adolescents. European Journal of Neurology, 1996, 3 (suppl. 3): 27-30.
34. Elian M.: Youngsters with Epilepsy within the Framework of the Social Institutions of Israel, with Special Reference to the Armed Services. Epilepsia, 1972, 13: 51-56.
35. Apter A., Aviv A., Kaminer Y., Weizman A.M., Lerman P.M., Tyano S.: Behavioral Profile and Social Competence in Temporal Lobe Epilepsy of Adolescence. J. Am. Acad Child Adolesc Psychiatry, 1991, 30 (6): 887-892.
36. Yazgan-Inanc B., Bozdemir H., Sarica Y.: Psychological Screening of Epileptic Adolescents. Epilepsia, 1995, 36 (suppl. 3): S180.
37. Wolańczyk T.: Problemy dorastających chorych na padaczkę. Psychiatria i Psychologia Kliniczna Dzieci i Młodzieży, 2001, 1 (3):209-219.
38. Blanz B.J., Rensch-Riemann B.S., Fritz-Sigmund D.I., Schmidt M.H.:. IDDM is a risk factor for adolescent psychiatric disorders. Diabetes Care, 1993, 16, (12):1579-87.
39. Kovacs M., Goldston D., Obrosky D.S., Bonar L.K.:.Psychiatric disorders in youths with IDDM: rates and risk factors. Diabetes Care, 1997, 20 (1): 36-44.
40. Jones J.M., Lawson M.L., Daneman D., Olmsted M.P., Rodin G.:. Eating disorders in adolescent females with and without type 1 diabetes: cross sectional study. BMJ, 2000, 10;320 (7249): 1563-6.
41. Bartnik M., Brodziak A., Kołosza Z., Banasik R.: Struktura osobowości młodych ludzi chorych na cukrzycę insulinozależną. Związek ze sposobem leczenia i jego skutecznością. Pediatria Polska, 1994, 69 (8): 601-608.
42. Liakopoulou M., Korvessi M., Dacou-Voutetakis D.: Personality Charakteristics, Environmental Factors and Glycemic Control in Adolescents with Diabetes. European Child and Adolescent Psychiatry, 1992, 1: 82-88.
43. Boeger A., Seiffke-Krenke I.: Symptombelastung, Selbstkonzept und Entwicklungswerzoegerung bei gesunden und chronisch kranken Jugendlichen mit Typ-I-Diabetes. Zeitschrift fur Kinder - und Jugendpsychiatrie, 1994, 22: 5-15.
44. Burleson Daviss W., Coon H., Whitehead P., Ryan K., Burkley M., McMahon W.: Predicting Diabetic Control from Competence, Adherence, Adjustment, and Psychopathology. Journal of American Acadademy of Child and Adolescent Psychiatry, 1995, 34 (12): 1629-1636.
45. Smoczkiewicz R., Dziatkowiak H., Wisłocka E.: Wpływ sytuacji kryzysowych na dzieci i młodzież chore na cukrzycę insulinozależną. Pediatria Polska, 1994, 69 (8): 595-600.
otrzymano: 2006-09-04
zaakceptowano do druku: 2006-11-16

Adres do korespondencji:
*Tomasz Wolańczyk
Klinika Psychiatrii Wieku Rozwojowego AM w Warszawie
ul. Marszałkowska 24, 00-576 Warszawa
tel. (0-22) 522-74-80
e-mail: twolancz@amwaw.edu.pl

Postępy Nauk Medycznych 6/2006
Strona internetowa czasopisma Postępy Nauk Medycznych