Ludzkie koronawirusy - autor: Krzysztof Pyrć z Zakładu Mikrobiologii, Wydział Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii, Uniwersytet Jagielloński, Kraków

Chcesz wydać pracę habilitacyjną, doktorską czy monografię? Zrób to w Wydawnictwie Borgis – jednym z najbardziej uznanych w Polsce wydawców książek i czasopism medycznych. W ramach współpracy otrzymasz pełne wsparcie w przygotowaniu książki – przede wszystkim korektę, skład, projekt graficzny okładki oraz profesjonalny druk. Wydawnictwo zapewnia szybkie terminy publikacji oraz doskonałą atmosferę współpracy z wysoko wykwalifikowanymi redaktorami, korektorami i specjalistami od składu. Oferuje także tłumaczenia artykułów naukowych, skanowanie materiałów potrzebnych do wydania książki oraz kompletowanie dorobku naukowego.

Poniżej zamieściliśmy fragment artykułu. Informacja nt. dostępu do pełnej treści artykułu tutaj
© Borgis - Postępy Nauk Medycznych 6/2010, s. 449-457
*Monika Mandecka1,2, Małgorzata Florczak2
Choroba Alzheimera w systemie rodzinnym z perspektywy psychologicznej
Alzheimer disease in the family system from the psychological perspective
1Oddział Alzheimerowski, Klinika Neurologii CSK MSWiA w Warszawie
Kierownik: prof. dr hab. med. Maria Barcikowska
2Szkoła Psychoterapii, Ośrodek Pomocy i Edukacji Psychologicznej „INTRA”
Superwizor: Maria Król-Fijewska
Streszczenie
Artykuł jest rodzajem podsumowania pracy z prowadzonej przez autorki grupy wsparcia. W jej skład weszli opiekunowie pacjentów ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera (Alzheimer disease – AD). W doniesieniu przedstawiono sytuację psychologiczną opiekunów, uwzględniając badania nad stresem związanym z zajmowaniem się pacjentem z zespołem otępiennym. Opisano style radzenia sobie ze stresem i ich wpływ na relacje z chorym. Uwzględniono również wpływ rozpoznania i obecności choroby na cały system rodzinny. Zaproponowano schemat oswajania się z sytuacją pojawienia się i rozwoju choroby w rodzinie. Opisano objawy, typowe dla otępienia, stwarzające najwięcej trudności opiekunom. W artykule przedstawiono również podjętą przez autorki próbę stworzenia swego rodzaju klasyfikacji zaobserwowanych u opiekunów postaw wobec pacjentów, jakie przyjmują oni w procesie radzenia sobie ze stresem związanym z opieką. Wyszczególnione typy postaw mogą zmieniać się u konkretnych opiekunów wraz z biegiem czasu i postępem choroby. Klasyfikacja ta ma na celu uporządkowanie występujących stylów postaw i lepsze zrozumienie sytuacji psychologicznej opiekunów. Zaproponowano również wskazówki postępowania w przypadku konkretnej postawy, z uwzględnieniem tych nadmiernie utrwalonych nastawień. Przedstawiony został pilotażowy program grupy wsparcia dla opiekunów. Zaprezentowano wnioski z pierwszej prowadzonej przez autorki grupy wsparcia. Zarówno program grupy wsparcia, jak i klasyfikacja występujących u opiekunów postaw jest jedynie propozycją, która wymaga udoskonaleń oraz badań nad skutecznością.
Summary
This article presents a summing up of the work from led by authors support group for Alzheimer's caregivers. It presents the psychological situation of caregivers including the latest studies under the stress related to caring. It also describes stress coping strategies among caregivers witch influence the relationship with patient. Authors tried to analyze the impact of diagnosis and the changing process of the disease on whole family system. They present a scheme of adjusting to this new and stressful situation. They also demonstrate the most burdensome for caretakers symptoms typical for dementia. Authors also tried to create a kind of classification of caregiver's attitude toward patients in process of coping with stress related to care. The goal of this classification is to arrange observed attitudes in order to better understanding the caregiver's psychological situation. This attitudes toward patients are changing in the course of time and progress of disease. Authors suggest how to treat caretakers with particular attitude toward patient. They also present preliminary program of support group for Alzheimer's caregivers and conclusions from first group led by authors. This program as well as classification of caregiver's attitude toward patients are only a proposal and both requires further improvement and studies of effectiveness.
SYTUACJA PSYCHOLOGICZNA OPIEKUNÓW OSÓB Z ZESPOŁEM OTĘPIENNYM
Opiekowanie się pacjentem z zespołem otępiennym jest jedną z najbardziej stresujących form nieformalnej opieki, która zwiększa ryzyko zachorowań (zarówno psychicznych, jak i somatycznych) (1, 2). Z badań na amerykańskiej populacji wynika, że współczynnik umieralności jest wyższy o 63% u opiekunów (w wieku późnej dorosłości) zgłaszających stres związany z opieką niż u ich rówieśników nie będących opiekunami (3). Osoby te różni od rówieśników nie będących opiekunami również poziom: obniżonego nastroju, subiektywnego poczucia jakości życia, stresu oraz poczucia zaradności (4). Obserwuje się zwiększone ryzyko występowania tzw. dużej depresji u około 20% opiekunów (5) lub według innych badań od 10-34% (6) oraz zwiększone ryzyko zaburzeń lękowych u około 10-35% opiekunów (6).
Wiele badań nad sytuacją psychologiczną opiekunów skupia się na emocjonalnym wypaleniu opieką, które może prowadzić do poważniejszych konsekwencji opisanych wyżej. Zaskoczenie diagnozą, niedowierzanie i negowanie (wypieranie) mogą zwiększać poczucie wypalenia emocjonalnego (6). Opiekunowie obciążeni chorobami, nie mający wsparcia społecznego (znajomych, przyjaciół, rodziny czy sąsiadów) oraz pesymistycznie postrzegający swoją sytuację związaną z opieką nad chorym są bardziej podatni na wypalenie emocjonalne (7).
Wypalenie częściej obserwuje się u kobiet (8). U kobiet również występuje większe niż u mężczyzn ryzyko zaburzeń psychiatrycznych (skorelowanych z opieką) (9) i częściej niż mężczyźni zgłaszają one stres związany z opieką (10). Badacze zauważyli, że rzadsze występowanie wypalenia u mężczyzn może być związane z niedocenianiem pierwszych symptomów wypalenia, z przywiązywaniem mniejszej uwagi do rozpoznawania swoich emocji czy z większymi trudnościami w przyznawaniu się do cierpienia (10). Okazuje się, że różnice między płciami można również zaobserwować w zakresie wartości ciśnienia tętniczego. W kontrolowanym eksperymencie laboratoryjnym zaobserwowano u kobiet większą niż u mężczyzn korelację pomiędzy ciśnieniem tętniczym a stresem związanym z opieką nad bliskim z zespołem otępiennym (11). Płeć opiekuna może wpływać na poziom emocjonalnego zaangażowania, wrażliwości i efektywnego zaadoptowania się do roli opiekuna – nie z powodu płci per se, ale ze względu na wpływ płci na funkcjonowanie w rolach rodzinnych (sprzed zachorowania bliskiej osoby) (12).
Badacze podkreślają wpływ stylu radzenia sobie ze stresem na wypalenie u opiekunów (6, 13). Proces radzenia sobie ze stresem rozumiany jest, według definicji Lazarusa i Folkman, jako „stale zmieniające się poznawcze i behawioralne wysiłki, mające na celu opanowanie określonych zewnętrznych i wewnętrznych wymagań, ocenianych przez osobę jako obciążające lub przekraczające jej zasoby” (14). Endler i Parker styl radzenia sobie ze stresem rozumieją jako typowy dla danej jednostki sposób zachowania się w różnych sytuacjach stresowych. Działania zaradcze, jakie człowiek podejmuje w konkretnej sytuacji stresowej, są efektem interakcji, która zachodzi między cechami sytuacji a stylem radzenia sobie, charakterystycznym dla danej jednostki (15). Stylami wymienianymi przez nich są:
? Styl skoncentrowany na zadaniu – definiowany jako tendencja do podejmowania wysiłku zmierzającego do rozwiązania problemu poprzez poznawcze przekształcenia lub próby zmiany sytuacji. Główny nacisk położony jest na zadanie lub planowanie rozwiązania problemu.
? Styl skoncentrowany na emocjach – charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do koncentracji na sobie, na własnych przeżyciach emocjonalnych, takich jak złość, poczucie winy, napięcie. Osoby te mają także tendencję do myślenia życzeniowego i fantazjowania. Działania takie mają na celu zmniejszenie napięcia emocjonalnego związanego z sytuacją stresową, choć często paradoksalnie powodują jego wzrost i/lub przygnębienie.
? Styl skoncentrowany na unikaniu – charakterystyczny dla osób, które w sytuacjach stresowych wykazują tendencję do wystrzegania się myślenia, przeżywania i doświadczania tej sytuacji. Styl ten może przyjmować dwie formy: angażowanie się w czynności zastępcze, np. oglądanie telewizji, objadanie się, myślenie o sprawach przyjemnych, sen albo poszukiwanie kontaktów towarzyskich (15).
Badacze sugerują, że styl skoncentrowany na problemie w odniesieniu do opiekunów osób z zespołem otępiennym jest bardziej efektywną strategią w początkowych etapach choroby – kiedy opiekun ma jeszcze większe poczucie wpływu na sytuację opieki. Natomiast styl skoncentrowany na emocjach jest efektywniejszą strategią w końcowych etapach choroby – pomaga w emocjonalnym pogodzeniu się z sytuacją, nad którą opiekun ma coraz mniejszy wpływ (6). Styl skoncentrowany na unikaniu jest uznawany za nieefektywny w każdym z etapów choroby. Badacze zaliczają do niego takie formy unikania konfrontacji z sytuacją stresującą jak: izolowanie się (nie podejmowanie wysiłku i prób radzenia sobie), zaprzeczanie („to się nie dzieje naprawdę”), obwinianie się, nadużywanie substancji psychoaktywnych czy impulsywne wyładowywanie emocji (6).
Wydaje się wysoce uzasadnione przypuszczenie, że styl radzenia sobie ze stresem charakterystyczny dla opiekuna będzie w dużym stopniu determinował jego tendencję w kształtujących się postawach wobec choroby bliskiej osoby.
WPŁYW CHOROBY NA SYSTEM RODZINNY
Wyobraźmy sobie solidny stół z czterema nogami, który mocno osadzony jest na podłożu. Każda noga pełni swoją funkcję podparcia. Gdy dochodzi do uszkodzenia jednej z nich, stół zaczyna się chwiać. Brakuje stabilności, ale nadal trzypunktowe podparcie sprawia, że mebel stoi. Obraz stołu to obraz rodziny, w której pojawia się choroba Alzheimera. Cztery sprawne elementy jednej całości współpracują, uzupełniają się do krytycznego momentu. Pojawiająca się zmiana pociąga za sobą potrzebę przewartościowania ról, obowiązków, pełnionych zadań i funkcji. Dorosłe dziecko, partner, czy współmałżonek przekonuje się stopniowo o rosnącej konieczności opieki wobec bliskiej osoby chorującej. Takie ujęcie rodziny, która funkcjonuje jako całość, organizm składający się ze współzależnych od siebie członów, opisane zostało przez psychoterapię systemową.
Zgodnie z jej założeniami rodzinę definiuje się jako „system społeczny”, który sam reguluje się i utrzymuje na stałym poziomie wewnętrzną homeostatyczną równowagę (16). Psychoterapia systemowa, zwana terapią rodzin, jest sprawdzoną metodą stosowaną w USA już od lat 50. XX wieku. Okazała się ona wyjątkowo efektywna w pracy z pacjentami chorymi na schizofrenię, uzależnionymi oraz cierpiącymi na zaburzenia odżywiania. Innowacyjność tego podejścia polega na postrzeganiu choroby w kontekście rodzinnym, a co za tym idzie leczeniu nie tylko samego pacjenta, ale całego systemu rodzinnego, między innymi poprzez usprawnianie komunikacji w rodzinie czy analizowaniu ról i struktury rodziny.
Czerpiąc inspiracje z psychoterapii systemowej przedstawiamy poniżej propozycję czteroetapowego schematu rozwijania się obecności choroby Alzheimera w rodzinie (ryc. 1).
Ryc. 1. Schemat procesu rozwijania się obecności AD w rodzinie.
Pierwsze symptomy choroby mogą nie być rozpoznawane przez bliskich. Mogą pojawiać się wyjaśnienia, które mają na celu uzasadnienie obserwowanych zmian. Narastająca liczba objawów i ich skala wywołuje nasilający się niepokój otoczenia czy samego pacjenta i sprawia, że dochodzi do konsultacji lekarskiej.
W drugim etapie, w którym następuje weryfikacja diagnostyczna, decydująca jest rola lekarza. Sama diagnoza – nazwanie choroby – często w pierwszym odruchu przynosi rodzinie ulgę. Wiadomo już z czego wynikają nietypowe zachowania osoby chorującej. Członkowie rodzin są bardziej zaniepokojeni zmianami w osobowości pacjenta niż zmianami fizycznymi czy poznawczymi, a jednym z czynników powodujących, że opieka nad pacjentem jest taka stresująca są jego zaburzenia zachowania i zaburzenia afektywne (17) – por. tabela 1 (zestawienie trudnych dla opiekuna objawów u pacjenta wynikających z zaburzeń zachowania i zaburzeń afektywnych).
Tabela 1. Objawy stwarzające najwięcej trudności opiekunom.
Dominujące objawy pacjentaCharakterystyka
Wycofany/depresyjnyW przeżyciach pacjenta: wstyd, smutek, niepokój, lęk, zagubienie. Zachowanie charakteryzuje apatia i obojętność. Pacjent nie przejawia zainteresowania dotychczasowymi aktywnościami, robiąc wrażenie nieobecnego i wyizolowanego.
"Rozhamowany"Pacjent w znaczący sposób ma ograniczoną kontrolę swoich impulsów. W efekcie reaguje nieadekwatnie, wzbudzając poczucie "dziwności". Może przejawiać się to nadmiernym spoufalaniem, narzucaniem zażyłości, wprowadzaniem wątków intymnych czy seksualnych.
AgresywnyPacjent łatwo ulega pobudzeniu. Wprost wyraża niezadowolenie, złość, gniew czy wzburzenie. Zdarza się, że bez powodu atakuje werbalnie i/lub fizycznie osoby z najbliższego lub dalszego otoczenia.
Pobudzony lękowoDominującą komponentą emocjonalną pacjenta jest uogólniony lęk, czasem przybierający postać strachu przed konkretnym bodźcem. W efekcie osoba ta przeżywa nieustanny niepokój i napięcie. Może pojawić się lęk przed opuszczeniem przez opiekuna (czasem nawet przed straceniem go z oczu).
Wymagający uwagiPacjent absorbuje swoim zachowaniem uwagę otoczenia. Wymusza koncentrację na sobie poprzez zadawanie rozlicznych pytań, upewnianie się co do zdefiniowanych już ustaleń, wspominanie ważnych dla siebie spraw, wydarzeń itp. Zródłem tej postawy jest zazwyczaj lęk pacjenta wywołany przebiegiem zmian chorobowych.
RoszczeniowyCharakterystyczny rys wiąże się z oczekiwaniem pacjenta, że pewne rzeczy - w tym opieka, zabiegi pielęgnacyjne gwarantowane przez otoczenie - należą mu się. Reaguje dużym niezadowoleniem napotykając odstępstwa od swoich oczekiwań. Jego zachowanie wywołuje rozdrażnienie i niechęć otoczenia, co wtórnie wzmacnia złość i roszczenia pacjenta.
OskarżającyDominującym elementem nawiązywania kontaktu z otoczeniem przez pacjenta są oskarżenia. Obiektywnie wynikają one z urojeń (fałszywych sądów, które chory wypowiada z głębokim przekonaniem o ich prawdziwości i których nie koryguje mimo oczywistych dowodów błędności (18)). Urojenia mogą mieć różną treść, np. przekonanie o okradaniu przez najbliższych, próbach otrucia pacjenta, knutym w ukryciu spisku, próbach wywiezienia go z domu. Chory w swoich subiektywnych przeżyciach wszystko przeżywa bardzo realnie. Utracony krytycyzm do pojawiających się myśli urojeniowych naraża go na duże cierpienie.
Bezkrytyczny, dyssymulującyPacjent nie współpracuje, odmawia przyjmowania leków i/lub chodzenia na wizyty kontrolne. Reaguje poczuciem urażenia na interwencje medyczno-pielęgniarskie otoczenia wynikające ze zmian chorobowych. Próbuje podejmować czynności, których nie jest w stanie już wykonywać lub są one dla niego niebezpieczne.
Jednak zaakceptowanie diagnozy to także świadome przyjęcie pełnej perspektywy konsekwencji wynikających z choroby Alzheimera. Kryzys wywołuje potrzebę odnalezienia się na nowo w „systemie”, w którym wszystkie „elementy” – wszyscy członkowie rodziny są ze sobą powiązani (etap trzeci). To konfrontacja zarówno dla pacjenta – z poczuciem zagrożenia, lękiem przed niewiadomą, przed utratą pamięci, przed utratą siebie (jeśli jest to początkowe stadium choroby i pacjent jest krytyczny), jak i dla opiekuna – z ciężarem odpowiedzialności, który pozostaje do udźwignięcia. Taylor podkreśla, że na przyjęcie przez rodzinę diagnozy i jej reakcję ma również wpływ etap życia, w jakim znajdują się jej poszczególni członkowie (17). W sytuacji, gdy opiekunem staje się dziecko pacjenta (osiągające wiek średni, skupione na zakładaniu własnej rodziny i opiece nad swoimi dziećmi) – może czuć się nieprzygotowane do konieczności dodatkowej opieki nad rodzicem. Natomiast w sytuacji, gdy opiekunem staje się współmałżonek (w wieku późnej dorosłości, oczekujący okresu emerytalnego jako okresu zwiększonego wypoczynku, często borykający się z własnymi problemami zdrowotnymi) – może nie czuć się gotowy do większej ilości obowiązków czy zmiany dotychczasowych ról w małżeństwie. Członkowie rodziny konfrontują się ze zmianami ich wcześniejszych planów i nadziei na przyszłość – stają się opiekunami bliskich, którzy w wyniku rozwoju choroby Alzheimera zatracają stopniowo umiejętności potrzebne do samodzielnego życia. Pociąga to za sobą konieczność zmiany dotychczasowego układu między nimi (stadium czwarte) i jest początkiem procesu adaptowania się do zmieniającego się obrazu choroby. Lekarz towarzyszy pacjentowi i jego rodzinie na każdym z tych etapów i jego rola zmienia się wraz ze zmieniającymi się oczekiwaniami rodzin i pacjentów.
POSTAWY OPIEKUNÓW

Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.

Płatny dostęp do wszystkich zasobów Czytelni Medycznej

Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu oraz WSZYSTKICH około 7000 artykułów Czytelni, należy wprowadzić kod:

Kod (cena 30 zł za 30 dni dostępu) mogą Państwo uzyskać, przechodząc na tę stronę.
Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.

Piśmiennictwo
1. Gallagher-Thompson D et al.: Supporting Family Caregivers. In: Weiner MF, Lipton AM, editors. Textbook of Alzheimer Disease and Other Dementias. Washington DC, London England: American Psychiatric Publishing Inc.; 2009; p. 353-367.
2. Schulz R, O'Brien AT, Bookwala J et al.: Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates, and causes. Gerontologist 1995; 35 (6): 771-91.
3. Schulz R, Beach SR: Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA 1999; 282 (23): 2215-9.
4. Pinquart M, Sörensen S: Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychol Aging 2003; 18 (2): 250-67.
5. Cuijpers P: Depressive disorders in caregivers of dementia patients: a systematic review. Aging Ment Health 2005; 9 (4): 325-30.
6. Cooper C, Katona C, Orrell M et al.: Coping strategies, anxiety and depression in caregivers of people with Alzheimer's disease. Int J Geriatr Psychiatry 2008; 23: 929-936.
7. Almberg B, Grafström M, Winblad B: Caring for a demented elderly person-burden and burnout among caregiving relatives. J Adv Nurs 1997; 25 (1): 109-16.
8. Grafström M, Fratiglioni L, Winblad B: Caring for an elderly person: Predictors of burden in dementia care. Int J Geriatr Psychiatry 1994; 9 (5): 373-379.
9. Yee JL, Schulz R: Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: a review and analysis. Gerontologist 2000; 40 (2): 147-64.
10. Lutzky SM, Knight BG: Explaining gender differences in caregiver distress: the roles of emotional attentiveness and coping styles. Psychol Aging 1994; 9 (4): 513-9.
11. Atienza AA, Henderson PC, Wilcox S et al.: Gender differences in cardiovascular response to dementia caregiving. Gerontologist 2001; 41 (4): 490-8.
12. Heru AM, Ryan CE, Iqbal A: Family functioning in the caregivers of patients with dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2004; 19: 533-537.
13. Kneebone II, Martin PR: Coping and caregivers of people with dementia. Br J Health Psychol 2003; 8 (Pt 1): 1-17.
14. Heszen-Niejodek I: Teoria stresu psychologicznego i radzenia sobie. [W:] J. Strelau (red.): Psychologia. Podręcznik akademicki. Tom 3. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 2000; s. 476.
15. Szczepaniak P, Strelau J, Wrześniewski K: Diagnoza stylów radzenia sobie ze stresem za pomocą polskiej wersji kwestionariusza CISS Endlera i Parkera. Przegląd Psychologiczny1996; t. 39: 187-210.
16. Ludewig K: Terapia systemowa – podstawy teoretyczne i praktyka. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 1995; s. 112.
17. Taylor LA, Livingston LA, Kreutzer JS et al.: Neuropsychologists as family service providers after the onset of neurological disorders in older adults. In: Bush SS, Martin TA, editors. Geriatric Neuropsychology. Practice Essentials. London and New York: Taylor and Francis Group 2005; p. 453-490.
18. Bilikiewicz A (red.): Psychiatria. Podręcznik dla studentów medycyny. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL 1998; s. 61.
19. Wackerbarth SB, Johnson MM: Essential information and support needs of family caregivers. Patient Educ Couns 2002; 47 (2): 95-100.
20. Satir V: Terapia rodziny. Teoria i praktyka. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 2000; s. 17.
21. Yalom I, Leszcz M: Psychoterapia grupowa. Teoria i praktyka. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego 2006; s. 10-11.
22. Seligmann M: The Effectiveness of Psychotherapy. The Consumer Reports Study. American Psychologist 1995; 50: 965-974.
23. Yalom I, Leszcz M: Psychoterapia grupowa. Teoria i praktyka. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego; 2006; s. 212.
24. Bernard HS, MacKenzie RK (red.): Podstawy terapii grupowej. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne 2000; s. 108-109.
otrzymano: 2010-04-07
zaakceptowano do druku: 2010-05-20

Adres do korespondencji:
*Monika Mandecka
Klinika Neurologii, Oddział Alzheimerowski
Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA
ul. Wołoska 137, 02-507 Warszawa
tel.: (22) 508-14-20, fax: (22) 508-14-30
e-mail: monika.mandecka@gmail.com

Postępy Nauk Medycznych 6/2010
Strona internetowa czasopisma Postępy Nauk Medycznych