Chcesz wydać pracę doktorską, habilitacyjną czy monografię? Zrób to w Wydawnictwie Borgis – jednym z najbardziej uznanych w Polsce wydawców książek i czasopism medycznych. W ramach współpracy otrzymasz pełne wsparcie w przygotowaniu książki – przede wszystkim korektę, skład, projekt graficzny okładki oraz profesjonalny druk. Wydawnictwo zapewnia szybkie terminy publikacji oraz doskonałą atmosferę współpracy z wysoko wykwalifikowanymi redaktorami, korektorami i specjalistami od składu. Oferuje także tłumaczenia artykułów naukowych, skanowanie materiałów potrzebnych do wydania książki oraz kompletowanie dorobku naukowego.

© Borgis - Medycyna Rodzinna 4/2015, s. 172-178
Ewa Krzystanek1, Karolina Gorki2, Paulina Bryśkiewicz2
Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – świadoma decyzja czy niepotrzebne ryzyko? Ocena poziomu wiedzy o chorobie i ciąży kobiet z SM
Motherhood of women with multiple sclerosis (MS) – a conscious decision or unnecessary risk? An evaluation of the level of knowledge about the disease and pregnancy in women with MS
1Katedra i Klinika Neurologii, Wydział Lekarski w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny, Katowice
2Koło Naukowe przy Katedrze i Klinice Neurologii, Wydział Lekarski w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny, Katowice
Summary
Introduction. Multiple sclerosis (MS) is a chronic neurological disease, most prevalent among women in fertile age. Studies have revealed that pregnancy and breast-feeding may have a positive impact on its course, whereas the MS relapse rate increases in the postpartum period.
Aim. To determine whether MS may affect reproductive decision making process, and to evaluate the level of knowledge regarding the disease and pregnancy, among female patients.
Material and methods. The self-made questionnaire consisting of 31 questions was directed to 55 women (34.7 ± 9.7 yrs) with relapsing-remitting MS, involved in the treatment program, at the Neurology Department of the Central Clinical Hospital, Medical University of Silesia, in Katowice, Poland. The level of knowledge was assumed to be sufficient, when at least 50% of the respondents answered the questions correctly.
Results. In the study group, 69% of women did not want to get pregnant; 61% of them – claimed that MS affected their decision whether to start or enlarge family, and 39% – justified their choices with incorrect reasons, which could have been related to their lack of knowledge. Indeed, the study revealed the insufficient level of knowledge about the disease and pregnancy, among females with MS. Women below 35 years of age were better informed.
Conclusions. MS often affects the motherhood decision-making process. Many of the female patients choose not to get pregnant, due to lack of knowledge regarding MS and pregnancy. Therefore, physicians need to provide them with up-to-date information, to facilitate the decision making about their families.
Wstęp
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex – SM) to przewlekła i postępująca choroba ośrodkowego układu nerwowego. Jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności młodych dorosłych (1). Ujawnia się zwykle w wieku 20-40 lat, a więc w okresie, kiedy kluczowe stają się kwestie budowania relacji partnerskich, zakładania rodziny i planowania potomstwa. Kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni.
Niemal do końca XX wieku pacjentkom z SM odradzano zachodzenie w ciążę, zgodnie z przeświadczeniem o szkodliwym wpływie ciąży na przebieg choroby (2). Obecnie jednak wiadomo, że w okresie ciąży, a szczególnie w III trymestrze, liczba rzutów zmniejsza się (3-5). Wiąże się to z korzystną zmianą profilu immunologicznego w czasie jej trwania (6). Istotne pogorszenie notuje się natomiast w ciągu 3 do 6 miesięcy po porodzie, kiedy to współczynnik rzutów wzrasta w porównaniu do okresu sprzed ciąży (3, 4, 7). Mimo częstszych rzutów po porodzie, nie stwierdzono, aby ciąża w dłuższej perspektywie miała negatywny wpływ na postęp SM i niesprawność (3, 8-10). Co więcej, pojawiły się doniesienia o jej korzystnym działaniu. U kobiet, które rodziły po rozpoznaniu SM, obserwuje się mniejsze ryzyko konwersji choroby z postaci rzutowo-remitującej do wtórnie postępującej (11) oraz wydłużenie okresu fizycznej sprawności i niezależności (12-14). Ponadto podkreśla się, że chore będące matkami mają lepszą jakość życia w porównaniu do pacjentek bezdzietnych (15). Badania wskazują również, iż SM nie wpływa bezpośrednio na przebieg ciąży ani porodu. Prawdopodobieństwo prawidłowego przebiegu ciąży i urodzenia zdrowego dziecka jest podobne do występującego u zdrowych kobiet (5, 16).
Pomimo tych danych, chore na SM w dalszym ciągu częściej niż kobiety z populacji generalnej pozostają bezdzietne (17). Wiele z tych, które zdecydowały się na ciążę, postrzega swoją decyzję jako ryzykowną (18). Często też kobiety spotykają się z nieprzychylnym podejściem lekarzy, członków rodziny i społeczeństwa do macierzyństwa w tej chorobie (19). Wpływ na decyzję pacjentek mają bez wątpienia czynniki bezpośrednio związane z doświadczaniem choroby przewlekłej, jaką jest SM. Nie można jednak wykluczyć, że na ich proces decyzyjny w sposób równie istotny oddziałuje fakt, iż nie dysponują dostateczną wiedzą w tym zakresie.
Cel pracy
Celem niniejszej pracy było: 1) uzyskanie informacji o dzietności i sytuacji rodzinnej kobiet chorujących na SM oraz o wpływie choroby na ich plany macierzyńskie, 2) ocena poziomu wiedzy pacjentek na temat ciąży i SM oraz 3) ustalenie źródeł wiedzy, z których korzystały.
Materiał i metody
Badaniu ankietowemu poddano grupę 55 kobiet w wieku 18-56 lat, z rozpoznaną rzutowo-remitującą postacią SM, leczonych interferonem β w ramach Programu Lekowego Narodowego Funduszu Zdrowia w Klinice Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach w latach 2013-2014.
Do badania użyto autorskiego kwestionariusza, który składał się z trzech części i łącznie zawierał 31 pytań. Pytania w pierwszej części dotyczyły danych demograficznych oraz przebiegu choroby. Pytania zawarte w drugiej części poruszały kwestie dzietności i planów macierzyńskich ankietowanych. Ostatnia część obejmowała 14 pytań zamkniętych, za pomocą których oceniono poziom wiedzy respondentek na temat wzajemnych oddziaływań między SM a ciążą oraz ustalono źródła, z których czerpały informacje. Za punkt odcięcia, świadczący o wystarczającym poziomie wiedzy na temat poruszany przez dane pytanie, przyjęto udzielenie prawidłowej odpowiedzi przez minimum 50% pacjentek. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy.
Uzyskane wyniki poddano analizie ilościowej i statystycznej w programie StatSoft, Inc. (2011) STATISTICA (data analysis software system), version 10. Przyjęto poziom istotności p ≤ 0,05.
Wyniki
Dane demograficzne i przebieg choroby
Średnia wieku badanej grupy wynosiła 34,7 roku (SD: 9,7). Pozostałe dane demograficzne przedstawiono w tabeli 1.
Tabela 1. Dane demograficzne badanych kobiet (n = 55).
DaneLiczbaOdsetek (%)
Miejsce zamieszkaniawieś1120
miasto < 100 tys. mieszkańców1120
miasto > 100 tys. mieszkańców3360
Wykształceniezawodowe713
średnie2240
wyższe2647
Rodzaj wykonywanej pracyfizyczna916
umysłowa3360
nie pracuje1324
Stan cywilnypanna2036
mężatka2953
rozwiedziona611
Sytuacja materialnazła611
średnia2647
dobra2342
U wszystkich badanych rozpoznano rzutowo-remitującą postać SM. Średni wiek w momencie postawienia rozpoznania wynosił 31 lat (SD: 9,4), średni czas trwania choroby – 4,1 roku (SD: 3,7). Zdecydowana większość pacjentek (89%) w chwili badania uzyskała ≤ 3 punkty w skali EDSS (Expanded Disability Status Scale – Rozszerzona Skala Niesprawności). Wśród pozostałych, 7% kobiet uzyskało od 3,5 do 5,5 punktu, a 4% badanych ≥ 6 punktów.
Sytuacja rodzinna i plany macierzyńskie
Spośród wszystkich chorych, 31 kobiet (56%) w chwili badania miało co najmniej jedno dziecko. Średnia liczba dzieci w grupie ankietowanych wynosiła 0,9.
Większość pacjentek deklarowała niechęć do zajścia w ciążę (38; 69%). Wśród nich 23 kobiety (61%) podały, że na ich plany macierzyńskie wpływa fakt, iż chorują na SM, a 13 (34%) zgłosiło, iż jest to czynnik rozstrzygający. Spośród 38 kobiet rezygnujących z zajścia w ciążę 15 (39%) wśród argumentów uzasadniających ich decyzję wymieniło co najmniej jeden, który nie jest zgodny z aktualnym stanem wiedzy medycznej: znacznie zwiększone ryzyko odziedziczenia choroby przez dziecko, zaostrzenie choroby podczas ciąży, zwiększone ryzyko komplikacji położniczych u kobiet z SM oraz negatywny wpływ choroby na przebieg ciąży. Wszystkie czynniki wymieniono w tabeli 2.
Tabela 2. Czynniki wpływające na decyzję badanych kobiet (n = 38) o rezygnacji z posiadania potomstwa lub powiększenia rodziny.
CzynnikLiczba
pacjentek
Odsetek (%)
Związany z SM
Obawa przed niepodołaniem obowiązkom rodzicielskim616
Obciążenie partnera/rodziny wychowaniem dziecka616
Odziedziczenie choroby przez dziecko718
Zaostrzenie choroby w trakcie ciąży1232
Komplikacje położnicze718
Negatywny wpływ choroby na przebieg ciąży i stan dziecka513
Niezwiązany z SM
Względy finansowe38
Brak stałego partnera38
Kompletna rodzina25
Wiedza pacjentek dotycząca SM i ciąży
Odpowiedzi pacjentek na pytania zawarte w części sprawdzającej wiedzę zestawiono w tabeli 3.
Tabela 3. Odpowiedzi pacjentek (n = 55) na pytania sprawdzające wiedzę.
PytanieLiczba
pacjentek
Odsetek (%)
1. Jak SM wpływa na przebieg ciąży?
Niekorzystnie – zwiększa ryzyko komplikacji położniczych.916
Korzystnie – umożliwia lepszą kontrolę rozwoju dziecka. 24
Nie ma wpływu.*1222
Nie wiem.3258
2. Jak ciąża wpływa na przebieg SM?
Niekorzystnie – zwiększa częstość i nasilenie rzutów.713
Korzystnie – zmniejsza liczbę i nasilenie rzutów.*1731
Nie ma wpływu.35
Nie wiem.2851
3. Jak okres poporodowy wpływa na przebieg SM?
Niekorzystnie – zwiększa liczbę i nasilenie rzutów.*2647
Korzystnie – zmniejsza liczbę i nasilenie rzutów.00
Nie ma wpływu.24
Nie wiem.2749
4. Jak karmienie piersią wpływa na przebieg SM?
Niekorzystnie – zwiększa liczbę i nasilenie rzutów.59
Korzystnie – zmniejsza liczbę i nasilenie rzutów.*00
Nie ma wpływu.1222
Nie wiem.3869
5. Czy istnieje większe ryzyko wystąpienia SM u dziecka, gdy jeden z rodziców choruje?
Tak, ryzyko jest znacznie podwyższone.59
Tak, ale jest ono tylko nieznacznie podwyższone.*1629
Nie, ryzyko nie jest podwyższone.1527
Nie wiem.1935
6. Czy kobieta chorująca na SM powinna przerwać leczenie przed podjęciem starań o dziecko?
Tak.*2851
Nie.35
Nie wiem.2444
7. Czy mężczyzna chorujący na SM powinien przerwać leczenie przed podjęciem starań o dziecko?
Tak.*1629
Nie.815
Nie wiem.3156
8. Czy należy przerwać leczenie w czasie ciąży?
Tak.*2851
Nie.47
Nie wiem.2342
9. Czy należy przerwać leczenie w czasie karmienia piersią?
Tak.*2647
Nie.47
Nie wiem.2545
10. Czy SM powoduje spadek płodności?
Tak.2444
Nie.*12
Nie wiem.3055
11. Czy u kobiet chorujących na SM konieczne jest rozwiązanie ciąży poprzez cięcie cesarskie?
Tak, SM jest bezwzględnym wskazaniem do cięcia cesarskiego.1833
Nie, jeśli nie ma innych wskazań, cięcie cesarskie nie jest konieczne.*916
Nie wiem.2851
12. Czy u noworodków kobiet chorujących na SM częściej obserwuje się niską masę urodzeniową, wcześniactwo i gorszy stan po porodzie w porównaniu do noworodków kobiet zdrowych?
Tak, zdecydowanie częściej.2036
Nie, nie ma istotnych różnic.*00
Nie wiem.3564
*Poprawne odpowiedzi
Ilość uzyskanych punktów wyniosła od 0 do 11 przy 12 punktach możliwych, średnio 4,2 punktu (SD: 3). Wynikiem najczęściej odnotowywanym było 0 punktów. Spośród 55 kobiet objętych analizą, 11 (20%) nie udzieliło poprawnej odpowiedzi na żadne z zadanych pytań (ryc. 1).
Ryc. 1. Ilość punktów uzyskanych przez badane kobiety w teście wiedzy.
Na podstawie przyjętego kryterium (udzielenie prawidłowej odpowiedzi przez 50% badanych) stwierdzono, iż badane kobiety prezentują niedostateczny poziom wiedzy w odniesieniu do większości zagadnień związanych z SM i ciążą. Wyjątek stanowiły pytania dotyczące konieczności przerwania leczenia przez chore przed podjęciem starań o dziecko oraz podczas ciąży (pytania nr 6 i 8), na które poprawnej odpowiedzi udzieliło po 51% respondentek. Wariantem najczęściej wybieranym w odpowiedzi na większość zadanych pytań była odpowiedź „nie wiem”. Żadna z ankietowanych nie udzieliła poprawnej odpowiedzi na pytanie dotyczące wpływu karmienia piersią na przebieg SM (pytanie nr 4) (ryc. 2).
Ryc. 2. Rozkład odpowiedzi pacjentek na pytania zadane w teście wiedzy.
W teście wiedzy lepsze wyniki zanotowano wśród kobiet poniżej 35. roku życia (średnia liczba punktów 5,6 vs 3; p = 0,003; test U Manna-Whitneya). Wykazano wystarczający poziom wiedzy w tej grupie w odniesieniu do 6 z 12 zadanych pytań (pytania nr: 3, 6, 8-11) (ryc. 3). Ponad połowa z tych kobiet, to jest 14 (54%), wie o ryzyku nasilenia choroby po porodzie, a także o tym, że SM nie jest bezwzględnym wskazaniem do cięcia cesarskiego i nie ma istotnego wpływu na rozwój i stan pourodzeniowy dziecka. Z kolei dwie na trzy kobiety zdają sobie sprawę z konieczności przerwania leczenia immunomodulującego przed podjęciem starań o dziecko (17; 65%), podczas ciąży (18; 69%) oraz w czasie karmienia piersią (18; 69%). Młodsze kobiety odpowiadały znamiennie lepiej na pytania nr: 1, 2, 6-9, 11 w porównaniu do kobiet powyżej 35. roku życia (p < 0,05; test chi-kwadrat).
Ryc. 3. Odsetek prawidłowych odpowiedzi wśród badanych kobiet w zależności od wieku.
Porównując stan wiedzy wśród badanych z wykształceniem zawodowym, średnim i wyższym, wykazano znamienne różnice na korzyść ostatniej grupy (średnia liczba punktów: 2,6 vs 3,1 vs 5,5; p = 0,012; test Kruskala-Wallisa).
Nie stwierdzono istotnej różnicy w poziomie wiedzy pomiędzy tymi respondentkami, które deklarowały chęć powiększenia rodziny, i tymi, które temu zaprzeczały (p = 0,566; test U Manna-Whitneya). Podobnie, nie zanotowano znamiennej różnicy przy porównaniu pacjentek bezdzietnych i posiadających dzieci (p = 0,208; test U Manna-Whitneya). Również kobiety, które zaszły w ciążę po postawieniu rozpoznania, nie cechowały się istotnie lepszym stanem wiedzy od pozostałych (p = 0,193; test U Manna-Whitneya).
Źródła wiedzy pacjentek
Co trzecia z pacjentek przyznała, iż szukała wcześniej informacji o SM w kontekście ciąży. Nie stwierdzono jednak istotnej różnicy w poziomie wiedzy pomiędzy nimi a badanymi, które nie korzystały z żadnych źródeł wiedzy (p = 0,077; test U Manna-Whitneya).
Głównym źródłem informacji był internet. Skorzystało z niego 15 kobiet (83%). Ponad połowa pacjentek szukała porady u neurologa i/lub ginekologa. 26% badanych czerpało informacje z poradników lub informatorów dla osób z SM.
Dyskusja
Badania sondażowe pokazują, że zdecydowana większość młodych Polek pragnie mieć dzieci (20). Podjęcie decyzji o macierzyństwie staje się jednak trudniejsze w obliczu zagrożenia zdrowia i sprawności (21-23). Osoby niepełnosprawne i dotknięte chorobą przewlekłą często uważają, że ich chęć bycia rodzicem jest przejawem nieodpowiedzialności i nierzadko, pomimo silnej potrzeby, rezygnują z posiadania potomstwa (18, 24).
Według wiedzy autorek, w Polsce nie prowadzono do tej pory badań dotyczących dzietności kobiet z SM i wpływu choroby na ich plany macierzyńskie. Doniesienia na ten temat, pochodzące z ośrodków zagranicznych, nie są jednoznaczne. Część badań pokazuje, że choroba w znacznym stopniu weryfikuje wcześniej powzięte wyobrażenia o rodzinie. Dotyczy to przede wszystkim liczby planowanego potomstwa oraz czasu trwania odstępów między ciążami (18). Francuskie badania wykazały związek między wczesnym rozpoznaniem choroby (przed 25. rokiem życia) oraz ostatecznie mniejszą liczbą dzieci wśród pacjentów z SM (25). Uczestnicy tego badania mieli średnio jedno dziecko mniej niż osoby z populacji generalnej. Podobny trend zaobserwowano w badaniach własnych. Zdecydowana większość kobiet w chwili badania deklarowała brak chęci zajścia w ciążę. Współczynnik dzietności wśród badanych wyniósł 0,9, podczas gdy średnia liczba dzieci przypadająca na przeciętną Polkę to 1,3 (26). Również Alwan i wsp. ustalili, że większość analizowanych pacjentów obojga płci (72-79% w zależności od badanej grupy) nie zdecydowała się na dziecko po postawieniu diagnozy (27, 28). Jednocześnie jednak wykazali, że mniej niż połowa z nich (30-49% w zależności od grupy) argumentowała swoje postanowienie czynnikami związanymi z SM, wysuwając wniosek, że choroba nie determinuje całkowicie planów rodzicielskich badanych. Jeszcze mniejszy wpływ choroby na decyzje chorych zaobserwowali Teter i wsp. (29). Tylko 16% bezdzietnych uczestniczek wspomnianego badania nie zaszło w ciążę z przyczyn związanych z SM. Do odmiennych wniosków skłaniają wyniki badań własnych. Zaobserwowano, że aż 61% ankietowanych rezygnujących z macierzyństwa uzasadniło swoją decyzję chorobą, a 34% zgłosiło, że był to najważniejszy z czynników branych pod uwagę.
Badania, w tym również własne, pokazują, że obawy kobiet z SM dotyczące macierzyństwa w dużej mierze skupiają się wokół aspektów związanych z wpływem choroby na możliwość wychowywania dziecka (27, 28, 30). Wiele chorych rezygnuje z posiadania potomstwa, nie chcąc obciążać partnera lub innego członka rodziny dodatkowymi obowiązkami, wynikającymi z ich niepełnosprawności (27, 28). Często jednak pacjentki zgłaszają wątpliwości, których zgodnie z aktualnym stanem wiedzy medycznej mieć nie powinny. Mimo iż udowodniono, że ciąża nie wywiera negatywnego wpływu na SM, choroba nie oddziałuje niekorzystnie na przebieg ciąży, nie stwierdza się zwiększonego ryzyka wystąpienia komplikacji położniczych, a prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego dziecka kształtuje się na poziomie 97% (17), nadal wiele kobiet porzuca myśl o macierzyństwie z wyżej wymienionych przyczyn (18, 27, 28). Fakt ten potwierdzają wyniki pracy własnej. Odnotowano, iż 39% pacjentek rezygnujących z zajścia w ciążę uzasadniło swoją decyzję argumentami niezgodnymi ze współczesną wiedzą medyczną.
Podjęcie świadomej decyzji o macierzyństwie przez kobiety przewlekle chore wymaga znajomości podstawowych zagadnień dotyczących choroby, ciąży i wynikających z nich ograniczeń. Albrecht i wsp. już wcześniej ujawnili w swoich badaniach niski poziom wiedzy na temat ciąży i SM wśród chorych Niemek (31). Podobne wyniki uzyskano w badaniach własnych. Średnia ocena w teście wiedzy na temat ciąży i SM była niedostateczna (4,2 punktu). Co prawda wśród ankietowanych znalazły się pacjentki, które cechowały się zasobem wiedzy na poziomie 90%, jednakże zdecydowana większość osiągnęła wynik niezadowalający. Aż 20% chorych nie odpowiedziało poprawnie na żadne z 12 zadanych pytań. Analizując każde zagadnienie z osobna, uznano, iż respondentki prezentują wystarczający poziom wiedzy jedynie odnośnie konieczności przerwania leczenia immunomodulującego w okresie przedkoncepcyjnym i podczas ciąży. Warto również zaznaczyć, że w przypadku większości z zadanych pytań przeważająca grupa chorych nie potrafiła udzielić odpowiedzi, zaznaczając wariant „nie wiem”. Tłumaczyć to może, przynajmniej częściowo, brak zainteresowania poruszaną tematyką. Niemniej, nie ulega wątpliwości, że kobiety te do tej pory nie spotkały się z żadnymi informacjami dotyczącymi poruszanych kwestii. Powinno to skłonić lekarzy do aktywnego edukowania, zwłaszcza młodych pacjentek.
W badaniach własnych stwierdzono, że wiedza o ciąży i SM jest większa u kobiet poniżej 35. roku życia, a więc u tych, które są na etapie zakładania rodziny i planowania potomstwa. Chore te opanowały w stopniu wystarczającym połowę ocenianych zagadnień. Wnioskować stąd można, że młodsze pacjentki, mając większą motywację, aktywniej i chętniej poszukują informacji na temat ciąży i SM. Prowadzone badania autorskie pozwoliły także wskazać, że stan wiedzy ankietowanych pozostaje w związku z wykształceniem. Respondentki z wyższym wykształceniem prezentowały bowiem wyższy poziom wiedzy o SM i ciąży.
Wbrew oczekiwaniom, nie stwierdzono różnicy w stanie wiedzy między kobietami, które w chwili badania chciały zajść w ciążę, i tymi, które takiej chęci nie deklarowały. Podobnie, nie zanotowano znamiennej różnicy przy porównaniu pacjentek bezdzietnych i posiadających dzieci; również tych, które zaszły w ciążę, wiedząc o chorobie. Odmienne obserwacje poczynili Albrecht i wsp. (31). Stwierdzili, że kobiety, u których rozpoznano SM przed ciążą, osiągnęły zdecydowanie lepsze wyniki w teście wiedzy, opierając się najprawdopodobniej na własnych doświadczeniach.
Blisko 1/3 ankietowanych szukała wcześniej informacji o ciąży, korzystając głównie z internetu. Ponad połowa uzyskała poradę u lekarza. Nie stwierdzono jednak, by stan ich wiedzy był lepszy od pozostałych badanych.
Powyższe obserwacje pozwalają przypuszczać, że niedostateczny poziom wiedzy pacjentek na temat specyfiki ciąży w SM odgrywa istotną rolę w procesie podejmowania decyzji o macierzyństwie. Jednocześnie wskazują, jak ważna jest edukacja chorych. Dowiedli tego również Prunty i wsp. (32). W swoich badaniach zarejestrowali znacznie mniejszy konflikt decyzyjny, a także wzrost wiedzy, poczucia własnej skuteczności oraz poczucia pewności dokonanego wyboru u pacjentek, które otrzymały przygotowane przez nich materiały edukacyjne dotyczące SM i ciąży. Przedstawione wyniki badań własnych zweryfikowane o dane literaturowe powinny zachęcić lekarzy, również pierwszego kontaktu, do inicjowania dyskusji na temat prokreacji, szczególnie z nowo zdiagnozowanymi pacjentkami. Istotne jest, by wiadomości były oparte na najnowszych doniesieniach medycznych i przekazane w sposób obiektywny. Kobiety z SM powinny być świadome ograniczeń, jakie niesie choroba, ale jednocześnie zdawać sobie sprawę z korzyści związanych z macierzyństwem. Dysponując rzetelną wiedzą, będą mogły podjąć w pełni niezależną i świadomą decyzję o macierzyństwie.
Wnioski
1. Rozpoznanie SM wpływa na plany macierzyńskie chorych. Wiele pacjentek rezygnuje z potomstwa lub ogranicza jego liczbę ze względu na chorobę, często opierając swą decyzję na przesłankach niezgodnych z aktualnym stanem wiedzy medycznej.
2. Zasób wiedzy kobiet z SM na temat ciąży i choroby jest niewystarczający.
3. Bardzo istotna jest edukacja kobiet, zwłaszcza młodych. Lekarze powinni inicjować rozmowy na temat prokreacji i w sposób obiektywny przekazywać informacje dotyczące ciąży i SM, tak by umożliwić chorym podjęcie w pełni świadomej decyzji o macierzyństwie.
Piśmiennictwo
1. Tan H, Yu J, Tabby D et al.: Clinical and economic impact of a specialty care management program among patients with multiple sclerosis: a cohort study. Mult Scler 2010; 16: 956-963. 2. Cook SD, Troiano R, Bansil S, Dowling PC: Multiple sclerosis and pregnancy: Adv Neurol 1994; 64: 83-95. 3. Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM et al.: Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. N Engl J Med 1998; 339: 285-291. 4. Hellwig K, Haghikia A, Rockhoff M, Gold R: Multiple sclerosis and pregnancy: experience from a nationwide database in Germany. Ther Adv Neurol Disord 2012; 5: 247-253. 5. Finkelsztejn A, Brooks JB, Paschoal FM Jr, Fragoso YD: What can we really tell women with multiple sclerosis regarding pregnancy? A systematic review and meta-analysis of the literature. BJOG 2011; 118: 790-797. 6. Patas K, Engler JB, Friese MA, Gold SM: Pregnancy and multiple sclerosis: feto-maternal immune cross talk and its implications for disease activity. J Reprod Immunol 2013; 97: 140-146. 7. Salemi G, Callari G, Gammino M et al.: The relapse rate of multiple sclerosis changes during pregnancy: a cohort study. Acta Neurol Scand 2004; 110: 23-26. 8. Vukusic S, Hutchinson M, Hours M et al.: The Pregnancy In Multiple Sclerosis Group: Pregnancy and multiple sclerosis (the PRIMS study): clinical predictors of post-partum relapse. Brain 2004; 127: 1353-1360. 9. Koch M, Uyttenboogaart M, Heersema D et al.: Parity and secondary progression in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psych 2009; 80: 676-678. 10. Ramagopalan S, Yee I, Byrnes J et al.: Term pregnancies and the clinical characteristics of multiple sclerosis: a population based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; 83: 793-795. 11. Runmarker B, Andersen O: Pregnancy is associated with a lower risk of onset and a better prognosis in multiple sclerosis. Brain 1995; 118: 253-261. 12. D’hooghe MB, Nagels G, Uitdehaag BM: Long-term effects of childbirth in MS. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010; 81: 38-41. 13. D’hooghe MB, Haentjens P, Nagels G et al.: Menarche, oral contraceptives, pregnancy and progression of disability in relapsing onset and progressive onset multiple sclerosis. J Neurol 2012; 259: 855-861. 14. Verdru P, Theys P, D’Hooghe MB, Carton H: Pregnancy and multiple sclerosis: the influence on long term disability. Clin Neurol Neurosurg 1994; 96: 38-41. 15. Twork S, Wirtz M, Schipper S et al.: Chronical illness and maternity: life conditions, quality of life and coping in women with multiple sclerosis. Qual Life Res 2007; 16: 1587-1594. 16. van der Kop ML, Pearce MS, Dahlgren L et al.: Neonatal and delivery outcomes in women with multiple sclerosis. Ann Neurol 2011; 70: 41-50. 17. Borisow N, Döring A, Pfueller CF et al.: Expert recommendations to personalization of medical approaches in treatment of multiple sclerosis: an overview of family planning and pregnancy. EPMA J 2012; 3: 9. 18. Smeltzer SC: Reproductive decision making in women with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 2002; 34: 145-157. 19. Payne D, McPherson KM: Becoming mothers. Multiple sclerosis and motherhood: a qualitative study. Disabil Rehabil 2010; 32: 629-638. 20. Postawy prokreacyjne kobiet. Komunikat z badań CBOS 2013; BS/29/2013. 21. Grue L, Lærum KT: ‘Doing Motherhood’: some experiences of mothers with physical disabilities. Disabil Soc 2002; 17: 671-683. 22. Heard I, Sitta R, Lert F: Reproductive choice in men and women living with HIV: evidence from a large representative sample of outpatients attending French hospitals. AIDS 2007; 21(suppl. 1): S77-S82. 23. Gallo AM, Wilkie D, Suarez M et al.: Reproductive decisions in people with sickle cell disease or sickle cell trait. West J Nurs Res 2010; 32: 1073-1090. 24. Thomas C: The baby and the bath water: disabled women and motherhood in social context. Sociol Health Illn 1997; 19: 622-643. 25. Verdier-Taillefer MH, Alperovitch A: The relationship of patients’ sex to reproduction in multiple sclerosis. J Epidemiol Community Health 1990; 44: 77. 26. Total fertility rate. Eurostat. http://ec.europa.eu/eurostat/tgm/table.do?tab=table&plugin=0&language=en&pcode=tsdde2220. 27. Alwan S, Dybalski M, Yee IM et al.: Multiple sclerosis and pregnancy: a comparison study. Can J Neurol Sci 2013; 40: 590-596. 28. Alwan S, Yee IM, Dybalski M et al.: Reproductive decision making after the diagnosis of multiple sclerosis (MS). Mult Scler 2013; 19: 351-358. 29. Teter B, Kavak K, Zakalik K et al.: Pregnancy Decision-making for Women with Multiple Sclerosis (P4.159). Neurology 2014; 82: 10. 30. Anderson J, Wallace L: Multiple sclerosis: pregnancy and motherhood. Pract Midwife 2013; 16(6): 28-31. 31. Albrecht P, Fischer D, Moser A: Multiple sclerosis and pregnancy: what does the patient think? a questionnaire study. BMC Res Notes 2010; 3: 91. 32. Prunty MC, Sharpe L, Butow P, Fulcher G: The motherhood choice: a decision aid for women with multiple sclerosis. Patient Educ Couns 2008; 71: 108-115.
otrzymano: 2015-10-08
zaakceptowano do druku: 2015-11-25

Adres do korespondencji:
Ewa Krzystanek
Katedra i Klinika Neurologii Wydział Lekarski SUM
ul. Medyków 14, 40-752 Katowice
tel. +48 (32) 789-46-01
ekrzystanek@sum.edu.pl

Medycyna Rodzinna 4/2015
Strona internetowa czasopisma Medycyna Rodzinna