Czytelnia Medyczna » Medycyna Rodzinna » 3-4/2003 » Metody oceny jakości życia mające zastosowanie w medycynie

- reklama -

Fitomed
kosmetyki ziołowe

Profesjonalny, stricte ręczny serwis narciarski Warszawa

- reklama -

Honorata Sokolnicka, Wojciech Mikuła

Metody oceny jakości życia mające zastosowanie w medycynie

Methods of evaluation of the quality of life which have an application in medicine

z Oddziału Urazowo-Ortopedycznego Specjalistycznego Centrum Rehabilitacji i Leczenia
Schorzeń Narządu Ruchu w Konstancinie
Ordynator Oddziału: dr n. med. Wojciech Mikuła

Summary
Many people suffering from oncological or rheumatological illnesses, or people who have been immobilised due to limb damage, feel great discomfort every day. In this article we are looking at methods of evaluation of their quality of life which can be applied in bringing effective help to our patients.

Key words: quality of life, well-being.

Polecane książki z księgarni medycznej BORGIS:

Transplantacje

Cień Hipokratesa

Zdrowie Publiczne i Zarządzanie tom 6 nr 1-2/2008

Ostatnie lata wzbogaciły polską literaturę medyczną w wiele nowych opracowań dotyczących badań nad jakością życia. Badania te dotyczyły m.in. pacjentów onkologicznych (5), po amputacjach (1, 3), udarze mózgu (4, 7), chorych kardiologicznych (8), chorych z reumatoidalnym zapaleniem stawów (2), pacjentów po urazach wielonarządowych (9) i po reanimacji (10). Pomiary jakości w tych pracach opierały się na wywiadach oraz różnego rodzaju skalach ogólnych np. The Nottingham Health Profile, Patric´s Quality of Live, Rosser´s Disability Categories (9), Sickness Impact Profile (11), jak również skal szczegółowych stworzonych specjalnie do oceny jakości życia w danej chorobie (np. Arthritis Impact Measurement Scales (2).

Zazwyczaj do pomiaru jakości życia stosuje się narzędzia ogólne (generyczne) i specyficzne (swoiste). Narzędzia ogólne zawierają profile zdrowotne (health profiles) i miary użyteczności stanu zdrowia (utility measures). Dostarczają one danych umożliwiających ocenę jakości życia u każdego człowieka. Przy ich pomocy mierzy się wszystkie najważniejsze aspekty jakości życia. Miary użyteczności określają zaś preferencje chorych wobec określonego stanu zdrowia (ta sama choroba w różny sposób wpływa na życie człowieka). Ocena jakości życia odbywa się za pomocą testu bez użycia skomplikowanych skal wartości. Narzędzia generyczne odznaczają się małą czułością pomiarów tj. zdolnością do wykrywania niewielkich różnic o znaczeniu klinicznym. Narzędzia szczegółowe służą ocenie życia w określonym stanie klinicznym, przybierając formę kwestionariuszy. Dobór pytań tego specyficznego narzędzia badawczego pozwala na wyłonienie tych obszarów, które w danej chorobie są dla człowieka najistotniejsze. Przeprowadzane w ten sposób pomiary są źródłem wiedzy dla personelu medycznego na temat jakości życia chorych.

Narzędzia generyczne opracowane w krajach zachodnich nie mają dużego zastosowania w Polsce, gdyż były przygotowywane w odniesieniu do realiów danego państwa. Znaczenie przypisywane poszczególnym elementom skal może nie odpowiadać normom społecznym i kulturowym polskiego społeczeństwa. Zróżnicowana stopa życiowa społeczności krajów zachodnich i Polski sprawia, że rozumienie szczęścia, dobrobytu, realizacji celów życiowych mogłoby doprowadzić do dużych rozbieżności w badaniach porównawczych. Dlatego też często korzysta się z wersji polskiej skal opracowanych w innych państwach.

Jakość życia jest wielkością trudną do zmierzenia. Stosowane narzędzia powinny więc umożliwić pacjentowi wyrażenie jego osobistych, wewnętrznych odczuć. Służą temu kwestionariusze będące narzędziami pomiaru. Oceniają one różne aspekty życia. Wyniki cząstkowe powstałe na skutek przypisania pewnej umownej wartości poszczególnym aspektom cząstkowym są sumowane, co w rezultacie daje łączną punktację. Pozwala to na porównanie korzyści płynących z zastosowania leczenia.

Ocena jakości życia ma również ogromne znaczenie w analizach ekonomicznych. Finansowanie służby zdrowia, koszty leczenia, jego efektywność są obecnie tematami wiodącymi. Potrzeba odpowiedzi na pytanie czy zastosowane leczenie, przeznaczone na to środki korelują z efektami, zadowoleniem pacjenta i poziomem jakości jego życia. Porównanie metod leczenia w różnych grupach chorych, stosowane w poszczególnych placówkach służby zdrowia jest elementem oceny ekonomicznej wyrażającym korzyści z interwencji medycznej. Wykorzystuje się w tym celu narzędzie specyficzne oparte na wskaźnikach chorobowości i śmiertelności jakim jest QALY (Quality-Adjusted Life Years tj. lata skorygowane do pełnej jakości życia). Jest to wskaźnik opisujący lata życia uzyskane dzięki interwencji medycznej w odniesieniu do jakości tego życia (12).

Dla pracowników służby zdrowia bezpośrednio związanych z procesem leczenia pacjenta badania nad jakością życia powinny być źródłem informacji na temat oceny sytuacji życiowej pacjenta dokonanej przez niego samego. Mogą one być źródłem cennych informacji na temat doskonalenia sposobów postępowania z pacjentem. Często drobne, mało znaczące w odczuciu lekarza lub pielęgniarki fakty rzutują w znaczący sposób na sytuację zdrowotną pacjenta. Są bodźcem do poszukiwania alternatywnych sposobów terapii w zależności od indywidualnej sytuacji życiowej pacjenta, jego osobowości i stanu psychiki, oczekiwań oraz dotychczasowego bilansu życiowego.

Przedstawiciel psychologii behawioralnej głosił tezę umiejętności kontrolowania ludzkiego zachowania. Może temu służyć psychoterapia. Pacjent wrażliwy, narażony na nieprzemyślane często zachowania personelu może ulec dezintegracji (13). Najbardziej destrukcyjnie na zachowania i osobowość człowieka działają wpływy zewnętrzne, gdyż natura człowieka z natury nie jest zła. Prawidłowa psychoterapia jako rodzaj kontroli zewnętrznej doprowadza do pozytywnych zmian wewnętrznych. Kierowanie życiem przejmuje pacjent stając się niezależny, dojrzały, adaptuje się do zmieniających się warunków życia. Potrzeba ciepła, szacunku, akceptacji odgrywa ogromną rolę w życiu jednostki. Niemniej ważna jest samoakceptacja. Nawiązuje ona do umiejętności odczuwania radości, doświadcza jej tylko osoba spełniona życiowo. Człowiek uczciwy, żyjący w zgodzie z samym sobą łatwiej akceptuje odmienność i słabość, zwłaszcza gdy te dotyczą jego samego. Unikalność naszej osobowości tak wyraźnie akcentowana przez Rogersa, sprawia, że nikogo nie możemy traktować w ten sam sposób. Odczucia każdego człowieka są subiektywne i nie tylko trudno je określić ale również zrozumieć. Wartościowanie jako oceniający proces wewnętrzny dokonuje się w psychice każdego z nas. Wynikiem tego jest mobilizacja sił i wykorzystanie własnych zasobów (możliwości) lub wycofanie się i degradacja. Jakość życia nierozerwalnie związana jest z poczuciem własnej wartości.

NARZĘDZIA BADAWCZE STOSOWANE NAJCZĘŚCIEJ W OCENIE JAKOŚCI ŻYCIA UWARUNKOWANEJ STANEM ZDROWIA

Narzędzia ogólne:

SIP Sickness Impact Profile – Profil Wpływu Choroby. Składa się z dwóch dziedzin (fizyczna i psychospołeczna), kategorii niezależnych (sen i wypoczynek, jedzenie, praca, prowadzenie gospodarstwa domowego, rekreacja i czas wolny) – 136 pozycji w 12 kategoriach.

NHP – Nottingham Health Profile – zawiera 38 pytań i 7 zmiennych niezależnych (zarobki, praca domowa, stosunki międzyludzkie, życie społeczne, życie rodzinne, życie seksualne, sposób spędzania wakacji i czasu wolnego).

Index jakości życia Ferrans i Powers – ocenia jakość życia w sposób ilościowy. Składa się z dwu części, każda z nich zawiera 36 pytań. Ocenia satysfakcję z różnych dziedzin życia i ich ważność dla danego człowieka.

Rosser´s Disability Categories – oceniane są ogólne możliwości poruszania się, codzienne czynności, czynności osobiste, relacje w życiu osobistym i zawodowym.

PPQOL Patric´s Perseived Quality of Life – Odczuwania Jakości Życia – ocena 11 kategorii: stan zdrowia, zdolność do myślenia i zapamiętywania, poczucie szczęścia, kontakt z rodziną i przyjaciółmi, pomoc rodziny i przyjaciół, wkład w życie społeczne, zajęcia na powietrzu, zarobki, akceptacja przez otoczenie, osiągnięcie celów życiowych.

Philadelphia Geriatric Center Multilevel Assessment Instrument (PGCMAI) – narzędzie opracowane na bazie Modelu Dobrego Życia Lawtona. Zawiera siedem dziedzin reprezentujących trzy sektory modelu.

1. Sektor behawioralnych kompetencji:

– Indeks mobilności;

– Dziedzina funkcji poznawczych (symptomy zaburzeń funkcji poznawczych, sprawność intelektualna);

– Dziedzina zdrowia fizycznego;

– Dziedzina czynności życia codziennego;

– Dziedzina wykorzystania czasu wolnego;

– Dziedzina społeczna.

2. Sektor dobrostanu psychicznego:

– Dziedzina do stosowania personalnego (morale, symptomy zaburzeń psychicznych).

3. Sektor postrzeganej jakości życia:

– Dziedzina środowiskowa.

Rzadziej stosowane narzędzia do oceny jakości życia:

– SF-36 – skala zawiera 36 pytań i 8 zagadnień;

– Indeks JŻ Spritzera – Spritzer´s Quality of Life Index, 15 pytań, 5 aspektów;

– GHQ – Ogólny Kwestionariusz Zdrowia Golberg;

– KPS – The Karnowski Performance Index – index wydolności;

– RNL – Reintegration to Normal Living.

Skale swoiste:

– CIVIQ – Chronic Venosus Insufficiency Questionnaire;

– AIMS-1, AIMS-2 – Arthritis Impact Measurement Scale – skala do oceny jakości życia chorych na reumatoidalne zapalenie stawów, 45 pytań, 9 aspektów;

– Kwestionariusz Jakości Życia McGill – do oceny jakości życia pacjentów chorych nowotworowo;

– QLI-MH – Quality of Life Index for Mental Health – do oceny jakości życia pacjentów z chorobami psychicznymi.

– CRQ – Guyatt´s McMaster Chronic Respiratory Questionnaire – dla pacjentów z chorobami dróg oddechowych;

– Washington Psychosocial Inventory – dla pacjentów z chorobami neurologicznymi.

Doświadczenia nasze oraz autorów prac na temat jakości życia dowodzą, że pomiaru jakości powinno dokonywać się według kryteriów subiektywnych, gdyż każdy człowiek sam ustala własną miarę. Ocena poziomu jakości życia jest porównaniem oczekiwań i stanu rzeczywistego. O zadowoleniu mówimy wówczas, gdy odczucia są zgodne z oczekiwaniami lub nawet je przewyższają, w przeciwnym razie dochodzi do negatywnego bilansu. Najwłaściwszym instrumentem do oceny jakości życia są samooceny i opinie badanych osób (6).

Polecane książki z księgarni medycznej BORGIS:

Słownik medyczny angielsko-polski i polsko-angielski (Płyta CD)

Lingua Latina pro usu medico

Nanodiam

Piśmiennictwo

1. Adamska G.: Jakość życia chorych po amputacji kończyn dolnych. Postępy Rehabilitacji, Tom XIII, 1998, 4:69-77. 2. Bączyk G.: Ocena jakości życia chorych na reumatoidalne zapalenie stawów, Pielęgniarstwo Polskie 1999, 9-10. 3. Jaracz K., Komidzierska M.: Reintegracja do normalnego życia chorych po amputacji kończyn dolnych. Postępy Pielęgniarstwo i Promocji Zdrowia. Tom XV. Poznań 1999, 169-176. 4. Jaracz K., Kozubski W.: Stan badań nad jakością życia chorych po udarze mózgu. Postępy Rehabilitacji Tom XIII, 1998, 4:5-12. 5. Stelcer B.: Rozwój badań jakości życia chorych terminalnie. Postępy Pielęgniarstwa i Promocji Zdrowia. cz. XI, Poznań 1997, 156-160. 6. Szulc W.: Jakość życia a kulturoterapia. Ujęcie modelowe. Pielęgniarstwo 2000, 2(25) 1996, 13. 7. Talarska D.: Jakość życia u dzieci z nowotworem ośrodkowego układu nerwowego – sfera subiektywna. Postępy Pielęgniarstwa i Promocji Zdrowia. Tom XV, Poznań 1999, 87-92. 8. Tylka J.: Zagadnienia jakości życia w rehabilitacji kardiologicznej. Postępy Rehabilitacji, 1996, Tom X, 4:43-48. 9. Wołowicka L. i wsp.: Jakość życia chorych po urazach wielonarządowych. Postępy Pielęgniarstwą i Promocji Zdrowia. Tom XIII, Poznań 1998, 168-174. 10. Wołowicka L., Podlaszewska J.: Jakość życia chorych po reanimacji. Postępy Pielęgniarstwa i Promocji Zdrowia, cz. IX, Poznań 1996. 11. Wołowicka L. i wsp.: Jakość życia pacjentów po wybranych stanach krytycznych leczonych w intensywnej terapii. 12. Łysoń S.: Mierniki jakości życia. Służba Zdrowia 1999, 31-32:20. 13. Pilecka B.: Teoria osobowości w ujęciu Carla Rogersa, Pielęgniarstwo 2000, 1(18):7.

Medycyna Rodzinna 3-4/2003
Strona internetowa czasopisma Medycyna Rodzinna

Powrót na górę strony

Pozostałe artykuły z numeru 3-4/2003:

- reklama -