Prawa umierającego pacjenta w nowoczesnym modelu opieki

Prawa umierającego pacjenta stanowią ciągle jeszcze przedmiot wielu dyskusji. Nie zostały one w Polsce nadal ujęte w ramy obowiązującej ustawy czy regulaminu.

Pełniący opiekę nad pacjentami, znajdującymi się w terminalnym stadium choroby profesjonaliści (głównie lekarze i pielęgniarki), starają się postępować zgodnie z etyką opartą na przysiędze Hipokratesa, która składana jest przy ukończeniu studiów. Kodeks etyczny wymaga od nich także tego, by sprawując opiekę nad każdym pacjentem szanowali jego godność i respektowali przynależne mu prawa.

Wiele krajów posiada już opracowany kodeks praw umierającego pacjenta. I tak np. w australijskim systemie opieki zdrowotnej podkreśla się prawo pacjenta w końcowej fazie życia do rzetelnej informacji na temat jego choroby, stosowanego leczenia, rokowania, a także prawo do godnej śmierci, gdy staje się ona nieunikniona, a leczenie wydaje się już daremne.

Narastające w strukturze demograficznej wszystkich krajów rozwiniętych odsetki populacji ludzi w wieku poprodukcyjnym, a także chorych cierpiących na choroby nowotworowe pomnażają stale liczbę osób osiągających terminalne stadium choroby, stanowiące systemy ochrony zdrowia przed obowiązkiem opiekowania się także i tą grupą pacjentów.

Wiele dyskusji wzbudziła ostatnio w ośrodkach opieki hospicyjnej np. sprawa odżywiania umierających pacjentów przez sondę. Zwolennicy karmienia przez zgłębnik twierdzą, że chroni ono pacjenta przed cierpieniem spowodowanym głodem i pragnieniem, podczas gdy inni uważają, iż karmienie takie nie powstrzymuje rozwoju choroby, a jedynie wydłuża proces umierania. Istnieje pogląd, że kontynuowanie karmienia przez sondę, czy odżywianie pozajelitowe utrudnia porozumiewanie się pacjenta z rodziną w ostatnich godzinach życia i sprawia, że proces umierania staje się bardziej wyczerpujący dla umierającego i jego rodziny niż byłby wówczas, gdyby pozwolono choremu umierać w spokoju i bez stosowania zabiegów umożliwić bliski kontakt w ostatnich godzinach jego życia.

W australijskim modelu opieki nad pacjentem umierającym dużo uwagi poświęca się poznawaniu i realizowaniu życzeń pacjenta i jego rodziny. Chociaż z etycznego punktu widzenia należałoby kontynuować leczenie mające na celu zawsze poprawę stanu zdrowia i zapewnienie powrotu pacjenta do niezależności oraz godnego stylu życia, to w opiece i leczeniu pacjenta umierającego o potrzebie leczenia lub jego zaniechaniu, wyborze modelu leczenia i opieki – decyduje on sam.

Warto w tym miejscu przytoczyć pogląd Johna Wallera – przewodniczącego Australijskiego Komitetu Etycznego, który zwraca uwagę na konieczność stałej weryfikacji decyzji dotyczących leczenia i opieki nad pacjentem znajdującym się w terminalnym stadium choroby i stałe uwzględnianie odpowiedzi na następujące pytania:

1. Czy wybrany model leczenia/opieki jest najlepszy dla pacjenta?

2. Jakie są oczekiwania pacjenta w danym momencie?

3. Jakie są opinie personelu opiekującego się pacjentem umierającym na temat stosowanego modelu leczenia/opieki?

4. Jakie jest aktualnie samopoczucie pacjenta?

5. Czy występują skutki uboczne zastosowanego leczenia, a zwłaszcza takie, które dominują nad osiąganymi korzyściami?

6. Czy i w jakich okolicznościach należałoby rozważyć konieczność zmiany leczenia/opieki?

Mimo że lekarz ma obowiązek przedstawić umierającemu pacjentowi najlepszą opcję leczenia i opieki, pacjent zachowuje absolutne prawo do odmowy przedstawionej mu propozycji i wyboru innej, według niego korzystniejszej i dogodniejszej, zachowując jednocześnie prawo do pomocy lekarza w podjęciu decyzji.

W prowadzonej dokumentacji leczenia i opieki nad pacjentem znajdującym się w terminalnym stadium choroby, zwraca się uwagę na odnotowywanie informacji dotyczących:

– tematyki prowadzonych z pacjentem rozmów,

– przedmiotu dyskusji podczas obchodu lekarskiego,

– podjętych decyzji i powodu ich podjęcia,

– przedmiotu dyskusji podczas posiedzenia klinicznego poświęconego omówieniu przypadku,

– decyzji dotyczących podejmowania lub zaniechania akcji reanimacyjnej z podaniem uzasadnienia, zaznaczeniem stanowiska pacjenta i jego rodziny.

W sprawowaniu opieki nad pacjentem umierającym w Australii zwraca się baczną uwagę na stan jego świadomości i poczytalności, by w razie potrzeby podjęcia ważnych decyzji, decyzje te podejmował za pacjenta jego adwokat lub wskazana wcześniej przez niego bliska mu osoba, niekoniecznie z nim spokrewniona, ale z której zdaniem zawsze się liczył.

Jak wspomniano szczególną uwagę zwraca się na życzenia wyrażane przez pacjentów znajdujących się w terminalnym stadium choroby, oferując im jednocześnie absolutny priorytet zarówno przy wyborze modelu leczenia jak i opieki.

Zdaniem Australijskiego Komitetu Etycznego pacjent umierający posiada następujące prawa:

– Prawo do traktowania go jako istoty żywej aż do chwili śmierci.

– Prawo do zachowania nadziei.

– Prawo do opieki świadczonej przez osoby, które podtrzymują jego nadzieję.

– Prawo do wyrażania swych uczuć i emocji w dowolny sposób wobec faktu zbliżającej się śmierci.

– Prawo do uczestniczenia w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawowanej nad nimi opieki.

– Prawo do stałej opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, nawet jeśli cele „lecznicze” muszą ustąpić miejsca celom „zapewnienia komfortu psychicznego”.

– Prawo do tego by nie umierać w samotności.

– Prawo do życia bez bólu.

– Prawo do otrzymywania szczerych, prawdziwych odpowiedzi na zadawane przez niego pytania.

– Prawo do tego, by nie był wprowadzany w błąd.

– Prawo do otrzymywania wsparcia ze strony rodziny w zaakceptowaniu przez niego faktu zbliżającej się śmierci.

– Prawo do spokojnej i godnej śmierci.

– Prawo do poszanowania jego indywidualności i nie osądzania jego decyzji, które nie muszą być zgodne z oczekiwaniami innych.

– Prawo do rozmów na tematy religijne i prawo do praktyk religijnych bez względu na opinię otoczenia.

– Prawo do uszanowania po śmierci „świętości” jego ciała.

– Prawo do troskliwej i czułej opieki w obliczu nadchodzącej śmierci, sprawowanej przez kompetentne osoby, które winny rozumieć potrzeby pacjenta i czerpać satysfakcję ze świadczonej pomocy.

Opieka nad pacjentem umierającym jest trudnym i emocjonalnie obciążającym obszarem działań dla służb medycznych.

Odchodzimy już na szczęście od modelu, który wymagał od personelu milczenia i stałego powstrzymywania się od wtajemniczania pacjenta w sprawy jego stanu zdrowia, rokowania, leczenia i opieki.

Pacjent umierający zaangażowany w proces podejmowania decyzji dotyczących jego leczenia, pielęgnacji, mający zagwarantowaną realizację życzeń i respektowanie przynależnych mu praw uzyskuje lepszą i rozważniejszą opiekę zapewniającą mu poczucie godności i intymności oraz komfortu psychicznego, warunkującego zadowolenie ze świadczonych usług.