© Borgis - Nowa Medycyna 1/2007, s. 6-8
Dorota Bańkowska-Polak
Relacja między lekarzem a pacjentem w stanie terminalnym
A relation between doctor and the patient in terminal state of disase
Katedra i Zakład Onkologii AM w Lublinie, Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej
Kierownik Zakładu: prof. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz
Streszczenie
A good relations between doctor and the patient is a condition for getting satisfaction from the work. The doctore should be aware both of the patients´ needs and of the bahaviours which may complicate the communication. The support of hope and the ability of answering difficult questions are also of great importance.
Polecane
książki z księgarni medycznej BORGIS:
Wstęp
Pacjent w okresie terminalnym choroby najczęściej przeżył już wiele stanów emocjonalnych związanych z utratą i odbudową nadziei. Choroba przebiega zwykle przewlekle, prowadząc do różnorodnych dolegliwości, utraty funkcji, oszpecenia oraz uzależnienia od otoczenia, a chory może mieć poczucie nadmiernego obciążenia bliskich swoimi problemami zdrowotnymi (14, 15). W większości przypadków życie chorego skupione jest wokół jego potrzeb i doznań psychicznych (12). Niezależnie od rodzaju choroby czy świadomości rozpoznania, większość chorych w stanie terminalnym ma poczucie zbliżającej się śmierci. Z tego względu relacja pomiędzy lekarzem a pacjentem oraz całym zespołem opiekującym się chorym jest niezwykle trudna i stanowi jeden z filarów dobrej opieki paliatywnej (11, 12, 13). Dla wielu lekarzy leczenie i opieka nad chorymi w stanie terminalnym jest prawdziwym wyzwaniem i przeżyciem pozostającym na długo w pamięci.
Oczekiwania chorego wobec lekarza
Chory chce, aby leczył go jeden lekarz, który zna przebieg choroby i związane z nią kolejno pojawiające się problemy. Bardzo ważne jest, by lekarz był kompetentny i miał osobiste doświadczenie w leczeniu chorych posiadających podobne dolegliwości. Dobrze jest również jeżeli lekarz ma możliwość wykonania badań dodatkowych, konsultacji, a w razie potrzeby, w trudnych sytuacjach może skorzystać w ramach pomocy koleżeńskiej z pomocy innych lekarzy. Szczególnie w stanie bardzo ciężkim, nierokującym poprawy chory oczekuje od lekarza dobrych intencji i osobistego zainteresowania jego sprawami (14, 15). Chce, aby lekarz dbał o niego, a w obliczu pogarszającego się stanu, problemów i bezsilności nadal mu towarzyszył (9, 10). Gdy choroba pomimo wszystko postępuje, oczekuje również pomocy w przygotowaniu bliskich na jego odejście. Chce być wysłuchany i traktowany godnie i wyjątkowo, badany i dotykany z szacunkiem. Ceni sobie praktyczne wskazówki oraz prosty i rzeczowy sposób informowania o leczeniu i rokowaniu. Oczekuje od lekarza podtrzymania nadziei, pragnie rozmowy, której treść często pokrywa się z marzeniami, życzeniami odnoszącymi się do przyszłości (17, 18). Dobra atmosfera sprzyja wymianie myśli i zachęca chorego do otwartego zadawania pytań. Podstawą dobrej komunikacji jest szczerość i mówienie prawdy, na którą chory jest przygotowany lub jest w stanie zaakceptować. Należy pamiętać, że prawdę podobnie jak lek należy odpowiednio dawkować.
Zachowania lekarza utrudniające dobrą komunikację z chorym
Porozumienie z chorym blokuje ogólnikowe pocieszanie w stylu: będzie dobrze, jakoś to będzie, nie martw się. Pocieszanie nigdy nie zastąpi rzetelnej informacji. Może natomiast świadczyć o powierzchownym traktowaniu problemów chorego, niedocenianiu jego możliwości intelektualnych lub może sugerować mu, iż jego problemy zdrowotne wykraczają poza możliwości terapeutyczne lekarza, a on sam nie potrafi o nich rozmawiać. Chory może dojść do wniosku, że lekarz nie wie, w jakim jest obecnie stanie i jak ma dalej postępować.
Inną przyczyną złej komunikacji jest udzielanie dobrych rad, pouczanie chorego jak ma żyć, postępować czy myśleć. Szczególnie jest to niestosowne, gdy młody lekarz próbuje rozporządzać sprawami i życiem pacjenta o znacznie dłuższym doświadczeniu życiowym.
Stan ciężki, terminalny w chorobie nie jest czasem na wychowywanie pacjenta i zmianę jego poglądów. Jedną z podstawowych zasad opieki paliatywnej jest akceptacja i tolerancja.
Może zdarzyć się również, że lekarz podporządkowuje sobie chorego, karci go swoim niezadowoleniem, zachowuje się jak zwierzchnik lub stwarza dystans, podkreślając tym swoje wysokie wykształcenie czy niepodważalne kwalifikacje. Chory może być wtedy informowany o postanowieniach, a nie pytany o zgodę (17, 18, 19).
Pacjenci zwracają nie tylko uwagę na werbalnie przekazywane informacje, ale są wręcz uwrażliwieni na niewerbalny przekaz jakim może być znudzenie, ziewanie, spoglądanie na zegarek, niestosowne uśmiechy, a także obrzydzenie, rezygnacyjne gesty ręką. W większości przypadków niewerbalny przekaz daje choremu terminalnemu więcej informacji niż deklaracje słowne (1).
Zachowania chorego utrudniające dobrą komunikację z lekarzem
Część problemów może wynikać z osobowości i wychowania pacjenta. Osoby wykazujące bierny model zachowania przekładają go na takie same relacje z leczącym ich lekarzem. Chorzy o tym typie osobowości poddają się biernie decyzjom lekarza, nie zadają pytań, uważają, że to lekarz decyduje, co on powinien wiedzieć na temat swojej choroby. Niektórzy chorzy mogą nie zadawać pytań w obawie, że w ten sposób mogą wyrazić brak zaufania do lekarza, obrazić go lub ściągnąć na siebie jego niezadowolenie. Sytuacje te zdarzają się najczęściej przy dużej różnicy w wykształceniu lub statusie materialnym pomiędzy stronami. Chory może spodziewać się, że ze względu na swoje ograniczenia związane z chorobą i poczucie niższej wartości czy sprawności intelektualnej nie otrzyma odpowiedzi na zadawane pytania.
Pacjenci o słabej odporności psychicznej mogą obawiać się, że nie poradzą sobie z przekazaną złą informacją. Nie zadają wtedy pytań w obawie o potwierdzenie swoich przypuszczeń co do zaawansowania choroby. Część tego typu chorych „upoważnia” rodzinę do zasięgania informacji na temat swojego zdrowia, podczas gdy sami nie zadają bezpośrednich pytań. Może zdarzyć się sytuacja odwrotna, gdy to chory nie zadaje pytań, uważając że lekarz nie jest gotowy do rozmowy z uwagi na niepełną diagnostykę i niewystarczające przygotowanie, by podjąć poważną rozmowę na temat niepomyślnego rokowania (19).
W stanie terminalnym większość chorych cierpi na depresję. Częstym objawem jest lęk, panika, czy agresja. Ponadto chorzy przyjmują leki opioidowe, neuroleptyki, nasenne, przeciwdepresyjne i inne, które mogą w znacznym stopniu zaburzać osobowość i kontakt logiczny. Zaburzenia w zachowaniu chorego mogą wynikać również z rozpoznanych lub jeszcze nieokreślonych zaburzeń funkcjonowania centralnego układu nerwowego. Bardzo często w praktyce lekarskiej obserwuje się splątanie terminalne (14, 15). Powyższe medyczne przyczyny zaburzeń zachowania chorych są z reguły szybko rozpoznawane i niwelowane, chociaż w początkowym okresie mogą być źródłem wielu nieporozumień.
Odpowiedzi na trudne pytania
Przede wszystkim należy uściślić pytanie. Czasami nasza wiedza, ocena stanu chorego i intuicja sugerują nam główne problemy chorego, gdy tymczasem mogą one dotyczyć innych problemów i dziedzin życia. Należy odpowiadać tylko na zadawane pytania i komentować sytuacje odnoszące się tylko do samego pytania. Przed udzieleniem odpowiedzi, a w szczególności przed przekazaniem złych informacji musimy być pewni, że chory poradzi sobie psychicznie z tą informacją lub jest gotowy ją usłyszeć. Dobrze jest wiedzieć, czy chory ma bliskie osoby mogące udzielić mu wsparcia. Gdy odpowiedź na pytanie nie powinna być wyczerpująco udzielona możemy poprosić chorego o czas na zastanowienie się i przemyślenie, obrócić sytuację w stosowny żart lub umiejętnie zmienić temat rozmowy. Przyznanie się lekarza do swojej niedoskonałości, braku możliwości lub tego, że pytanie jest zbyt trudne by na nie odpowiedzieć, szczególnie jeżeli dotyczy końca życia chorych, jest często najlepszą odpowiedzią pod warunkiem dalszego zapewnienia opieki. W takich rozmowach najważniejsza jest empatia (2, 6, 7, 8, 14, 15).
Podtrzymanie nadziei
Nadzieja jest stanem oczekiwania czegoś dobrego i jest jednym z podstawowych elementów poprawy jakości życia i dobrej opieki terminalnej. Nadzieja ułatwia znoszenie trudności, dodaje sił do działania. Najważniejsze jednak jest zrozumienie faktu, że ma ona dużą dynamikę i zmienia się w czasie. Może ona przeobrażać się z wiary w cud i wyzdrowienie do nadziei na godne umieranie. Chorzy w stanie terminalnym często podkreślają wartość nadziei. Pozbawienie pacjenta nadziei jest nieetyczne i świadczy o braku zrozumienia, jak jest ona ważna dla chorego (6).
Nadzieja może zmniejszać (4) się, gdy ból i inne dolegliwości nie są dobrze kontrolowane. Podobny wpływ na chorego ma informacja o zakończonym leczeniu, podczas gdy stan chorego pogarsza się. Nadzieja zmniejsza się również, gdy pacjent jest izolowany poprzez zdawkowe informacje, niedomówienia i rozmowę lekarza tylko z rodziną. Także trudna sytuacja rodzinna chorego, opuszczenie przez najbliższych czy przetrwałe konflikty wpływają na zmniejszenie nadziei (14, 15). Podobny wpływ ma niepomyślna ocena całokształtu życia chorego lub brak celu w nawet końcowym okresie życia. Podtrzymanie nadziei jest bardzo ważne, szczególnie poprzez okazywanie choremu troski, szacunku, dobrą kontrolę dolegliwości bólowych i innych objawów postępującej choroby. Niezależnie od sytuacji należy zapewnić choremu wsparcie ze strony najbliższych i możliwość towarzyszenia mu i pielęgnowania go w najtrudniejszym okresie życia. Nadzieja wzrasta również wtedy, gdy chory wie, że bliscy poradzą sobie po jego odejściu i wiele spraw dotyczących życia osobistego jest uporządkowanych (3). Bardzo ważną, a czasami jedyną przyczyną podtrzymania nadziei jest wiara (5, 14, 15). Dlatego bardzo ważne jest szanowanie poglądów religijnych oraz umożliwienie ich praktykowania. Końcowy etap życia nie jest czasem na burzliwą zmianę poglądów religijnych.
Cechy lekarza towarzyszącego chorym umierającym
Lekarz powinien ciągle kształcić się i znać podstawy psychologii osób umierających oraz umieć rozpoznać cechy stanów terminalnych i umierania (16). Dla pacjenta w stanie terminalnym lekarz powinien umieć wygospodarować w swoim planie zajęć odpowiednią ilość czasu oraz powinien korzystać z pomocy i kierować pracą zespołu opiekującego się chorym (9, 10). Dobrze jest, jeżeli ma uporządkowane własne poglądy, systemy wartości i życie osobiste oraz potrafi odpoczywać, cieszyć się życiem i izolować się od problemów w pracy. Lekarz powinien znać własne ograniczenia i zdawać sobie sprawę, że ma inne obawy i odczucia niż jego pacjent. Nie powinien utożsamiać się z chorym, ale kompetentnie i życzliwie towarzyszyć mu. Te cechy i poczucie własnej autonomii pozwalają na pracę z wieloma pacjentami w stanie terminalnym bez wypalenia zawodowego i emocjonalnego (1).
Podsumowanie
Dobra relacja między lekarzem a pacjentem w stanie terminalnym jest warunkiem prawidłowo prowadzonej opieki. Wymaga od lekarza i opiekującego się chorym personelu znajomości podstaw psychologii z uwzględnieniem mechanizmów psychologicznych utrudniających komunikację oraz wpływających na utratę i podtrzymanie nadziei. Ważna jest również umiejętność prowadzenia z taktem rozmów na nurtujące chorego pytania ze szczególnym wyczuleniem na tematy dotyczące kresu życia. Pomimo szkoleń i dostępnej literatury ważne jest przejawianie empatii, wyczucia, taktu i osobistego zainteresowania sprawami chorego (2).
Polecane
książki z księgarni medycznej BORGIS:
Piśmiennictwo
1. Brehant J.: Thanatos – Chory i lekarz w obliczu śmierci. Wyd. Ancher, Warszawa 1993; 24-36. 2. Gaerhner H.: Empatia lekarzy różnych specjalności w świetle badań empirycznych. Osobowość lekarza jako lekarstwo – Polska Akademia Medycyny, Warszawa 1992; 85-98. 3. Imieliński Ch.: Rola nadziei w procesie leczenia. Osobowość lekarza jako lekarstwo – Polska Akademia Medycyny, Warszawa 1992; 53-61. 4. Kotlińska A., et al.: Rola opieki paliatywno-hospicyjnej w niesieniu ulgi w cierpieniu chorym u kresu życia. Sztuka łagodzenia bólu i cierpienia – Polska Akademia Medycyny, Warszawa 2003. 5. Kowalski J.: Szacunek i pomoc dla człowieka bliskiego śmierci. Aspekt moralny.” Humanizacja opieki medycznej nad człowiekiem w terminalnym okresie choroby nowotworowej, CWA Regina Poloniae 2000; 55-65. 6. Krajnik M, Rogiweicz M.: Opieka Palliatywna. Wyd. Akademii Medycznej w Bydgoszczy 1998; 121-155. 7. Kubler-Ross E.: Rozmowy o śmierci i umieraniu. Media Rodzina of Poland, Poznań1996. 8. Kubler-Ross E.: Życiodajna śmierć. Księgarnia Św. Wojciecha, Poznań 1996. 9. Luczak J.: Etyka w opiece paliatywnej. Materiały z konferencji AM i KUL Eutanazja a opieka paliatywna.; M-Druk Lublin 1996; 29-59. 10. Luczak J.: Towarzyszenie umierającym chorym w ich cierpieniach duchowych. Problemy nauki, diagnostyki i leczenia. Akademia Medyczna w Lublinie 1998; 73-83. 11. Orzechowska-Niedziela P., Grzybek P.: Jak rozmawiać o nieuleczalnej chorobie. www.hospicja.pl/opieka_psych/article/274/chapter_1htm. 12. Rogiewicz M.: Praca psychologa z pacjentem w terminalnej fazie choroby nowotworowej. www.hospicja.pl/opieka_psych/article/273/chapter_13.html. 13. Salomon P.: Psychologia w medycynie wspomaga pracę z pacjentem i proces leczenia. Gdańskie Towarzystwo Psychologiczne 2005. 14. Twycross R.G, Lack S.A.: Leczenie terminalnej fazy choroby nowotworowej. PZWL1991. 15-20; 210-223. 15. Twycross R.G., Frampton D.R.: Opieka Paliatywna nad terminalnie chorym. Margrafsen Bydgoszcz 1996. 16. Ślipko J.S.T.: Granice życia. Wyd. WAM Ks. Jezuici Kraków 1996; 346-347. 17. Szczepański SCD L.: Moralne problemy związane ze szpitalną opieką służby medycznej. Wyd. SCD; 116-167. 18. Szczepański J.: Lekarz a cierpienie chorego. Medycyna u progu XXI wieku. Polska Akademia Medycyny, Warszawa 1999; 109-115. 19. Tobiasz-Adamczyk B.: Relacja lekarz-pacjent w perspektywie socjologii medycyny. Wyd. uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2002; 29-72. 20. de Walden Gałuszko K.: Jakość życia w chorobie nowotworowej. Wyd. Uniwersytetu Gdańskiego 1994; 13-40. 21. de Walden Gałuszko K.: Problemy pomocy psychologicznej chorym w terminalnym okresie choroby nowotworowej. KUL Lublin 1997 materiały konferencji. „Człowiek nieuleczalnie chory” 120-125. 22. de Walden Galuszko K.: U kresu. Wyd. Medyczne MAKamed, Gdańsk 1996; 78-101.

otrzymano: 2006-08-22
zaakceptowano do druku: 2006-09-25
Adres do korespondencji:
*Dorota Bańkowska-Polak
Katedra i Klinika Onkologii AM w Lublinie
ul. Jaczewskiego 7, 20-090 Lublin
tel. 0-81 747-56-82
e-mail: dorotabp63@tlen.pl
Nowa Medycyna 1/2007Strona internetowa
czasopisma Nowa MedycynaPozostałe artykuły z numeru 1/2007: