Dylematy dotyczące przekazywania informacji o chorobie nowotworowej

Rozpoznanie choroby nowotworowej lub innego ciężkiego schorzenia zagrażającego życiu dla większości ludzi staje się jednym z najtrudniejszych momentów w ich życiu.

Sytuacja osoby ciężko chorej i jej rodziny z psychologicznego punktu widzenia rozpatrywana jest w kategoriach złożonej sytuacji stresowej. Składa się na to wiele powodów. Spośród nich do najważniejszych należą między innymi lęk przed informacją o dalszym niepomyślnym i jednocześnie trudnym do przewidzenia przebiegu choroby, lęk przed przyszłością czy lęk przed śmiercią (12).

Człowiek na wiadomość o chorobie zagrażającej życiu, świadomie lub nieświadomie podejmuje wewnętrzny proces przygotowywania się do utraty zdrowia i do śmierci. Natomiast wśród bliskich jemu osób informacja ta stymuluje proces żałoby analogiczny do żałoby po śmierci (6).

Rozpoznanie choroby zagrażającej życiu wywołuje szereg reakcji dotyczących wszystkich sfer życia: fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Zaburza ich funkcje, wpływając nie tylko na myśli, uczucia i hierarchię wartości, ale również na związki międzyludzkie czy zachowanie chorego człowieka (6).

Przebieg leczenia i jego wyniki zależą nie tylko od rodzaju zastosowanej terapii czy organizacji służby zdrowia w danym kraju. Nie bez znaczenia jest również reakcja chorego na nową sytuację, a zwłaszcza gotowość do podejmowania zachowań adaptacyjnych, dotyczących dwóch płaszczyzn: emocjonalnej i poznawczo-behawioralnej (11).

Ważnym elementem procesu przystosowania są stawiane przez chorego pytania natury egzystencjalnej. Bowiem od satysfakcji z uzyskanej odpowiedzi zależy stopień mobilizacji sił oraz gotowość do poszukiwania woli życia i do podjęcia walki z chorobą. Właściwości mobilizujące chorych do dokonywania retrospekcji własnego życia, oceny oraz weryfikacji wyborów życiowych czy związków międzyludzkich, a także poszukiwania mądrości życiowej może mieć również lęk tanatyczny, który towarzyszy wielokrotnie pacjentom onkologicznym.

Ponieważ wiadomość o ciężkiej chorobie zagrażającej życiu, złym rokowaniu i obciążającym leczeniu ma znaczący wpływ na życie pacjenta oraz jego rodziny, niezwykle istotny jest sposób przekazywania niepomyślnej informacji. Dlatego też ważne jest, aby osoba (najczęściej jest to lekarz) przekazująca tego rodzaju informacje była do tego odpowiednio przygotowana. Forma, czas i miejsce przekazania niepomyślnej diagnozy to czynniki, które mogą zmobilizować lub zdemobilizować pacjenta i jego rodzinę do walki z chorobą, ułatwić lub utrudnić akceptację nowej, zwykle zaskakującej sytuacji.

Ze względu na złożoność problemu personel medyczny, pozostający w bezpośrednim kontakcie z pacjentem zmuszony jest do dokonywania wielu trudnych wyborów. Czy udzielać informacji, a jeżeli tak, to w jakim zakresie? Kiedy? W jaki sposób, aby nie zaszkodzić choremu? Ze względu na wątpliwości i rozterki natury moralnej, etycznej oraz prawnej przekazywanie niepomyślnych wiadomości jest również sytuacją stresogenną dla lekarza czy innej osoby z personelu medycznego.

Od strony formalnej problem informowania o postawionej diagnozie lekarskiej, planowanych działaniach, ich konsekwencjach, podejmowanym ryzyku i dalszym rokowaniu regulowany jest poprzez poniższe akty prawne:

1. Ustawa o Zawodach Lekarza i Lekarza Dentysty z dnia 5 grudnia 1996 roku (Dz.U.02.21.204, tekst jednolity) z późniejszymi zmianami, art. 31.

2. Zbiór zasad deontologicznych, czyli Kodeks Etyki Lekarskiej uchwalonym przez III Ogólnokrajowy Zjazd Lekarzy w Warszawie w dniach 12-14 grudnia 1993 roku, art. 13, 15, 16, 17, 21.

3. Karta Praw Pacjenta opracowana przez Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej, pkt. III.

Wymienione dokumenty bezpośrednio odnoszą się do problemu informowania pacjentów, a wynikająca z nich konkluzja jest podobna (4). Do przestrzegania Kodeksu Etyki Lekarskiej zobowiązani są wszyscy lekarze, a o konsekwencjach wynikających z nieprzestrzegania jego ustaleń rozstrzyga powołana do tego celu komisja etyczna lub dyscyplinarna. Analogicznie jest w sytuacji nieprzestrzegania Karty Praw Pacjenta opartej na fragmentach różnych ustaw, będącej instrukcją Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej. Prawnie najważniejsza jest „Ustawa o Zawodach Lekarza i Lekarza Dentysty” z 1996 roku. Na jej podstawie Sąd rozstrzyga sprawy dotyczące popełnionych nieprawidłowości podczas informowania pacjenta. Art. 31 ustawy brzmi:

1. Lekarz ma obowiązek udzielać pacjentowi lub jego ustawowemu przedstawicielowi przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych dających się przewidzieć następstwach, ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu.

2. Lekarz może udzielać informacji, o której mowa w ust. l, innym osobom tylko za zgodą pacjenta.

3. Na żądanie pacjenta lekarz nie ma obowiązku udzielać pacjentowi informacji, o której mowa w ust. 1.

4. W sytuacjach wyjątkowych, jeżeli rokowanie jest niepomyślne dla pacjenta, lekarz może ograniczyć informacje o stanie zdrowia i rokowaniu, jeżeli według oceny lekarza przemawia za tym dobro pacjenta. W takich przypadkach lekarz informuje przedstawiciela ustawowego pacjenta lub osobę upoważnioną przez pacjenta. Na żądanie pacjenta lekarz ma jednak obowiązek udzielić mu żądanej informacji.

5. Obowiązek lekarza określony w ust. l dotyczy także pacjentów, którzy ukończyli 16 lat.

6. Jeżeli pacjent nie ukończył 16 lat lub jest nieprzytomny bądź niezdolny do zrozumienia znaczenia informacji, lekarz udziela informacji przedstawicielowi ustawowemu, a w razie jego braku lub gdy porozumienie się z nim jest niemożliwe - opiekunowi faktycznemu pacjenta.

7. Pacjentowi, który nie ukończył 16 lat lekarz udziela informacji w zakresie i w formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub terapeutycznego i wysłuchuje jego zdania.

8. Ilekroć w przepisach ustawy jest mowa o opiekunie faktycznym, należy przez to rozumieć osobę wykonującą, bez obowiązku ustawowego, stałą pieczę nad pacjentem, który ze względu na swój wiek, stan zdrowia albo swój stan psychiczny pieczy takiej wymaga.

Z w/w artykułu wynika, że obowiązek przekazywania informacji o rozpoznaniu, rokowaniu, przebiegu leczenia spoczywa wyłącznie na lekarzu. Niestety wiele sformułowań użytych w artykule brzmi niejednoznacznie. Z tego powodu ich interpretacja jest często subiektywna. Stwarza to możliwości nieograniczonego obciążania lekarza, praktycznie w każdej sytuacji, niezależnie od słuszności podjętych decyzji. Jeżeli w ocenie lekarza przekazana informacja spowoduje silnie negatywne reakcje u pacjenta, wówczas może poinformować jego opiekuna lub rodzinę. Jednak na wyraźne żądanie pacjenta o udzielenie informacji zobowiązany jest dostosować się do jego woli. W przypadku chorego poniżej 16 roku życia należy informować dokładnie jego rodziców lub opiekunów.

Istnieje wiele pytań i wątpliwości, których nie rozstrzygają żadne akta prawne, a które mają ogromne znaczenie w sytuacji informowania pacjenta, np.:

– czy lekarz, który ma przekazać informację o niepomyślnym rokowaniu, dobrze ocenia sytuację, w której przekazana informacja zaszkodzi pacjentowi?

– jaką postawę przyjąć, gdy rodzina nalega, aby lekarz nie mówił pacjentowi prawdy lub sugeruje, aby go okłamać?

– jakie informacje należy ograniczyć ze względu na dobro pacjenta?

– jak pacjent percepuje swoje dobro?

– czy lekarz interpretuje dobro pacjenta tak samo jak on?

Przekazywanie przykrych wiadomości zawsze wywiera na odbiorcy wiele negatywnych emocji i wywołuje silny stres. Lekarz jest obarczony koniecznością podjęcia decyzji, co do tego, czy sytuacja jest wyjątkowa i nie należy przekazywać wiadomości pacjentowi. W sytuacjach niedookreślonych prawo nie chroni ani pacjenta, ani lekarza, bowiem wszystko zależy od interpretacji konkretnej sytuacji. W wielu społeczeństwach problemy dotyczące wyboru odpowiedniego leczenia, przebiegu procesu informowania i uzyskiwania zgody na prowadzone procedury medyczne, pozostawia się pomiędzy lekarzem a jego pacjentem. Decyzja dotycząca powiadomienia pacjenta o złym stanie zdrowia wymaga od lekarza dokonania kolejnego wyboru, związanego z formą przekazu komunikatu. W przytoczonym artykule 31, Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, mowa jest o udzieleniu pacjentowi „przystępnej” informacji. Wyrażenie „przystępnej” może mieć różne interpretacje w kontekście przekazywania wiadomości (nietrudna i bezbolesna, zrozumiała merytorycznie, łatwo dostępna itd.). Artykuł 17 Kodeksu Etyki Lekarskiej w procedurze przekazywania informacji pacjentowi podaje: „W razie niepomyślnej prognozy dla chorego, powinien on być o niej poinformowany z taktem i ostrożnością”. Co oznacza w praktyce zwrot „z taktem i ostrożnością”? Czy należy go rozumieć jako złagodzenie informacji poprzez jej ograniczenie o istotne, niekorzystne elementy, czy dopowiedzenie nieistotnych, ale korzystnych informacji? Żadna norma prawna nie stanowi o momencie leczenia, w którym byłoby najkorzystniej przekazywać niepomyślne informacje pacjentowi. W Polsce lekarz stoi przed wieloma dylematami własnego sumienia, bowiem regulacje prawne nie narzucają jednoznacznie obowiązku informowania pacjenta i nie określają przebiegu procesu informowania. Uregulowanie tego jednym zapisem prawnym jest niemożliwe. Jednak mało precyzyjne ustawy nie mogą negować faktu, iż jesteśmy zobowiązani do prowadzenia trudnych rozmów z osobami chorymi (9).

Wejście Polski do Unii Europejskiej wywołuje istotne zmiany w zapisach prawnych, które dotyczą życia społecznego, a w konsekwencji prowadzą do większej autonomii człowieka. Dotyczy to także medycyny. Obowiązkiem lekarza jest informowanie chorego o jego stanie zdrowia, proponowanej terapii i jej ewentualnych konsekwencjach. Od lekarzy oczekuje się partnerskiego kontaktu z pacjentem, opartego na uczciwej informacji i w związku z tym posiadania umiejętności komunikacji, szczególnie jeżeli dotyczy to przekazania informacji o niepomyślnym rokowaniu. Umiejętność ta na różnych poziomach, staje się wymogiem lekarskiego profesjonalizmu.

W praktyce klinicznej aktualnie funkcjonują dwie skrajne metody przekazywania przykrych wiadomości: pierwsza polega na nieinformowaniu pacjentów ze względu na negatywny rodzaj informacji, druga polega na komunikowaniu wprost wszelkich informacji. Obie metody mogą wynikać z lękowej postawy lekarza wobec cierpienia, śmierci lub współodczuwania sytuacji pacjenta. Przenosi się to także na trudność w antycypacji własnego cierpienia i umierania. Nieinformowanie i zaprzeczanie krytycznej sytuacji zdrowotnej pacjenta wynika z mechanizmu obronnego – wyparcia, natomiast natychmiastowe i dokładne informowanie polega na przeniesieniu ciężaru informacji z siebie samego (12). Pomiędzy tymi skrajnościami egzystuje sposób przekazu polegający na dokonywaniu selekcji informacji ze względu na zagrożenie zdrowia i życia pacjenta.

Przekazanie pacjentowi informacji we właściwy sposób wymaga posiadania wielu psychologicznych umiejętności. Nabycie zdolności prawidłowej komunikacji, niezbędnej w terapeutycznym kontakcie lekarz – pacjent, warunkuje odpowiednią dla danego pacjenta strategię informowania go o stanie zdrowia. Właściwie przeprowadzony wywiad medyczny, opierający się na werbalnej i niewerbalnej taktyce zachęcającej, umożliwia wysłuchanie pacjenta, poznanie jego potrzeb i obaw. Dokonanie oceny sposobu radzenia sobie z chorobą, określenie, na jakim etapie adaptacji znajduje się w chwili obecnej pacjent i jaką ma świadomość własnej choroby pozwala skutecznie udzielić wsparcia i pomocy choremu.

Ważnym aspektem nauczania studentów medycyny byłyby zajęcia treningowe związane z nabywaniem umiejętności psychologicznych, niezbędnych w nawiązywaniu prawidłowego kontaktu z pacjentem. Posiadanie i rozwijanie określonych zdolności pomaga nie tylko w profesjonalnym wykonywaniu zawodu i doskonaleniu warsztatu pracy, ale stanowi swoistego rodzaju strategię profilaktyczną, chroniącą przed wypaleniem zawodowym. Podręczniki do nauczania onkologii w małym stopniu lub zupełnie nie podejmują omawianego zagadnienia. „Onkologia” pod redakcją A. Kułakowskiego i A. Skowrońskiej-Gardas wydanej w 2003 roku jest podręcznikiem, który nie zamieszcza żadnej wzmianki o tym, jak prowadzić konstruktywną rozmowę z chorymi. W nowszym podręczniku pod redakcją R. Kordka, J.Jassema, M. Krzakowskiego i A. Jeziorskiego z 2004 roku znajduje się rozdział o zasadach komunikacji lekarz-pacjent. Lista obowiązkowych lektur dla studentów nie zawiera pozycji książkowych traktujących o kontakcie z człowiekiem chorym, mimo iż jest wiele cennych publikacji na rynku wydawniczym. Postęp i rozwój medycyny nie powinien koncentrować się jedynie na skuteczniejszej diagnostyce i efektywniejszych metodach leczenia, ale równocześnie winien zmierzać do poprawy jakości życia pacjentów, szczególnie cierpiących na schorzenia przewlekłe.