Chcesz wydać pracę habilitacyjną, doktorską czy monografię? Zrób to w Wydawnictwie Borgis – jednym z najbardziej uznanych w Polsce wydawców książek i czasopism medycznych. W ramach współpracy otrzymasz pełne wsparcie w przygotowaniu książki – przede wszystkim korektę, skład, projekt graficzny okładki oraz profesjonalny druk. Wydawnictwo zapewnia szybkie terminy publikacji oraz doskonałą atmosferę współpracy z wysoko wykwalifikowanymi redaktorami, korektorami i specjalistami od składu. Oferuje także tłumaczenia artykułów naukowych, skanowanie materiałów potrzebnych do wydania książki oraz kompletowanie dorobku naukowego.

© Borgis - Nowa Medycyna 3/2002
Adam Borzęcki, Wojciech Cielica
Psychologiczne aspekty w łuszczycy
Psychological aspects in psoriasis
z Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej „Med-Laser” w Lublinie
Kierownik Zakładu: dr n. med. Adam Borzęcki
Streszczenie
Summary
Stress as a pathogenic factor in psoriasis is discussed, based on observations expressed by people suffering from this disease in their letters to the Association of Patients with Psoriasis. The authors address this problem, which was mostly neglected in recent years.
Łuszczyca należy do jednej z najczęstszych chorób skóry. Schorzenie to charakteryzuje się przewlekłym i nawrotowym przebiegiem, występowaniem rozległych zmian chorobowych u osób w różnym wieku. W związku z niewyjaśnioną do końca etiologią, leczenie ma charakter objawowy. Wymaga to systematycznego stosowania preparatów maściowych kojarzonych z fototerapią i fotochemioterapią, retinoidów a nawet cytostatyków i innych leków immunosupresyjnych.
Ujawnienie się choroby, występowanie zaostrzeń procesu chorobowego lub nawroty, mogą być prowokowane przez różne czynniki egzogenne i endogenne (1). Do czynników wyzwalających lub zaostrzających łuszczycę należy zaliczyć uraz skórny, nie tylko mechaniczny, ale także uraz spowodowany stanem zapalnym skóry o różnej etiologii (24, 13), zbyt agresywne leczenie (5), ciągłe drażnienie mechaniczne, które występuje w fałdach skórnych (23). Innymi czynnikami są infekcje bakteryjne, zwłaszcza paciorkowcowe, które mogą wywołać zmiany chorobowe po 1-2 tygodniach od początku choroby (13, 19, 20). Znaczny wpływ na wystąpienie i przebieg schorzenia mają czynniki hormonalne. Stwierdzono, że najwięcej zachorowań przypada na okres dojrzewania i przekwitania (11, 25).
W związku z coraz szerszym stosowaniem w ostatnich latach w leczeniu innych chorób preparatów farmakologicznych, obserwuje się znacznie częstsze pojawianie się zmian łuszczycowych po zażyciu takich leków jak: beta-blokery, sole litu, leków p-malarycznych – najczęściej odpowiedzialnych za wysiewy zmian i rzadziej prowokujących – indometacyna, progesteron, sulfonamidy, digoxin, jodek potasu (13).
Rola czynników psychologicznych w powstaniu i przebiegu łuszczycy, jak również wpływ choroby na stan psychiczny pacjentów były szczególnie analizowane na świecie w latach 70-tych. Pierwsze badania nad wpływem czynników psychicznych na występowanie łuszczycy były prowadzone w Europie i USA. Obecnie ze względu na znaczny rozwój badań na poziomie komórkowym i molekularnym, rola czynników psychosomatycznych w łuszczycy nie jest doceniana tak jak dawniej.
Jedną z ważniejszych przyczyn wyzwalających i zaostrzających jest stres, czyli nadmierna reakcja organizmu na określone czynniki środowiskowe, określane jako stresory, które już w XVI wieku Paracelsus zaliczył jako jedną z pięciu głównych przyczyn chorób. Pierwsze badania nad wpływem czynników psychicznych na występowanie schorzeń skóry rozpoczęto w Europie i USA. Od dawna psychosomatycy zwracają uwagę, że skóra jest organem komunikacji i percepcji a czynniki somatyczne odgrywają znaczącą rolę w zaostrzeniu lub wywołaniu procesu chorobowego (18, 22). Przeprowadzone badania kliniczne i doświadczalne potwierdziły rolę stresu zwiększającego uwalnianie kortykosteroidów, powodującego działanie immunosupresyjne i nasilającego wysiewy zmian chorobowych (3, 15). Stwierdzono, że czynniki stresogenne nie zmniejszają aktywności limfocytów i makrofagów. Wpływ stresu na układ immunologiczny jest uzależniony od kortykosteroidów, katecholamin oraz hormonów przysadki. Odpowiedzią organizmu na stres jest uruchomienie cyklu reakcji neurohormonalnych. W ostatnich latach wielu autorów podkreśla rolę neuropeptydów w powstawaniu zmian łuszczycowych (12, 16). Neuropeptydy są białkami złożonymi, składającymi się nawet z kilkudziesięciu aminokwasów, obecne są w neuronach centralnego i obwodowego układu nerwowego. Mają one także działanie mitogenne i mogą modulować odpowiedź immunologiczną organizmu. Większość włókien zawierających neuropeptydy znajduje się wokół gruczołów włosowych oraz naczyń krwionośnych a także w warstwie brodawkowatej skóry (16, 17).
Do najważniejszych neuropeptydów stwierdzanych w skórze należą substancja P (SP), naczynioaktywny peptyd jelitowy (vasoactive intestinal peptide-VIP), peptyd związany z genem dla kalcytoniny, neuropeptyd Y, somatostatyna, neurotensyna, neurokina A. Stwierdzono, że substancje te pełnią rolę regulacyjną w zakresie układu nerwowego i immunologicznego (12, 17).
Faber i wsp. (6) przedstawili nową psychoneuroimmunologiczną teorię powstawania zmian łuszczycowych, stwierdzając, że pod wpływem działania stresu dochodzi do wzrostu substancji P w skórze, mózgu i krwi oraz do powstania neurogennego zapalenia powodowanego przez substancję P. Autorzy podkreślali symetryczną lokalizację zmian łuszczycowych, ustępowanie wykwitów po poprzecznym przecięciu nerwów obwodowych w wyniku różnych zabiegów chirurgicznych oraz zaostrzenie się objawów chorobowych pod wpływem czynników emocjonalnych.
Badania nad wpływem neuropeptydów na proces chorobowy oraz poszukiwanie nowych neurofarmakologicznych metod leczenia są w początkowej fazie, ale dopóki nie zostanie wynaleziony bezpieczny preparat blokujący neuropeptydy należy stosować w naszej codziennej praktyce dostępne formy oddziaływania na stan psychiczny pacjenta.
Skóra odgrywa centralną rolę w kontaktach międzyludzkich, a występująca przewlekła choroba skóry, jaką jest łuszczyca, może wywierać znaczący wpływ na stan psychiczny pacjenta w jego samoocenie i odbiorze wizerunku swojego ciała. Większość chorych po kilku latach trwania łuszczycy dochodzi do pewnego przystosowania (4). Kobiety w większym stopniu odczuwają zakłopotanie i nieprzystosowanie niż mężczyźni w odniesieniu do społeczeństwa i kontaktów ze znajomymi (25). Ogromny jest także wpływ choroby na życie codzienne w rodzinie i osobiste chorego. Większość unika pływania, uprawiania sportu, opalania się, wizyt u fryzjera, kupowania odzieży (konieczność rozbierania się i przymierzania w sklepie), korzystania ze środków komunikacyjnych. Dużym problemem jest stosowanie leczenia w domu chorego ze względu na konieczność leczenia preparatami maściowymi o niezbyt przyjemnym zapachu, co odczuwalne jest jako dyskryminujące i separujące od otoczenia. Około 50% chorych twierdzi, że ta przewlekła choroba wpływa w sposób znaczący na ich życie płciowe (21).
Z tego powodu stało się koniecznością opracowanie metod pomiaru psychologicznego upośledzenia w przebiegu przewlekłych chorób skóry a zwłaszcza łuszczycy. Pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia jest obecnie szeroko stosowane w medycynie. Finlay i wsp. (8) zaproponowali użycie prostego wskaźnika dla oceny stopnia kalectwa spowodowanego łuszczycą i potwierdzili korzyści wynikające z tej metody kwestionariuszowej. Schipper zdefiniował jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, jako efekt choroby i jej leczenia odbierany przez chorego. Obecnie w praktyce lekarskiej stosowanych jest kilka metod ankietowych oceny jakości życia. Najprostszą jest opracowana przez Finley´a i Khana – Dermatology Life Quality Index (DLQI) (8), która jest przeznaczona do pomiaru wpływu różnych chorób skóry na jakość życia w rutynowej i szybkiej ocenie w codziennej praktyce ambulatoryjnej. W 1995 r. Gupta i Gupta opracowali – Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI), kwestionariuszową metodę pozwalającą na wyselekcjonowanie chorych, u których stres związany z chorobą jest szczególnym problemem (10).
W ostatnich latach ukazało się dużo prac omawiających stan psychiczny chorych na łuszczycę. Pomimo braku zagrożenia życia u tych chorych i ogólnym przekonaniu panującym w społeczeństwie a nawet wśród lekarzy innych specjalności, uważających to schorzenie za problem kosmetyczny lub też powodujący niewielkie konsekwencje zdrowotne, na podstawie analiz przeprowadzonych ankiet jakości życia jest to problem porównywalny z takimi chorobami jak astma oskrzelowa, cukrzyca, powszechnie uważanymi za bardzo groźne (7, 9, 14). W grupie ankietowanych chorych na łuszczycę ok. 40% uznało, że lepiej lub w takim samym stopniu byłoby mieć astmę oskrzelową, cukrzycę niż łuszczycę (9).
Na potwierdzenie tych badań ankietowych niech posłużą wypowiedzi pacjentów wyrażone w listach do Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę. Zostało ono założone w 1991 r. w Lublinie, jako pierwsze w Polsce. Głównym celem tego Stowarzyszenia jest nauczenie chorych jak żyć z tym schorzeniem, informowanie o sposobie profilaktyki, dostępnych współczesnych metodach leczenia oraz konsolidacja środowiska chorych z łuszczycą. Po wystąpieniach lekarzy w środkach masowego przekazu, otrzymaliśmy dużo listów z całej Polski, w których pacjenci piszą o swoich problemach.
Część listów pisana jest przez samych zainteresowanych bądź ich rodziny. Poruszana jest różnorodna problematyka. Niektóre dotyczą sfery psychicznej pacjenta i jest ich najwięcej. W listach tych chorzy podejmują problem niskiej samooceny, ponieważ schorzenie jest krępujące i utrudnia kontakty międzyludzkie, padają wypowiedzi, że życie z nią nie jest łatwe, utrudnia korzystanie z basenu, siłowni, plaży, ogranicza kontakty ze znajomymi jak i z rodziną, a chore dzieci są dyskryminowane w szkole przez swoich rówieśników. Wiele osób zwraca się z prośbą, o kontakt z ludźmi, którzy także chorują na łuszczycę i nie mogą sobie poradzić z tą „okropną chorobą, powodującą stres i zamknięcie się w „czterech ścianach”. Wielu prosi o dodanie otuchy, ponieważ nie ma komu zwierzyć się ze swojego „bólu” w związku z tą chorobą, a obawa przed następnym wysiewem zmian oraz przekonanie, że choroba tym razem nie ustąpi albo będzie nawracać coraz częściej i z większym nasileniem nie pozwala na normalne egzystowanie.
Inne listy dotyczą sfery socjalnej i bytowej. Wielu opisuje swoje problemy ze znalezieniem pracy, kontaktami z kobietami oraz ze współpracownikami, którzy unikali kontaktu z chorym w obawie przed zarażeniem tą chorobą.
Dużo pytań dotyczy samego procesu leczenia, podejścia lekarzy do pacjentów. Wielokrotnie chorzy skarżą się na brak informacji o chorobie, rokowaniu, korzystnej diecie. Często lekarze przepisują preparaty sterydowe do leczenia miejscowego nawet kilka lat. Chorzy spotykają się z bezradnością ze strony lekarza, który nie potrafi przekonać chorego do systematycznego leczenia i konieczności wizyt profilaktycznych. Sytuacje takie powodują u chorych dyskomfort psychiczny i rezygnację z prób leczenia. Lekarz, który wypisując receptę nie poświęci choremu czasu na wytłumaczenie choćby w kilku zdaniach istoty choroby oraz sposobów leczenia, zwłaszcza przy pierwszej wizycie i „następny proszę”, powoduje wręcz załamanie psychiczne chorego. Dodatkowo brak akceptacji w środowisku pracy, bądź w rodzinie, w skrajnych przypadkach prowadzi nawet do występowania tendencji samobójczych. Najbardziej dotkliwie chorzy odbierają postawę lekarza rozkładającego ręce w geście bezradności na zadawane pytanie „to czym mam się leczyć” nie uzyskując jednoznacznej odpowiedzi.
Z tego powodu należy w większym stopniu wpływać na psychikę chorego poprzez psychoterapię, która odnosi się do rozmaitych rodzajów oddziaływania psychologicznego, jak życzliwy stosunek do pacjenta i udzielanie informacji wzmacniających zaufanie do lekarza czy też zaordynowanego leku, pocieszanie w cierpieniu i radzenie jak należy postąpić w trudnej sytuacji, w jakiej znalazł się chory (2). Postępowanie psychoterapeutyczne stanowi ważny element kompleksowego leczenia przewlekłej choroby skóry, jaką jest łuszczyca. Należy skoncentrować uwagę na aktualnych przeżyciach pacjenta powodujących zaburzenia czynnościowe (objawy nerwicowe) oraz na okolicznościach, które skłaniają do powstania tych przeżyć, a więc poznanie przeszłości pacjenta, sytuacji i wydarzeń, które doprowadziły do ukształtowania się takich zaburzeń. Rozmowa ukierunkowana na okoliczności związane z powstawaniem zaburzeń, umożliwiająca choremu refleksję nad sobą i swoją sytuacją, działania prowadzące do obniżenia napięcia często przyczyniają się do odzyskania kontroli nad sytuacją i stanowią nieraz ogromną pomoc dla pacjenta. Tego rodzaju pomoc może dać każdy lekarz, nawet nie posiadający certyfikatu psychoterapeuty. Oczywiście, przy takim działaniu zmierzającym do zmniejszenia dyskomfortu pacjenta wyłącznie poprzez oferowanie ciepłego, akceptującego związku terapeutycznego prowadzi do chwilowej ulgi, tak jak i zastosowanie preparatów trankwilizujących będących źródłem uzależnień. Wówczas należy podjąć decyzję o skierowanie chorego do psychoterapeuty.
Piśmiennictwo
1. Abel F.A., Farber E.M.: Psoriasis. Cical Dermatology, Vol. 1, Harper i Row, Hagerstown 1979, 1. 2. Aleksandrowicz J.: Psychoterapia w medycynie, Medycyna po Dyplomie, 1995, Vol. 14 (3):21-24. 3. Dantzer.: Stress and immunity: what have we learned from psychoneuroimmunology? Acta Physiol. Scand. 1997, 640:43. 4. Dooley G., Finley A.Y.: Personal construck systens of psoriatic patients. Clin. Exp. Der. 1990, 15:401. 5. Farber E.M., Jacobs P.H.: The clinical consequences of trauma to psoriatic skin. Cutis 1974, 13:353. 6. Farber E.M. et al.: The role of psychoneuroimmunology in the pathogenesis of psoriasis. Cutis. 1990, 46:314. 7. Finlay A.Y., Coles E.C.: The effect of severe psoriasis on the quality of life of 369 patients. Br. J. Dermatol. 1995, 132 (2):236-44. 8. Finlay A.Y., Kelly S.E.: Psoriasis – an index of disability. Clin. Exp. Dermatol. 1987, 12:8. 9. Gupta M.A., Gupta A.K.: Depresion and suicidal ideation in dermatology patients with acne, alopecia areata, atopic dermatitis adn psoriasis. Br. J. Dermatol. 1998, 139(5):846-50. 10. Gupta M.A., Gupta A.K.: The psoriasis life Stress Inventory: A Preliminery Index of psoriasis-related stress. Acta Derm. Venero. 1995, 75:240. 11. Henseler T., Christophers E.: Psoriasis of early and late onset: Characterisation of two types of psoriasis vulgaris. J. Am. Acad. Dermatol. 1985, 13:450. 12. Juszkiewicz-Borowiec M.: Udział stresu w etiopatogenezie wybranych chorób skóry, Przegl. Dermatol. 1999, 1:61-65. 13. Kaszuba A. i wsp.: Czynniki wyzwalające w łuszczycy. Klinika 1998, Vol. 5, 7:703-705. 14. Krueger G. et al.: The Impect of Psoriasis on Quality of life. Arch. Dermatol. 2001, 137:280-284. 15. Kułak W. i wsp.: Wpływ sprawności układu nerwowego na rozwój chorób skóry, Przegl. Dermatol. 1999, 4:405-415. 16. Lotti T. et al.: Neuropeptides in Skin. J. Am. Acaf. Dermatol. 1995, 33:482. 17. Misery L.: Skin Immunity and the nervous system. Br. J. Dermatol. 1997, 137:843. 18. Mishre S.K. et al.: Stres immunity and diseases. J. Med. Vet. Mycol. 1994, 1, 32:379. 19. Nordlind R.: Significance of infectiones of origination of psoriasis. Acta Rheum. Scand. 1954, 1. 20. Nyfors A., Lemhol K.: Psoriasis in children: a short review and survey of 245 cases. Br. J. Dermatol. 1975, 92:347. 21. Ramsay B., O´Reagen A.: A Survay of the social and psychological effects of psoriasis. Br. J. Dermatol. 1988, 118:195. 22. Resmussen J.E.: Psychosomatic dermatology. Arch. 23. Rogers R.S., Tindell R.P.: The Koebner phenomenon. Cutis 1972, 9:466. 24. Ruszczak Z. i wsp.: Rola ogniskowego zakażenia w patogenezie łuszczycy. Przegl. Dermatolog. 1969, 56, 1:15. 25. Stankler L.: The effects of psoriasis on the sufferer. Clin. Exp. Dermatol. 1981, 6:304.
DZIAŁALNOŚĆ STOWARZYSZENIA CHORYCH NA ŁUSZCZYCĘ
Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę powstało w Lublinie i oficjalnie zostało zarejestrowane w 1993 roku. Działalność swoją opiera szczególnie na statucie. Celem powołania tej organizacji było współdziałanie ze służbą zdrowia w zakresie szerzenia wiedzy o przyczynach i przebiegu choroby, o współczesnych metodach leczenia, zwłaszcza w warunkach domowych, współpraca ze stowarzyszeniami, których założeniem jest praca na rzecz ludzi chorych, a przede wszystkim integracja ludzi potrzebujących pomocy. Pod koniec 1993 roku rozpoczęliśmy cykliczne spotkania członków i sympatyków Stowarzyszenia, na których lekarze dermatolodzy wygłaszają prelekcje na tematy związane z łuszczycą. Wymieniamy własne doświadczenia poprzez omawianie swoich przypadków choroby i leczenia. Staramy się by nasi członkowie i sympatycy mieli pełne informacje na nurtujące ich pytania i problemy. Uczymy się po prostu żyć z łuszczycą, zwłaszcza że w grupie jest to łatwiejsze niż w samotności. Na nasze spotkania zapraszaliśmy przedstawicieli firm produkujących leki na łuszczycę, którzy omawiali skuteczność tych preparatów i prezentowali je. Niektóre z firm wspomagały stowarzyszenie finansowo. Zapraszamy i nawiązujemy kontakty z psychologami, psychiatrami i homeopatami. Inną formą niesienia pomocy chorym są spotkania radiowe i telewizyjne, na których członkowie Zarządu mówią o celowości działania i formach pracy. Mówimy o tolerancji i jej braku w naszym społeczeństwie. Tłumaczymy, że choroba nasza nie jest zakaźna, że należy do rodzaju schorzenia kosmetycznego, niegroźnego dla otoczenia. Otrzymujemy bardzo dużo listów z całego kraju, od osób dotkniętych chorobą z prośbą o pomoc i radę w leczeniu łuszczycy. Dzięki naszej akcji medialnej i wytężonej pracy spowodowaliśmy, że powstał szereg oddziałów Stowarzyszenia na terenie całego kraju. Jednym z pierwszych był oddział w Koninie, który ma zasięg działania na województwo wielkopolskie. Kolejne oddziały to Rzeszów, Białystok, Kielce, Olsztyn. Inną formą działalności Stowarzyszenia było zorganizowanie kilku turnusów sanatoryjnych w Nałęczowie dla członków i sympatyków Stowarzyszenia.
Ambicjami Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie było wejście na forum międzynarodowe i nawiązanie kontaktów z innymi państwami, w których funkcjonują podobne organizacje. Udało się to dzięki informacjom o istnieniu Stowarzyszenia zamieszczonym na stronie internetowej jednego ze sponsorów – firmy Schering.
W czerwcu 2001 zaproszono przedstawiciela Zarządu Głównego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie na spotkanie plenarne do Rzymu. Organizatorem sesji była Europejska Federacja Chorych na Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach. Delegatem z Polski był prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Celem zjazdu federacji było: wybór władz EUROPSO, zmiany w statucie i przyjęcie nowych członków.
Teraz kilka informacji o EUROPSO. Federacja ta zrzesza 18 państw członkowskich z Unii Europejskiej. Powstała w 1988 r. w Rotterdamie. Krajami założycielskimi były Belgia, Francja, Wielka Brytania, Niemcy i Holandia. Jednym z punktów programu było przyjęcie w poczet członków federacji państw spoza Unii Europejskiej. Do grona EUROPSO przyjęto jednogłośnie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę z Polski. Obecność prezesa na tym spotkaniu zaprocentowała nawiązaniem kontaktów z innymi towarzystwami zagranicznymi oraz wymianą doświadczeń, mającymi na celu pogłębienie wiedzy na temat leczenia łuszczycy i działalności organizacji społecznych tego rodzaju.
Prezes
Marian Tatara
Nowa Medycyna 3/2002
Strona internetowa czasopisma Nowa Medycyna