Zastanawiasz się, jak wydać pracę doktorską, habilitacyjną lub monografie? Chcesz dokonać zmian w stylistyce i interpunkcji tekstu naukowego? Nic prostszego! Zaufaj Wydawnictwu Borgis - wydawcy renomowanych książek i czasopism medycznych. Zapewniamy przede wszystkim profesjonalne wsparcie w przygotowaniu pracy, opracowanie dokumentacji oraz druk pracy doktorskiej, magisterskiej, habilitacyjnej. Dzięki nam nie będziesz musiał zajmować się projektowaniem okładki oraz typografią książki.

© Borgis - Nowa Medycyna 8/1999
Jacek Łuczak
Życie przed śmiercią. Refleksje po 5 latach pracy w służbie umierającym chorym i ich bliskim
Life before death – five years of helping fatally ill patients and their families
z Kliniki Opieki Paliatywnej przy Katedrze Onkologii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Jacek Łuczak
Refleksje te dedykuję żonie Izabeli, dzieciom: Bartoszowi, Helenie, Michałowi i Mikołajowi oraz cioci Wiktorii
Aby już nigdy więcej lekarz bezradnie rozkładając ręce nie powiedział zrozpaczonej rodzinie chorego z zaawansowaną chorobą nowotworową: „Proszę mnie tu już więcej nie prosić, to jest rak, tu naprawdę nie mam już nic do zrobienia”.
„Chory w zaawansowanym okresie śmiertelnej choroby wymaga znacznie więcej i bardziej wszechstronnej opieki aniżeli ten, który ma szansę powrotu do zdrowia, a lekarz i pielęgniarka odgrywają w tej opiece bardzo ważną rolę”.
Już ponad 30 lat jestem lekarzem-praktykiem, klinicystą wykształconym w kilku specjalnościach: internie, kardiologii i anestezjologii, a obecnie od kilku lat zajmuję się medycyną paliatywną (hospicyjną).
Moją pasją odziedziczoną po rodzicach jest również nauczanie. Nauczycielem akademickim jestem 26 lat. Uczyłem interny, kardiologii, anestezjologii i pomocy doraźnej, postępowania w stanach zagrożenia życia, a od 4 lat uczę medycyny paliatywnej. Trudno było przejść z medycyny bardzo czynnej, aktywnej intensywnej – ukierunkowanej na walce o zdrowie i życie, której byłem prekursorem w skali kraju (w 1967 roku zorganizowałem w Poznaniu jeden z pierwszych w Polsce oddziałów reanimacji kardiologicznej), do tej u nas nowej, ale w wielu krajach już bardzo rozwiniętej, specjalności medycznej, jaką jest opieka paliatywna. Było to podyktowane potrzebą społeczną, impulsem z dotychczasowych doświadczeń lekarskich w spotkaniach, opiece nad cierpiącymi, umierającymi chorymi, również z grona rodziny i przyjaciół (obydwoje rodzice mojej żony Izabeli zmarli z powodu choroby nowotworowej) oraz przemożna chęć uczynienia czegoś aby ludzie mogli umierać spokojnie, bez cierpień. (Jeszcze w 1981 roku, jako dziekan Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Poznaniu, pytany przez redaktorów Czasopisma Niezależnych Studentów Polskich – w związku z zadaniami, które chciałbym realizować powiedziałem: „ludzie w naszym kraju przychodzą na świat w bardzo ciężkich warunkach, ale w jeszcze gorszych warunkach i nie uśmierzanych cierpieniach umierają i właśnie tymi umierającymi chciałbym się zająć”). Realizacji tych zamiarów przyszedł z pomocą mój awans na kierownika działu anestezji przy Klinice Onkologii. Wtedy to, w 1986 roku, Kierownik Kliniki Onkologii doc. Cezary Ramlau wyraził aprobatę na moje przejście ze Szpitala Klinicznego przy ul. Przybyszewskiego, gdzie od wielu lat byłem anestezjologiem w zespole kierowanym przez prof. Witolda Jurczyka na ul. Łąkową do Kliniki Onkologii. Obiecał mi również oddanie części oddziału chemioterapii na cele zorganizowania Oddziału Opieki Paliatywnej. Nabyte w dotychczasowej pracy klinicznej w innych dyscyplinach medycznych wiedza i doświadczenie, zdolności organizacyjne połączone z umiejętnością nawiązywania kontaktu z chorymi i rodziną oraz uporem w dążeniu do wytyczonego celu, bardzo przydają mi się w tej nowej specjalności. Opieka paliatywna, której celem jest uśmierzanie wielorakich cierpień, zaspokajanie wielu potrzeb, poprawa warunków tego szybko uciekającego życia, które jeszcze zostało i jest takie ważne, a może NAJWAŻNIEJSZE – przygotowuje do nieznanego, do uwieńczenia życia – do wiecznej przystani.
Czym było uwarunkowane moje przejście i przygotowanie do tej działalności, która wyklucza intensywną terapię i podtrzymywanie życia za wszelką cenę, a ma na celu uśmierzanie cierpień, roztoczenie wszechstronnej opieki, uszanowanie gasnącego życia i respekt dla nieuniknionej śmierci. Czuję, że decyzja moja tak bardzo trudna jest trafna, że jestem tu potrzebny, że stanowi to zadośćuczynienie moich planów, potrzeb życiowych, tego co jestem winny ludziom, pokuty, ambicji, dążeń w obliczu własnej śmierci. Czy było to powołanie, czy znak, czy nawiedzenie (tego określenia w stosunku do mojej osoby użył przy pierwszym naszym spotkaniu mój imiennik – postać bardzo ważna w strukturach administracyjnych służby zdrowia w Poznaniu). Poznań jest miastem mojego urodzenia, tu spędziłem czas okupacji, tu kończyłem „Marcinka” w klasie czołowych polskich koszykarzy, tu kończyłem akademię medyczną w 1958 roku. A może jestem desygnowany do tej pracy, ponieważ moi rodzice: matka, nauczycielka szkoły wydziałowej (dzisiaj 93-letnia, jeżdżąca na wózku inwalidzkim po złamaniu uda) i ojciec kapitan – intendent szpitala wojskowego spotkali się na cmentarzu. Przychodzi tu na myśl misja wspaniałej osoby, entuzjastki, psychiatry Elizabeth Kubler-Ross, która jako pierwsza odważyła się przełamać swój lęk przed śmiercią i zaczęła szczerze rozmawiać z umierającymi – poznawać ich emocje, reakcje psychiczne, ich lęki, aby poznać ich potrzeby i pomóc im. Podczas pierwszego mojego spotkania z Elizabeth doznałem niezwykłego olśnienia, kiedy stając samotnie przed przeszło tysięczną rzeszą uczestników europejskiego kongresu opieki paliatywnej w Mediolanie (maj 1988) oświadczyła: „Ja zostałam powołana do tej opieki, pracy z umierającymi wkrótce po urodzeniu, bo sama byłam bardzo słaba, brzydka i umierałam krótko po urodzeniu, jako drugi z kolei noworodek czekający zbyt długo już w łonie matki na wyjście w kolejce tuż za moją pierwszą piękną i silną siostrzyczką, przygotowując przyjście równie wątłej jak ja trzeciej siostrzyczce.”
Rok 1988 był bardzo ważny w rozwoju moich doświadczeń, wiedzy i kontaktów międzynarodowych, które zaowocowały w nawiązaniu ścisłej współpracy z czołowym ośrodkiem medycyny paliatywnej na świecie – Sir Michael Sobell House w Oxfordzie. Wtedy to korzystając ze stypendium WHO wziąłem udział w europejskim kongresie opieki paliatywnej, szkoliłem się we wspaniałym ośrodku mediolańskim, kierowanym przez prof. V. Ventafridda, poznałem Roberta Twycross, czołowego przedstawiciela tej dziedziny medycznej na świecie, doc. Zbigniewa Żylicza – zaangażowanego we wspieranie rozwoju opieki paliatywnej w Polsce i w drugiej swojej ojczyźnie Holandii, gdzie eutanazja, świadome skracanie życia ludzi cierpiących ma zastąpić wszechstronną opiekę medyczną. Mówiłem wtedy na kongresie, jako pierwszy Polak, o działalności Hospicjum Św. Jana Kantego i początkach własnych, bardzo skromnych działań rozpoczętych przed kilkoma miesiącami przeze mnie i pielęgniarkę anestezjologiczną Marię Sobkowiak, z którą chodziliśmy do domów cierpiących chorych w bardzo zaawansowanym okresie choroby nowotworowej. Podczas pobytu w Mediolanie chodziłem do domów włoskich w towarzystwie wspaniale pracujących, zupełnie samodzielnych pielęgniarek. Te młode dziewczyny, jeżdżące do swoich chorych własnymi samochodami, miały niezwykły dar nawiązywania przyjaznych więzów. Przez rodziny i ich chorych były zawsze mile widzianymi, kochanymi osobami na prawach domowników, powierniczkami, pocieszycielkami, łączącymi wysoki poziom profesjonalny, z delikatnością, cierpliwością i troską o chorych i ich rodziny. Ten model „mediolańskiej” domowej opieki starałem się przeszczepić na grunt poznański.
Od początku mieliśmy w opiece domowej również kilku młodocianych chorych z trudnymi do uśmierzania bólami, olbrzymimi odleżynami. Najistotniejsze i najtrudniejsze były jednak rozmowy z chorymi i ich udręczonymi rodzinami, strapionymi rodzicami, dziadkami, rodzeństwem. Mieliśmy tu bowiem do czynienia z problemami psychosocjalnymi, izolacją chorych, problemami pielęgnacyjnymi, higienicznymi. Do 16-letniego Roberta chodziliśmy prawie codziennie przez kilka miesięcy; dom był przepełniony żalem, rozpaczą i protestem. Uczyliśmy rodziców jak podawać leki, obsługiwać przywiezioną z Włoch pompę infuzyjną do stałego podawania dobrodziejstwa – morfiny, uśmierzającej straszne bóle, dającej sen i uspokojenie. Codziennie razem z pielęgniarkami Marysią i Eleonorą usypialiśmy chłopca, aby dokonać bezboleśnie czynności higienicznych, umyć bardzo dokładnie po przewróceniu na bok, oczyścić odleżyny. Poznawaliśmy czym jest cierpienie ludzkie poprzez płacz matki, rozpacz ojca, szlochanie babci. Eleonora – druga pielęgniarka, która dołączyła do naszej dwójki, powiedziała po którejś z wizyt u chłopca, teraz już rozumiem co to jest cierpienie, nie tylko to fizyczne, które udaje się nam uśmierzyć, ale psychiczne, duchowe – tak często oporne na nasze ludzkie działania; moje własne niepowodzenia życiowe, problemy, bardzo teraz zmalały, stały się nieważne – w obliczu tego dramatu, który wspólnie przeżywamy. Pomagaliśmy rodzinie w spełnianiu młodzieńczych zachcianek Roberta – zaspokajaniu hobby – plakaty, czasopisma z Sabriną, Madonną. Udało się nam ponownie nawiązać zerwany kontakt chłopca z dziadkiem, o którego serce tak bardzo się obawiano i ze wspaniałą nauczycielką języka angielskiego odwiedzającą swego pupilka. Nasze rozmowy były trudne, a prawda wolno dojrzewała we wspólnych kontaktach i mimo że nie mówiliśmy o śmierci, chłopiec kilka godzin przed śmiercią pożegnał się ze swoją całą wspaniałą rodziną, dziękując każdemu za serdeczną opiekę. Umierał spokojnie – właściwie cicho zasnął.
Palium „płaszcz grecki” służy do osłonięcia cierpiącego chorego i jego udręczonej rodziny przed bólem fizycznym, psychicznym, duchowym, upokorzeniem, lękiem rozpaczy – stąd opieka paliatywna/hospicyjna (hospes-gość-przyjaciel towarzyszący, wspierający, osłaniający, zawsze obecny, nigdy nie zdradzi, jest na każde zawołanie). Kim są ci, którzy nas proszą: „Pomóż mi”, „Zostań ze mną”, „Wysłuchaj mnie”. Oni są cierpiącymi ludźmi, osobami. Osoba ma swoją tożsamość, niepowtarzalną, indywidualną, swoją przeszłość. „Proszę spojrzeć na ten portret ślubny – byliśmy wtedy piękni, silni, zdrowi, Stefek odszedł ode mnie przed 2 laty, bardzo cierpiał, ten rak go zjadł... nie miał właściwej pomocy, nie chciałabym tak cierpieć jak on, modlę się często o lekką śmierć, chciałabym jeszcze trochę pożyć; ale proszę zobaczyć jak ja teraz wyglądam, skóra i kości, ta choroba mnie niszczy, wiem, że nie można mnie wyleczyć; pomóżcie mi bym nie cierpiała, bardzo mi pomagacie, czuję się przy was bezpieczna, mam kogoś kto mnie wysłucha i rozumie, mogę się wypłakać, teraz kiedy mnie mniej boli mogę jeszcze trochę się poruszać, nie jestem tak całkowicie i bez reszty zależna od innych, potrafię się nawet uśmiechać, potrafię teraz jeszcze coś zrobić, odgrywam jakąś rolę (za Eric Cassel: O naturze cierpienia ludzkiego). Osoba ma nie tylko swoją rolę, którą może utracić. „Choroba wygnała mnie z pracy a i tu w domu moja rola się odmieniła: nie jestem już tym, który zarabiał sporo pieniędzy, jestem zdany tylko na innych”, osoba ma swoje polityczne życie, wykonuje różne czynności „teraz nic mnie już nie interesuje, nie patrzę na telewizję”, osoba wykonuje czynności („coraz trudniej mi coś wykonać, każdy ruch jest cierpieniem, nie mogę się nawet przewrócić na bok, co ja bym jeszcze mógł robić, wykrawanie tych zabawek męczy mnie”), osoba ma swój świat wewnętrzny, intymny, do tego świata my, którzy chcemy pomóc, często nie mamy wstępu, wiele trzeba taktu, delikatności, współczucia, ciepła by doświadczyć tej niezwykłej, niepowtarzalnej sytuacji gdy drugi człowiek odsłania nam swoje wnętrze, ofiaruje serce, przyjaźń, miłość, odkrywa swój wewnętrzny tak bardzo własny świat. By tego dostąpić nie można być intruzem, obcym. O lęku: Ela – pielęgniarka hospicyjna: „Nie wiem czy doznałeś tego uczucia, gdy umierający nie rozpoznaje przyjaciela w osobie nachylającej się nad nim – jak szerokie stają się źrenice gdy to nie ta ukochana zaprzyjaźniona opiekująca się osoba obdarowana moim wewnętrznym światłem, tymi więzami dusz stara się mi dotrzymać towarzystwa w tej trudnej wędrówce – odejściu”.
Sam nieraz odczuwam, że ktoś mnie wzywa, prosi bym był przy nim, bym mu towarzyszył. Nieraz w tygodniu jestem przy 1 lub 2 moich umierających chorych, którzy mnie obdarzyli swym zaufaniem – odczuwających ulgę odczytywaną w ich gasnących oczach, ustępujący niepokój z twarzy otaczających bliskich. Chory ma swoje przyjaźnie, kontakty, intymne związki również i w tym okresie, a wtedy nabierają one szczególnego blasku, są podyktowane potrzebą serca. Dzielą się ze mną sercem, uczuciem, lękiem, niewyobrażalnym cierpieniem duszy. Pan Stefan zwierzył mi się kilka tygodni przed śmiercią – chciałbym bardzo prosić by to Pan właśnie był przy mojej śmierci. Chciałbym umierać gdy Pan i moja najmłodsza córka będziecie przy mnie – czy można dostąpić większego wyróżnienia?
Osoba identyfikuje się z określonym ciałem: utrata wagi, wyniszczenie, utrata sił, głębokie niekorzystne zmiany w wyglądzie pogłębiają frustracje, wpływają na ucieczkę przed ludźmi – tymi z sąsiedztwa z ulicy. „Pani Haniu czemu Pani nie wyjdzie na dwór teraz gdy ten ból udało się uśmierzyć, przecież jest Pani więcej wypoczęta?” „Mam nawet lepszy apetyt, teraz więcej chodzę po mieszkaniu, czytam książki ale boję się wyjść na ulicę – ludzie przeszywają mnie wzrokiem, rozbierają do naga – czemu Pani tak źle wygląda, jak ta choroba Panią postarzyła.” Osłabienie, zmiany w wyglądzie ciała, dolegliwości, często dołączający się przykry zapach trudny do zniesienia – działają odpychająco na przyjaciół, znajomych. „O czym ja mam tam rozmawiać, trudno mi ukryć swoje prawdziwe uczucia, nie chcę, aby odczytano prawdę w moich oczach – ja tam w ogóle nie wchodzę, od razu bym się popłakał. Cierpienie i niekorzystny wygląd umierających chorych, oprócz przykrych doznań psychicznych, współczucia uświadamiają nam nasze własne i naszych bliskich zbliżanie się do śmierci – budzą lęk ale i refleksje.
„Mąż nie patrzy już na mnie jak na kobietę, straciłam już całą atrakcyjność, jestem mu ciężarem i przeszkodą, nie zbliża się do mnie”. Na pytanie zadane młodej 32-letniej kobiecie z zaawansowaną chorobą nowotworową narządów rodnych, czy pani sypia z mężem – dowiedziałem się, że śpią osobno, bo nie chciałaby mu przeszkadzać, czasem w nocy ma bóle, mąż musi rano wstać do pracy, musi mieć siły aby pracować. Mąż natomiast chętnie by nadal sypiał z żoną, pieszczoty są potrzebne obojgu, przystał na propozycję powrotu do wspólnego łoża. 36-letnia pani Barbara z rozsianym czerniakiem, u której udało się bardzo dobrze uśmierzać cierpienia fizyczne mówiła z olbrzymią satysfakcją o swym mężu, którego dotyk – obecność przy jej boku w nocy bardzo pomaga jej w rozładowaniu napięć – „gdy się budzę w nocy z lękiem – mąż mnie tuli, uspokaja, pieści – jest przy mnie – jestem szczęśliwa, ciągle jestem kochana.” Mówiła o tym również na kilkanaście dni przed śmiercią – gdy udało się jeszcze spędzić kilka godzin przy wspólnym stole w domu wśród najbliższych w dniu swych urodzin. Bliskość ukochanej osoby – męża i jego oddanie, okazywane uczucia pomogły na spokojne przygotowanie do odejścia w tym najtrudniejszym okresie. Pani Basia zwierzyła mi się podczas którejś z naszych wizyt: „Wie pan, teraz od czasu zastosowania tych cudownych leków przez moją ?przyjaciółkę? infuzor bakteryjny (Zespół opieki paliatywnej dysponuje unikalnym infuzorem (Graseby) – podającym w sposób ciągły środki – nieocenionym w zwalczaniu bólu i innych dokuczliwych objawów.) naprawdę nie czuję bólu ani duszności, mogę się więcej poruszać, ale mimo tego nie mogę spać. Czy Pani się czegoś boi, Pani Basiu? Tak, wiem, że umrę niedługo i nikt temu nie może zapobiec, ale boję się, że rak to śmierć w cierpieniu. Zapewniam, że nie będzie Pani cierpiała, że będziemy na każde Pani i męża wezwanie”. Złożona obietnica, dotychczasowa wysoka skuteczność morfiny w łagodzeniu cierpień, kojąca obecność męża i dodanie łagodnie działających środków uspokajających – sprawiły, że uwierzyła w spokojną bez bólu śmierć i tak spokojnie, bez cierpień, przy boku męża umierała.
Chora w jednym z poznańskich szpitali na moje pytanie podczas kolejnej już wizyty: „Pan się mnie pyta czy nadal mam bóle, nie mam bólu, te leki zlecone przez pana doktora są bardzo skuteczne, ale dlaczego nikt nie chce rozmawiać ze mną o moich cierpieniach duchowych, o płaczu mojej duszy, o moich niepokojach, o przyszłości. Niepokój czy będę cierpieć umierając, a co jest potem, co będzie z moim ciałem, należy również o nie jakoś zadbać (?ubierzecie mnie proszę w tę suknię w kwiaty, jest taka radosna?, te odświętne rzeczy kazałam sobie przygotować, zadbaj o nie Jacusiu”, „Panu Antkowi nie możemy założyć tej koszuli – kto widział chować w brązowej, siostrzenica miała przygotować białą, nie możemy jej teraz znaleźć, ale ta brązowa jednak pasuje do popielatego ubrania, ubierzmy tę”). Pan Gerard prosił, aby ciało skremować, a prochy mają być blisko jego ukochanego kościoła. Ziemia cmentarza wkoło kościoła kryje w sobie prochy, szczątki ludzkie, tak jak w Indiach prochy ludzkie zabiera wieczna rzeka Ganges. „Obiecaj mi, kochana żono, że na pewno nie obudzę się w trumnie” – odwieczny lęk, niepewność co z moim ciałem, co z moją duszą. Umieram w wierze! Jednym z założeń pracy hospicyjnej jest, aby śmierć traktować jako normalne zjawisko. Kapelan naszego zespołu opieki paliatywnej, Zbyszek ilekroć omawiamy te problemy ze studentami VI roku Wydziału Lekarskiego – mówi – nie zgadzam się z tobą, Jacku – to nie jest normalne aby umrzeć, to jest dramat, to jest straszne – człowiek wzrasta, dojrzewa, jego myśli, idee, jego uczucia, umysł, przemyślenia – to wszystko ma umrzeć – po co człowiekowi mądrość do trumny? Czy przekazywanie innym swoich doświadczeń, przemyśleń życiowych „mądrości” przedłuży ludzkie życie, jak się odnieść do tego co niepoznawalne, czy ktoś nas zrozumie w naszym bólu, niepewności, w dociekaniu tego co jest niepoznawalne, jak ukoić ten odwieczny ludzki ból niemożności poznania co się stanie z moimi ideałami, dążeniami, zdobyczami duchowymi. „Dokąd idziemy, dokąd idziemy”, czy można ukoić cierpienia duchowe, kto nam może dać skuteczne lekarstwo.
Jak uśmierzyć ten ból, na który medycyna nie zna lekarstwa a pomocą są łzy, życzliwy uśmiech, współczucie i zwykła ludzka obecność. Słuchanie, dotyk; czasem można szukać pomostu w kojącym milczeniu. Człowiek chciałby wiedzieć co jest tam, po drugiej stronie, odczytuje obecność czegoś niepojętego w tajemniczych znakach, przedziwnych zbiegach okoliczności nazywanych losem. Ale ja bym, proszę księdza jak się już wyspowiadałem i uregulowałem wszystko tu na ziemi i w stosunku do Boga – bo przecież ksiądz mnie rozgrzeszył – to proszę mi teraz powiedzieć co tam naprawdę jest. Pani Jadzia z Wildy – wspaniały nasz przyjaciel (pielęgniarki zespołu opieki paliatywnej Wiesi i mój) – z pogodą ducha przyjmująca ciężką chorobę, jak najdłużej chciała być zdolna do samoobsługi, walczyła z chorobą ale często i to zupełnie bez lęku mówiła o swoim odejściu i spotkaniu ze swoimi bliskimi, których straciła, była prawie zupełnie samotna. O swoich zmarłych mówiła bardzo ciepło, serdecznie – moje kochane umarlaczki, niedługo już do was przyjdę, spotkam się z wami i będę na zawsze, głęboko w to wierzyła, że spotka Ich wkrótce w tym lepszym świecie. My ją również często wspominamy, jest wśród nas, w sercach i umysłach naszego zespołu, mamy również wspólne fotografie z ostatnich tygodni jej życia, kiedy mimo dokuczliwej choroby zawsze uśmiechała się do nas i była bardzo kochana przez swojego brata i bliskich, choć tak bardzo się zmieniła. Proponujemy chorym, często bardzo wychudzonym, niepodobnym do siebie sprzed kilku lub kilkunastu miesięcy – wspólne zdjęcie z nami, z ukochaną rodziną, poprawia to ich samopoczucie, są doceniani, tłumaczymy im, że nadal, mimo że tak bardzo się zmienili, są bardzo ważnymi osobami dla rodziny, przyjaciół, krewnych i dla nas. Umarli żyją wśród nas również dzięki wspólnym fotografiom. Czy można uśmierzyć lęk, od dziecka już odczuwany lęk przed śmiercią, przed unicestwieniem, przed śmiercią ciała i duszy? Uczucie to ulega deformacji gdy wyobrażenie śmierci jest budowane na komiksowym telewizyjnym scenariuszu strasznych wydarzeń potworów, idoli złych i dobrych, którzy są często niezniszczalni. Dziecko uczy się zrozumieć śmierć bliskich poprzez rozłąki drobne i większe straty: śmierć ulubionego zwierzęcia, obcego człowieka, znajomego, kolegi. Pomocą są przystępnie opracowane książeczki dla maluchów i odpowiednio dobrana literatura dla starszych.
Podczas swoich wykładów z zakresu psychotanatologii i elementów opieki paliatywnej prowadzonych dla uczniów wyższych klas szkoły podstawowej udaje mi się nawiązać więź z młodymi słuchaczami, podziwiałem ich zainteresowanie. Dzieci szkolne z Czapur systematycznie organizują zbiórki pieniężne na rzecz naszego Towarzystwa Opieki Paliatywnej nazwanego dla upamiętnienia naszych wspaniałych patronów stowarzyszeniem uśmierzania cierpień u osób z zaawansowaną chorobą nowotworową, im. Aleksandra Lewińskiego i Antoniny Mazur. Wolontariuszami w naszym zespole są uczniowie klas X i maturalnych. Psychotanatologii, i opieki paliatywnej nauczamy również studentów medycyny i pielęgniarstwa. Z badań autorów amerykańskich wynika, że nauczanie psychotanatologii poprzez zaznajomienie młodych ludzi ze stanami emocjonalnymi, psychicznymi, związanymi z przewidywaną śmiercią – pomaga w rozładowaniu własnych emocji i lęków, ludzie ci ponadto starają się niejednokrotnie prowadzić bardziej higieniczny tryb życia, uczą się przystosowania do życia ze świadomością tego co nieuniknione. Czy to jednak nie sposób, styl życia mogą pomóc nam w przystosowaniu do rozładowania emocji przed śmiercią. Ujemny, negatywny bilans życiowy w obliczu zbliżającej się śmierci może bardzo nasilać niepokój: „Nie żyłem tak jak bym chciał, nie jestem zadowolony ze swojego życia, nie udało mi się wiele osiągnąć”. Leonardo da Vinci głosił, że każdy dzień naszego życia winien być przygotowaniem do dobrej śmierci, im więcej zrobiliśmy dla innych, dla społeczeństwa, rodziny, przyjaciół, bliskich tym łatwiej uda się uzyskać równowagę ducha i satysfakcję ze swoich działań w obliczu zbliżającej się śmierci.
Od naszych chorych uczymy się znaczenia niewerbalnego komunikowania. Jeden z pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową, okłamywany przez swoich bliskich co do rozpoznania swojej choroby i rokowania, powiedział na łożu śmierci: „Nigdy dotąd nie rozumiałem co to znaczy lęk, jak długo nie odczytałem lęku o mój los w oczach otaczających mnie bliskich ludzi”.
Czego się boją nasi chorzy – lękają się śmierci, ale bardziej jeszcze śmierci w cierpieniach („Czy ja wtedy bardzo będę cierpiał, czy będę miał straszne bóle, czy będę się dusił”). Jedna z naszych chorych, mimo znacznego wychudzenia i silnego osłabienia, starała się za wszelką cenę spędzać noc w pozycji siedzącej, co było dla niej i ukochanej córki i wnuczki, starających się zapewnić jak największy komfort bardzo trudne. Na moje pytanie dlaczego nie chce się pani położyć, pani Hania odpowiedziała na drugiej lub trzeciej wizycie „– wie pan, ja po prostu boję się, że śmierć zaskoczy mnie na leżąco i będę się dusić i bardzo to będzie męczące dla mnie, pamiętam, że mój ojciec miał charczący oddech, był zbyt słaby żeby się unieść i udusił się; dlatego ja siedzę, w tej pozycji nie będę chyba tak ciężko umierać”. Przykre wrażenia przeżyte przez chorą podczas agonii chorego ojca były związane z głośnym, charczącym oddychaniem. (Charczący oddech – objaw bardzo częsty w okresie agonii – związany jest z przechodzeniem powietrza podczas wdechu przez zalegającą w górnych drogach oddechowych wydzielinę). Powinno się wtedy umierającego – o ile jest on jeszcze przytomny i wyraża zgodę na tę pozycję – położyć na boku i podać środki wysuszające wydzielinę (skopolamina podana podskórnie jest z reguły b. skuteczna). To nieprzyjemne charczenie jest zazwyczaj niepokojące dla otaczających umierającego osób, rodziny, przyjaciół, personelu medycznego, innych chorych na sali, z reguły jednak nie przeszkadza choremu, który jest zazwyczaj nieprzytomny. Rozmowa z naszą chorą oraz podanie leków uspokajających – pozwoliły chorej na spanie w pozycji leżącej.
Szpital, dom dla przewlekle chorych są zazwyczaj nie przygotowane do pełnienia troskliwej, wszechstronnej opieki nad chorym w bardzo zawansowanym okresie choroby nowotworowej. Osłabiony, zniedołężniały chory traci swoją autonomię, jest z reguły zależny od swojej rodziny, a w szpitalu traktuje się go często jak intruza, potencjalnego narkomana wyłudzającego od lekarzy i pielęgniarek morfinę. Chory jest oszukiwany co do rozpoznania i rokowań. Wizyty są krótkie, rodzina jest często izolowana od chorego, który umiera z reguły w cierpieniach (brak przeszkolonych lekarzy, pielęgniarek, którzy mają elementarne braki w edukacji z zakresu opieki paliatywnej/hospicyjnej) i samotności, za parawanem. Jedna ze studentek zapytana przeze mnie na zajęciach z opieki paliatywnej czy widziała już kiedyś chorego umierającego w szpitalu – odpowiedziała: tak byłam świadkiem umierania chorego w szpitalu, podczas odbywania ostrego dyżuru przywieziono chorą w śpiączce cukrzycowej i mózgowej, była bardzo stara i nieprzytomna, została na wózku przesunięta na korytarz, gdzie umierała za parawanem, nie było przy Niej nikogo, to był ostry dyżur, wszyscy mieli wiele pracy, a poza tym Pani Doktor uznała, że nie można Jej już w niczym pomóc –„Nie ma pan Profesorze prawa narażać młode pielęgniarki na takie nerwowe przeżycia” – miała do mnie pretensje przełożona szpitala, w którym pracujemy – ten oddział był przecież pomyślany dla cierpiących ludzi, aby uśmierzać ich dolegliwości w stopniu umożliwiającym dalszą opiekę w domu. Pan natomiast zrobił z tego oddział, w którym chorzy na raka umierają. Trzeba się pogodzić z tym, że chorzy nowotworowi będą nadal umierali w szpitalach, gdzie nie ma właściwej opieki. To trudno zmienić. Ale nie wolno dopuścić do tego, by młode dziewczyny spalały się. Pan je poza tym zostawia na oddziale bez zabezpieczenia z młodymi, często niedoświadczonymi lekarzami. Ja muszę dbać o ich interesy. Teraz odeszły dwie pielęgniarki (odeszły starsze pielęgniarki, które nie potrafiły troskliwie opiekować się chorymi ani z nimi rozmawiać – przyp. Autora) po roku pracy, teraz mogą odejść następne. One się spalają...”
Staram się rozstrzygać te bardzo trudne dylematy etyczne: wśród wielu naszych chorych są samotni lub prawie samotni, którymi się opiekujemy tak jak umiemy, ale zespół nasz jest zbyt szczupły i nie potrafimy samotnym w ostatnim okresie życia zastąpić rodziny. Są to ludzie, którzy nie mają gdzie umierać. Nie mogą liczyć na przyjście do szpitala, choć za pieniądze jest to nadal możliwe również w Poznaniu. Obecny polski szpital jest zresztą niewłaściwym miejscem śmierci. Umieranie za parawanem, w samotności, nawet bez przyjaciół czy sąsiadów – gdy pielęgniarki i lekarze nie wiedzą jak prowadzić opiekę (leczenie paliatywne).
Jak poprawić sytuację w Poznaniu, gdzie jest najlepiej w kraju (mniej więcej 50% korzysta z opieki paliatywnej/hospicyjnej). Wystąpiłem z pisemną prośbą do lekarza wojewódzkiego (tylko 3 godziny czekałem) – nawiedzonemu obiecano rozmowę z kierownikiem domu dla przewlekle chorych: niełatwo jest umierającemu znaleźć pomocną dłoń – spokojne łóżko – społeczeństwo jest nieczułe, władze miasta i oficjalne służby zdrowia muszą przede wszystkim zajmować się żywymi. Nie powie mi pan chyba, że 18 chorych z sercem nie jest ważniejszych niż pańscy umierający. Wie Pan, to by jednak działało depresyjnie na starych przewlekle chorych ludzi – szpitale będą lepsze dla umierających.
„Wielka szkoda Jacku, że z tego pięknego oddziału uczyniłeś zwykłą umieralnię” – sączy słowa podziwu dla naszych działań lekarka, która wcześniej na otwarciu oddziału zdyskredytowała ogólnoludzkie, zaakceptowane w społeczeństwach dojrzałych pojęcie hospicjum („jak wspaniałe jest hospicjum Św. Krzysztofa, gdzie będę przebywać”– mówi 72-letnia chora do lekarza domowego) – krótkim, ale jakże okrutnym zdaniem: nasi chorzy nie życzą sobie pobytu w „umieralni”. To właśnie takie opinie podsycane przez prasę partyjną i złych ludzi w latach 80-tych tak znacznie opóźniły budowę krakowskiego hospicjum – domu symbolu opieki nad cierpiącymi, bezradnymi, opuszczonymi, którym ofiarujemy swoje serce. Na gruncie nienawiści ludzkiej i ciemnoty rodzi się zło i walka z dobrem – dyskryminacja ludzi w bardzo zaawansowanej fazie choroby nowotworowej („koniecznie chcecie, aby ci chorzy mieli u nas rekolekcje, a czy nie są oni aby zaraźliwi”), oraz z AIDS, chorobą XX wieku.
Nie byłoby dobrze, aby w domach dla przewlekle chorych przebywali chorzy z zaawansowaną chorobą nowotworową – ich choroba i śmierć mogłyby działać deprymująco na innych.
„Myślałam, że jestem w nierealnym świecie; serdeczność, grzeczność, troska o to bym miała wszystko co zechcę – to jest trudne do uwierzenia. Pielęgniarki są aniołami dobroci – nigdy nie przypuszczałam, że doświadczę takiej troski, opieki, serca. Byłam już w wielu szpitalach: oschłość i pośpiech, zimne posiłki były tam chlebem powszednim. Uwierzyłam, że może być inaczej”. Te krzepiące słowa stanowią najlepszą nagrodę dla naszych wspaniałych pielęgniarek i lekarzy oddziału opieki paliatywnej.
Mateusz chciał wiedzieć, czy będzie jeszcze długo chorować, czy też umrze tak jak jego ojciec 4 miesiące po ustaleniu rozpoznania raka płuc: „Proszę mi wszystko dokładnie powiedzieć, muszę wiedzieć, podjąć decyzję, chyba nie mam już dużo czasu, ale proszę nie mówić wszystkiego żonie, ona ma na głowie 3 dzieci i to najmniejsze 2-letnie, nie zniesie tej złej informacji”.
To samo mówi żona: „Ja muszę wiedzieć wszystko”. Oni wiedzieli oboje; choroba postępowała szybko, jednak zawsze nam dodawał otuchy, często się uśmiechał. Wkrótce wystąpiła kompresja rdzenia, był porażony, na Wielkanoc zawieźliśmy go do domu – ostatnie święta z rodziną – umierał na oddziale – w towarzystwie matki i moim – nie odstępowaliśmy go – nie pozwoliliśmy by cierpiał, spokojnie zasypiał. Dzień przedtem w słoneczny, piękny dzień – dziewczyny z oddziału wyniosły Mateusza na balkon – okno na świat naszego małego oddzialiku – zazieleniły się kasztanowce, pogwizdywał szpak – „piękny jest świat, już chyba niedługo”– uśmiechał się jak zawsze. Przed tygodniem Mateusz powiedział do Ani – pielęgniarki „– dziś docent do mnie nie przyszedł, widocznie nie warto już do mnie przychodzić, niedługo przecież umrę”. Mateusz ma swoje stałe miejsce w naszej pamięci, są ślady jego obecności – wazon ofiarowany przez rodzinę po śmierci, jego uśmiech stale nam towarzyszy, tak jak często wysiadałem na przystanku tramwajowym, gdzie było blisko do domu, w którym przebywał Robert – oni są z nami, towarzyszą nam w codziennej pracy, opiekują się, nie opuszczają nas (ze zdjęcia patrzy na mnie Mieczysław – jest ze mną, uśmiecha się, dzieli się mądrością której ja nie doświadczyłem). Od naszych chorych uczymy się tego czego nie możemy się nauczyć z najmądrzejszych książek, każde spotkanie z umierającym jest bezcenną lekcją – z tej nauki czerpiemy wiedzę i doświadczenie i siły, aby sprostać, aby nadal zajmować się tymi, którzy nam zawierzyli i oczekują naszej pomocy.
Nowa Medycyna 8/1999
Strona internetowa czasopisma Nowa Medycyna