Ludzkie koronawirusy - autor: Krzysztof Pyrć z Zakładu Mikrobiologii, Wydział Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii, Uniwersytet Jagielloński, Kraków

Chcesz wydać pracę doktorską, habilitacyjną czy monografię? Zrób to w Wydawnictwie Borgis – jednym z najbardziej uznanych w Polsce wydawców książek i czasopism medycznych. W ramach współpracy otrzymasz pełne wsparcie w przygotowaniu książki – przede wszystkim korektę, skład, projekt graficzny okładki oraz profesjonalny druk. Wydawnictwo zapewnia szybkie terminy publikacji oraz doskonałą atmosferę współpracy z wysoko wykwalifikowanymi redaktorami, korektorami i specjalistami od składu. Oferuje także tłumaczenia artykułów naukowych, skanowanie materiałów potrzebnych do wydania książki oraz kompletowanie dorobku naukowego.

Poniżej zamieściliśmy fragment artykułu. Informacja nt. dostępu do pełnej treści artykułu tutaj
© Borgis - Postępy Nauk Medycznych 3/2014, s. 186-191
*Małgorzata Matuszczyk, Michał Szczepański, Anna Wiernicka, Jarosław Kierkuś
Żywienie dzieci w opiece paliatywnej
Nutrition in pediatric palliative care
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania, Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa
Kierownik Kliniki: prof. dr hab. med. Józef Ryżko
Streszczenie
Terapia żywieniowa jest jednym z kluczowych elementów leczenia wielu schorzeń z zakresu pediatrii. Właściwy sposób żywienia, pozwalający pokryć aktualne zapotrzebowanie na energię i poszczególne składniki odżywcze, pozwala nie tylko na utrzymanie/poprawę stanu odżywienia i ogólnego stanu zdrowia dziecka, ale także na uzyskanie lepszych efektów terapii. Przy braku możliwości pokrycia potrzeb żywieniowych ze zwyczajowo spożywaną dietą często zalecane jest wzbogacanie diety w specjalistyczne preparaty żywieniowe lub włączenie żywienia dojelitowego/pozajelitowego. Niemniej jednak, w przypadku dzieci nieuleczalnie chorych podejmując decyzję o wdrożeniu terapii żywieniowej, prócz wyżej wspomnianych kwestii uwzględnić należy także aktualny stan i przewidywaną długość życia pacjenta, jak i troskę o jego samopoczucie i jakoś życia oraz dążenie do łagodzenia bólu i cierpienia. W związku z tym decyzja o rozpoczęciu terapii żywieniowej nie zawsze jest łatwa i jednoznaczna, wymaga podejścia indywidualnego i każdorazowego przeanalizowania zarówno potencjalnych korzyści, ale także zagrożeń związanych z wdrożeniem takiego postępowania.
Summary
Nutrition therapy is one of the key part of treatment of many diseases in the pediatric care. Appropriate diet, that allows to cover current nutritional requirements not only allows to maintain/improve nutritional status and general health of the child but also to achieve better results of therapy. In the absence of the possibility to cover the nutritional needs with daily consumed meals is often recommended to enrich the diet in special nutritional supplements or implementation the enteral/parenteral nutrition. Nevertheless, additionally to the above-mentioned issues the introduction of nutritional treatment in terminally ill children requires also taking into account the current status and patient’s life expectancy as well as the care of its well-being, quality of life and relieve the pain and suffering. Therefore, the decision to start with the nutritional therapy is not always easy and straightforward, requires an individual approach and analysis both the potential benefits and risks associated with implementing such kind of treatment.
Wstęp
Podstawy opieki paliatywnej wywodzą się z filozofii opieki hospicyjnej, której głównym celem jest troska o osoby nieuleczalnie chore, umierające. Zgodnie z definicją WHO opieka paliatywna to całościowe, wszechstronne leczenie świadczone chorym na postępujące, oporne na terapię schorzenia (1). Podobnie jak w opiece hospicyjnej, podstawowym założeniem opieki paliatywnej jest świadomość, że ludzie umierają w różnym wieku, a terapia osób nieuleczalnie chorych powinna skupiać się przede wszystkim na łagodzeniu ich bólu i cierpienia (2).
W ostatnim czasie obserwowany jest znaczący postęp w zakresie medycyny paliatywnej, zarówno wśród osób dorosłych, jak i dzieci (3). Ideę tak rozumianej opieki wprowadziła do współczesnej medycyny Cicely Saunders, założycielka pierwszego w Europie stacjonarnego hospicjum dla dorosłych – Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie (1967). Przesłanie afirmujące życie, które z czasem stało się credo osób zajmujących się opieką paliatywną, zostało przez Saunders sformułowane w następujący sposób: „You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die”. („Liczysz się, ponieważ jesteś tym, kim jesteś. Liczysz się do ostatniej chwili swojego życia. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, nie tylko pomagając Ci spokojnie umrzeć, ale także żyć aż do śmierci”) (2).
Pierwsze dane dotyczące domowej opieki paliatywnej wśród dzieci pochodzą z Ameryki Północnej, gdzie pionierką w tej dziedzinie była Ida Martison – pracownik naukowy Uniwersytetu Minnesota i pielęgniarka. Owocem jej pracy był rozwój w USA pierwszych domowych hospicjów dla dzieci. Doświadczenia tych ośrodków pokazały, że wśród nieuleczalnie chorych dzieci możliwe jest prowadzenie opieki hospicyjnej w warunkach domowych, niezależnie od ich wieku, sytuacji rodzinnej, rozpoznania czy statusu społeczno-ekonomicznego (4). W Europie zdecydowanie najdłuższą praktykę w tym zakresie ma Wielka Brytania – w latach 80. XX wieku powstawały w tym kraju pierwsze domowe hospicja dla dzieci, w Londynie (1986) oraz Brystolu (1987) (3). W Polsce od wielu lat funkcjonują ośrodki opiekujące się osobami dorosłymi. Pierwsze hospicjum dla dzieci powstało natomiast w roku 1994 w Warszawie, pod nazwą Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (2, 4, 5). Pediatrą uznanym bezapelacyjnie za ojca i prekursora opieki paliatywnej w naszym kraju był Janusz Korczak, walczący o podstawowe prawa dziecka, w tym prawo do śmierci, do dnia dzisiejszego oraz do bycia tym, kim jest. Jego słowa: „W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc by umarło, nie pozwalamy żyć” najlepiej oddają istotę opieki paliatywnej w pediatrii – szacunek dla godności, autonomii i życia dziecka, jak również akceptacja śmierci jako naturalnego końca nieuleczalnej choroby (5).
Do najistotniejszych założeń opieki paliatywnej wśród dzieci należy dążenie do poprawy jakości życia poprzez leczenie objawów choroby (tj. problemy z oddychaniem, ból, zaburzenia neurologiczne, zmęczenie i inne), duchowe i psychologiczne wsparcie dziecka i jego najbliższych, a także ochrona przed tzw. uporczywą terapią oraz działaniami medycznymi, które mogą nasilać cierpienie, być źródłem dodatkowych dolegliwości czy przedłużać agonię chorego, a jednocześnie nie mogą przynieść wymiernych korzyści dla zdrowia (2, 6, 7).
W związku z powyższym, do jednych z istotniejszych zagadnień w opiece paliatywnej nad nieuleczalnie chorymi dziećmi należą kwestie związane z dietą i sposobem karmienia oraz zasadnością wdrażania, planowaniem i dobrem terapii żywieniowej (5).
Wskazania do wdrożenia opieki paliatywnej w pediatrii
American Academy of Pediatrics poparła ideę opieki paliatywnej, sugerując, że jej elementy należy wdrażać już w momencie postawienia diagnozy i kontynuować przez cały okres trwania choroby, nawet jeśli będzie ona trwała miesiącami czy latami (3, 5). Kluczowym celem terapii osób nieuleczalnie chorych przestaje być walka o wyzdrowienie (7); powinna skupiać się ona głównie na zapewnieniu życia w godności oraz łagodzeniu cierpienia w sposób odpowiedni do wychowania, kultury oraz przynależności społecznej chorego (1, 3). Jednym z największych wyzwań w opiece paliatywnej jest uzyskanie równowagi między jakością a długością życia chorego (6).
Opieka paliatywna, definiowana jako całościowe podejście, uwzględniające zarówno fizyczne, społeczne, emocjonalne, jak i duchowe aspekty życia skierowana jest do dzieci dotkniętych tzw. schorzeniami ograniczającymi życie (ang. life-limiting conditions) (2, 5). Są to wszystkie przypadki, w których z reguły od początku brak jest uzasadnionej nadziei na wyzdrowienie, a konsekwencją choroby jest przedwczesna śmierć (2, 8). W pediatrii spektrum chorób wymagających otoczenia pacjenta opieką paliatywną jest znacznie szersze niż wśród osób dorosłych (8). W dużej mierze schorzenia te dotyczą układu nerwowego i często mogą mieć wieloletni przebieg (4). Prócz chorób nowotworowych w stadium nieuleczalnym do grupy tej zaliczane są postępujące choroby wrodzone, w których terapia ma wyłącznie charakter paliatywny (np. schorzenia neurometaboliczne), abberacje chromosomalne i wady genetyczne, mukowiscydoza, choroby nerwowo-mięśniowe oraz poważne, nieodwracalne uszkodzenia neurologiczne (m.in. ciężką postać MPDz oraz znaczne uszkodzenia mózgu powstałe na skutek urazów czy stanów zapalnych) (2).
Szczegółowy wykaz wskazań do wdrożenia opieki paliatywnej w pediatrii przedstawiono w tabeli 1.
Tabela 1. Stany chorobowe wymagające otoczenia dziecka opieką paliatywną (2, 3, 8).
Sytuacje, w których wyzdrowienie jest możliwe, ale może się nie powieść
Zaawansowane lub postępujące stadium raka ze złym rokowaniem
Złożone lub ciężkie wrodzone lub nabyte wady serca
Nieodwracalne uszkodzenia narządów
Sytuacje wymagające długotrwałego, intensywnego leczenia, którego celem jest przedłużenie życia i utrzymanie jakości życia, ale przedwczesna śmierć jest prawdopodobna
Zakażenie HIV
Mukowiscydoza
Ciężkie zaburzenia pracy przewodu pokarmowego lub wady rozwojowe, tj. wytrzewienie
Ciężkie niedobory odporności
Niewydolność nerek (dializa, transplantacja)
Przewlekła lub ciężka niewydolność oddechowa
Dystrofia mięśniowa
Schorzenia postępujące, w których leczenie ma wyłącznie charakter paliatywny i może trwać przez długie lata
Postępujące zaburzenia metaboliczne
Niektóre zaburzenia wrodzone, tj. trisomia 13 oraz trisomia 18
Ciężka postać wrodzonej łamliwości kości
Schorzenia neurodegeneracyjne
Sytuacje obejmujące ciężkie, nieodwracalne uszkodzenia, zwiększające podatność na powikłania zdrowotne i prawdopodobieństwo śmierci
Ciężka postać MPDz z nawracającymi infekcjami
Skrajne wcześniactwo
Ciężkie powikłania neurologiczne chorób infekcyjnych
Uszkodzenia mózgu na tle niedotlenienia
Uszkodzenia rdzenia kręgowego
Holoprozencefalia oraz ciężkie wady rozwojowe mózgu
Szacuje się, że liczba dzieci, które objęto opieką hospicyjną, wzrosła w Polsce 5-krotnie w ciągu ostatniej dekady (2). Do najczęstszych przyczyn zgonów wśród dzieci otoczonych opieką paliatywną w naszym kraju należą: wady wrodzone, nowotwory, MPDz, abberacje chromosomalne, schorzenia nerwowo-mięśniowe, schorzenia metaboliczne oraz kardiomiopatie (3, 4).
Znaczenie żywienia dzieci w opiece paliatywnej
Zaspakajanie głodu należy do podstawowych potrzeb człowieka. Jedzenie jest jednak ważne nie tylko ze względów odżywczych, ale również jako czynnik zapewniający właściwą jakość życia oraz źródło przyjemności, poczucia bezpieczeństwa i komfortu psychicznego (9) – pojmowane jest więc nie tylko jako źródło energii dla ciała, ale także „pokarm” dla ducha i umysłu (10). Jak powiedział Wolter: „Nic nie byłoby bardziej męczące niż jedzenie i picie, gdyby czynności te nie były tak samo przyjemne jak konieczne”. Niestety niezdolność do jedzenia i uczestnictwa w posiłkach czy wydarzeniach, których ważnym elementem jest spożywanie żywności, a także poczucie dyskomfortu podczas jedzenia to częste problemy wśród osób nieuleczalnie chorych (6). Trudności te mogą prowadzić do poczucia zagubienia, odrzucenia czy braku więzi z najbliższymi i w konsekwencji do depresji i pogłębiającego się spadku apetytu (7). Co więcej, wiadomym jest, że właściwe żywienie nie tylko poprawia rozwój psychofizyczny chorego dziecka, ale może także wpływać na poprawę tolerancji leczenia czy metabolizmu leków. Jest ważnym elementem terapii, pomagającym łagodzić objawy takie jak zmęczenie, depresja czy odrzucenie społeczne oraz zmniejszać ryzyko powikłań. W związku z powyższym nie ulega wątpliwości, że sposób żywienia ma ogromny wpływ na samopoczucie, stan zdrowia oraz szeroko pojmowaną jakość życia chorego (5, 8).
Niewystarczające w stosunku do potrzeb spożycie żywności może skutkować utratą masy ciała (8). Niedobór masy ciała zwiększa z kolei podatność na infekcje, zapadalność na choroby oraz śmiertelność. Osłabia także siłę mięśni oraz zmniejsza ogólną wydolność organizmu. Ponadto niedożywienie upośledza sprawność umysłową, nasila toksyczny wpływ leków na organizm oraz wydłuża okres rekonwalescencji (10). Spadek apetytu i związana z tym utrata masy ciała to częste problemy w opiece paliatywnej. Przyczyn utraty masy ciała może być wiele, w tym dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, tj. nudności, wymioty czy biegunka i związane z nimi zaburzenia wchłaniania (7, 10), złe samopoczucie/depresja czy po prostu ograniczone możliwości w zakresie pobierania pokarmu. Chore dziecko może mieć trudności ze spożywaniem dużych objętościowo posiłków, dlatego wskazane jest zwiększanie gęstości energetycznej pokarmów, zarówno z wykorzystaniem metod naturalnych, jak i poprzez podawanie specjalistycznych preparatów wysokoenergetycznych (5). Często jednak, mimo wdrożenia takiego postępowania, dochodzi do sytuacji, w której pacjent nie jest w stanie pokryć potrzeb żywieniowych drogą doustną (9). Wówczas może być konieczne włączenie żywienia poprzez sztuczny dostęp do przewodu pokarmowego (przez sondę lub gastrostomię) lub żywienia drogą parenteralną (8, 11, 12).
Zaleca się, aby terapię żywieniową rozpoczynać już w momencie postawienia diagnozy i kontynuować przez cały okres trwania choroby (13). U osób nieuleczalnie chorych ogólne założenia takiej terapii będą zmieniać się znacząco w zależności od rodzaju schorzenia i jego przebiegu – na wczesnych etapach chorób przewlekłych zasadniczym celem terapii żywieniowej, prócz utrzymania możliwie najlepszego stanu zdrowia, łagodzenia dyskomfortu związanego z uczuciem głodu i pragnienia oraz utrzymania jakości życia, będzie zapewnienie podaży żywności i płynów w ilości wystarczającej do poprawy/utrzymania właściwego stanu odżywienia oraz nawodnienia organizmu. Jednak na przestrzeni czasu wraz z postępem choroby, nasilaniem się objawów i pogarszaniem stanu zdrowia opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem będzie koncentrować się przede wszystkim na utrzymaniu dobrego samopoczucia poprzez łagodzenie dolegliwości oraz wsparcie psychologiczne (7, 11, 14, 15). Istotna jest świadomość, że istnieją sytuacje, w których terapia żywieniowa może nie tylko przedłużać życie dziecka, ale również jego cierpienie (7). Ponadto u osób nieuleczalnie chorych niedożywienie może być nie tylko wynikiem niewystarczającego spożycia żywności, ale także szeregu zmian metabolicznych (np. anoreksja-kacheksja w przebiegu chorób nowotworowych) (16-18) i w związku z tym samo włączenie leczenia żywieniowego może nie przynieść oczekiwanych rezultatów (10).

Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.

Płatny dostęp do wszystkich zasobów Czytelni Medycznej

Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu oraz WSZYSTKICH około 7000 artykułów Czytelni, należy wprowadzić kod:

Kod (cena 30 zł za 30 dni dostępu) mogą Państwo uzyskać, przechodząc na tę stronę.
Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.

Piśmiennictwo
1. Pelant D, McCaffrey T, Beckel J: Development and Implementation of a Pediatric Palliative Care Program. J Pediatr Nurs 2012; 27: 394-401.
2. Stolarska M: Pediatryczna opieka paliatywna. Przeg Ped 2010; 40(4): 201-203.
3. Hubble RA, Ward-Smith P, Christenson K et al.: Implementation of a Palliative Care Team in a Pediatric Hospital. J Pediatr Health Care 2009; 23: 126-131.
4. Carroll JM, Torkildson Ch, Winsness JC: Issues Related to Providing Quality Pediatric Palliative Care in the Community. Pediatr Clin N Am 2007; 54: 813-827.
5. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D: Pediatric Palliative Care. N Engl J Med 2004; 350(17): 1752-1762.
6. Dangel T: Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Pol Med Paliat 2004; 3(4): 353-363.
7. Dangel T: Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej. [W:] Opieka paliatywna nad dziećmi. Wyd. XIV, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2006.
8. Yau Y: Artificial Hydration and Nutrition in Palliative Care. HKSPM Newsletter 2005; 2: 9.
9. Thorpe J: Nutrition in palliative care. Wound Essent 2011; 6: 80-83.
10. David M, Browning DM, Solomon MZ: The Initiative for Pediatric Palliative Care: An Interdisciplinary Educational Approach for Healthcare Professionals. J Pediatr Nurs 2005; 20(5): 326-334.
11. Sourkes B, Frankel L, Brown M et al.: Food, Toys, and Love: Pediatric Palliative Care. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care 2005; 35: 350-386.
12. Joffe A, Anton N, Lequier L et al.: Nutritional support for critically ill children (Review). Cochrane Database of Systematic Reviews 2009; 2: CD005144. DOI: 10.1002/14651858.CD005144.pub2.
13. Holmes S: Importance of nutrition in palliative care of patients with chronic disease. Prim Health Care 2011; 21(6): 32-38.
14. Dangel T: Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011: 1-132.
15. Taylor RM, Preedy VR, Baker AJ: Nutritional support in critically ill children. Clin Nutr 2003; 22(4): 365-369.
16. Bruera E: Anorexia, cachexia and nutrition. BMJ 1997; 8: 1219-1222.
17. Ringwald-Smith K, Williams R, Mackert P: Comparison of energy equations with measured energy expenditure in obese adolescent patients with cancer. J Am Diet Assoc 1999; 99: 844-848.
18. Harrison LE, Brennan MF: The role of total parenteral nutrition in the patient with cancer. Curr Probl Surg 1995; 32(10): 834-917.
19. Santucci G, Mack JW: Common Gastrointestinal Symptoms in Pediatric Palliative Care: Nausea, Vomiting, Constipation, Anorexia, Cachexia. Pediatr Clin N Am 2007; 54: 673-689.
20. ESPGHAN Committee on Nutrition: Braegger C, Decsi T, Dias JA et al.: Practical Approach to Paediatric Enteral Nutrition: A Comment by the ESPGHAN Committee on Nutrition. JPGN 2010; 15(1): 110-122.
21. Pertkiewicz M, Korta M, Książyk J et al.: Standardy żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2005.
22. Spodaryk M: Podstawy leczenia żywieniowego u dzieci. Wyd. I, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2001.
23. Wolfe J, Friebert S, Hilden J: Caring for children with advanced cancer. Integrating palliative care. Pediatr Clin N Am 2002; 49: 1043-1062.
24. Bozzetti F: Home total parenteral nutrition in cancer patients. Clin Nutr 1995; 14 (suppl. 1): 36-40.
25. de Rooy L, Aladangady N, Aidoo E: Palliative care for the newborn in the United Kingdom. Early Hum Develop 2012; 88: 73-77.
26. Foster TL, Lafond DA, Reggio C, Hinds PS: Pediatric Palliative care in childchood cancer nursing: from diagnosis to cure or end of life. Sem Onc Nurse 2010; 26(4): 205-221.
27. Friedrichsdorf SJ, Menke A, Brun S et al.: Status Quo of Palliative Care in Pediatric Oncology – A Nationwide Survey in Germany. J Pain Symptom Manage 2005; 29: 156-164.
28. Bauer J, Jürgens H, Frühwald MC: Important Aspects of Nutrition In Children with Cancer. Adv Nutr 2001; 2: 67-77.
29. Beardsmore S, Fitzmaurice N: Palliative care in paediatric oncology. Eur J Cancer 2002; 38: 1900-1907.
30. Nydegger A, Bines JE: Energy metabolism in infants with congenital heart disease. Nutrition 2006; 22: 697-704.
31. Cohen-Gogo S, Marioni G, Laurent S et al.: End of life care in adolescents and young adults with cancer: Experience of the adolescent unitof the Institut Gustave Roussy. Eur J Canc 2010; 47: 2735-2741.
32. Brinksma A, Huizinga G, Sulkers E et al.: Malnutrition in childhood cancer patients: A review on its prevalence and possible causes. Crit Rev Oncol Hemat 2012; 83: 249-275.
33. Skolin I, Axelsson K, Ghannad P et al.: Nutrient Intake and Weight Development in Children During Chemotherapy for Malignant Disease. Oral Oncology 1997; 33(5): 364-368.
otrzymano: 2013-12-20
zaakceptowano do druku: 2014-02-06

Adres do korespondencji:
*Małgorzata Matuszczyk
Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania
Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”
Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa
tel. +48 (22) 815-73-84
m.matuszczyk@czd.pl

Postępy Nauk Medycznych 3/2014
Strona internetowa czasopisma Postępy Nauk Medycznych