Halina Zielińska-Więczkowska, Natalia Pietrzak
Akceptacja choroby i jej związek z jakością życia pacjentów z łuszczycą
Acceptance of illness and its correlation with the quality of life in patients with psoriasis
Katedra i Zakład Pedagogiki i Dydaktyki Pielęgniarskiej, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w Bydgoszczy
Summary
Introduction. Psoriasis, as a condition easily noticeable by the immediate environment, causes embarrassment and psychological problems, and lowers the quality of life in the sufferers.
Aim. The study aimed at determining the level of acceptance of illness and quality of life as well as their correlations in the light of sociodemographic factors.
Material and methods. The study involved 120 patients with psoriasis, but statistical analysis eventually included 101 patients aged over 18 (59 women and 42 men). The study was based on a literature review and a diagnostic survey using both standardized tools, including the Acceptance of Illness Scale (AIS) and the WHOQOL-Bref quality of life assessment questionnaire, as well as a questionnaire of own design addressing possible limitations on the everyday functioning of individuals with psoriasis.
Results. The mean score for acceptance of illness was 30.37 points. Lower results in the AIS scale were obtained by women. Mean scores pertaining to individual domains of quality of life were as follows: physical 64.02, psychological 57.28, social relations 64.56, and environmental 63.10. Educational attainment of the participants correlated significantly with quality of life in the environmental (r = 0.333; p = 0.001) and psychological (r = 0.254; p = 0.012) domains. The level of acceptance of illness correlated with the psychological (r = 0.356; p = 0.000), physical (r = 0.326; p = 0.001) and environmental (r = 0.212; p = 0.033) domains.
Conclusions. Patients with psoriasis demonstrated a high level of acceptance of illness, which affected their functioning mostly in the psychological and physical domain. Continuous development of an individual contributes to their better functioning in the environment and in the psychological domain.
Wstęp
Łuszczyca jest schorzeniem dermatologicznym o charakterze przewlekłym, z okresami remisji i nawrotów. Rozpowszechnienie tej choroby w populacji światowej szacuje się w granicach 3% (1, 2). Objawia się ona zmianami skórnymi różnych okolic ciała, którym towarzyszą świąd oraz widoczne złuszczanie naskórka (3). Choroby skóry – jako łatwo dostrzegane przez osoby z otoczenia – powodują zaburzenia sfery psychologicznej, w tym depresję, lęk, wrogość, negatywny obraz własnej osoby (4). Chorzy na łuszczycę przejawiają tendencje samobójcze (5). Łuszczyca jest schorzeniem silnie stresogennym. Zwiększony stres powoduje nasilenie objawów choroby. Schorzenie to ma znaczący wpływ na funkcjonowanie psychospołeczne (6, 7). Dotyczy powłoki ciała widocznej dla osób z otoczenia. Choroba ta zniekształca wygląd jednostki, kształtuje niską samoocenę, daje poczucie wstydu i skrępowania (7, 8). Chorzy, a zwłaszcza kobiety, starają się, na ile to tylko możliwe, ukrywać chorobę przed osobami z otoczenia (6, 8). Dobierają ubiór maksymalnie zasłaniający zmiany skórne i wykazują skłonność do izolacji przed otoczeniem (8). Doświadczają poczucia nieatrakcyjności (1). Widoczność zmian chorobowych wywołuje negatywne reakcje. Staje się przyczyną braku akceptacji tej choroby i negatywnego obrazu własnej osoby (4, 8). Problemy w akceptacji choroby wyzwalają negatywne emocje. Brak przystosowania się do choroby wiąże się z poczuciem krzywdy i zakłóceniem równowagi biopsychospołecznej oraz postrzeganiem jej jako oddziaływania przypadku (9). Wyższy poziom akceptacji choroby wiąże się z mniejszą tendencją korzystania ze strategii unikowych w radzeniu sobie ze stresem (10). Schorzenia dermatologiczne wpływają na izolowanie się w relacjach międzyludzkich (4, 7, 11). Choroba ta wywiera negatywny wpływ na jakość życia pacjentów (1-3, 5, 8, 11). Ponadto pogarsza jakość życia partnerów życiowych osób cierpiących na to schorzenie, których także należy objąć wsparciem psychologicznym (12). Jak z powyższego wynika, łuszczyca wiąże się dla chorego z daleko idącymi konsekwencjami psychospołecznymi.
Cel pracy
Celem badań było określenie poziomu akceptacji schorzenia – łuszczycy i jakości życia oraz zachodzących między nimi istotnych związków. Badano wpływ czynników socjodemograficznych.
Materiał i metody
Charakterystyka uczestników badania
Badaniami objęto 120 osób dorosłych leczonych w Poradni Dermatologicznej i Klinice Dermatologii, Chorób Przenoszonych Drogą Płciową i Immunodermatologii w Bydgoszczy. Podstawowym kryterium doboru osób do badań ankietowych była postawiona diagnoza choroby – łuszczycy. Ze względu na systemowe braki danych i brak zgody na udział w badaniach, ostatecznie do badań i przeprowadzenia analizy statystycznej włączono 101 chorych.
Badaną grupę stanowiło 59 kobiet (58,4%) i 42 mężczyzn (41,6%). Pacjentów podzielono na następujące grupy wiekowe: > 18-35 lat (21,8%), 36-50 lat (21,8%), 51-60 lat (28,7%) i powyżej 60. r.ż. (27,7%). Ponad połowa badanej grupy respondentów (58,4%) pozostawała w związku małżeńskim, wśród osób stanu wolnego przeważał stan cywilny kawaler/panna (22,8%) oraz wdowiec/wdowa (11,9%). W badanej grupie pacjentów dominowało wykształcenie średnie (37,6%) i zawodowe (30,7%), nieco mniej było osób z wykształceniem wyższym (22,8%), a najmniej z podstawowym (8,9%).
Metoda i narzędzia badawcze
Badania przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego z zastosowaniem narzędzi standaryzowanych, w tym: Skali Akceptacji Choroby (Acceptance of Illness Scale – AIS) i kwestionariusza WHOQOL-Bref (The World Health Organization Quality of Life-Bref) oraz krótkiego kwestionariusza ankiety własnej konstrukcji ukierunkowanego na ważne aspekty jakości życia chorych z łuszczycą, związane z ograniczeniami w codziennym funkcjonowaniu.
Skala Akceptacji Choroby autorstwa Felton, Revenson i Hinrichsen według adaptacji na polskie warunki Juczyńskiego – służy do pomiaru stopnia akceptacji danego schorzenia. Posiada 8 stwierdzeń wyrażających negatywne skutki złego stanu zdrowia związane z ograniczeniami spowodowanymi chorobą. Stan chorego jest wyrażany na 5-stopniowej skali, gdzie cyfra 1 &bdquop;zdecydowanie zgadzam się&rdquop; oznacza złe przystosowanie do schorzenia, a cyfra krańcowa 5 &bdquop;zdecydowanie nie zgadzam się&rdquop; – wyraża całkowitą akceptację choroby. Zakres możliwych do uzyskania przez chorego punktów waha się na granicy od 8 do 40. Punktacja ma charakter pozytywny, co oznacza, że uzyskanie przez respondenta wyższego wyniku świadczy o lepszej akceptacji danej jednostki chorobowej i jest wyrazem przystosowania się do niej. Uzyskanie przez chorego poniżej 20 punktów świadczy o braku lub niskiej akceptacji choroby. Natomiast punktacja powyżej 30 oznacza wysoką lub całkowitą jej akceptację (13).
Do pomiaru jakości życia użyto kwestionariusza Światowej Organizacji Zdrowia WHOQOL-Bref według adaptacji na polskie warunki Wołowickiej i Jaracz. Zawiera on 26 pytań odnoszących się do oceny jakości życia. Jest często stosowanym ogólnym narzędziem do oceny jakości życia, mającym zastosowanie w skali międzynarodowej. Umożliwia pomiar jakości życia w czterech dziedzinach – fizycznej, psychologicznej, w zakresie relacji społecznych i środowiskowej. Dodatkowo zawarto w nim dwa pytania analizowane oddzielnie: pytanie 1 dotyczące ogólnej percepcji jakości życia i pytanie 2 odnoszące się do percepcji własnego zdrowia (14). Każde pytanie zawiera punktację w zakresie od 1 do 5, gdzie cyfra 1 oznacza najniższą jakość życia, a cyfra 5 – najwyższą. Liczbę punktów dla każdej z dziedzin ustala się poprzez wyliczenie średniej arytmetycznej z pozycji obejmujących daną dziedzinę, a następnie mnoży się przez 4, aby uzyskać wyniki porównywalne z pełną wersją tego kwestionariusza – WHOQOL-100. Pierwsza transformacja umożliwia przekształcenie wyników w zakresie 4-20, a druga w przedziale 0-100. Każda z tych wyżej wymienionych transformacji może być stosowana alternatywnie (14).
Badania zostały przeprowadzone zgodnie z wymogami Deklaracji Helsińskiej, po uprzednim uzyskaniu zgody Komisji Bioetycznej działającej przy UMK Collegium Medicum w Bydgoszczy. Analizę statystyczną przeprowadzono w programie Statistica 10.0 (StatSoft). Obliczenia wykonano przy użyciu arkusza kalkulacyjnego Microsoft Excel wersja 10 firma Microsoft. Przyjęto poziom istotności p ≤ 0,05.
Wyniki
W badanej grupie chorych nieznacznie przeważały kobiety (59 vs. 42). Najwięcej respondentów było w przedziale wiekowym 51-60 lat (29 osób), ze średnim wykształceniem (38 osób) oraz pozostających w związku małżeńskim (59 osób).
Analizie poddano pytania z krótkiego autorskiego kwestionariusza ankiety. Na pytanie o ograniczenia w kontaktach towarzyskich najwięcej pacjentów (43,6%) udzieliło odpowiedzi &bdquop;zdecydowanie nie&rdquop;, a 19,8% – &bdquop;raczej nie&rdquop;. Częściowe ograniczenie w tym zakresie dostrzegało 23,8% chorych, a najmniej (12,9%) uważało, że choroba zdecydowanie wpływa na ograniczenie kontaktów towarzyskich. Niemal co trzecia badana osoba (32,7%) w kontaktach towarzyskich była częściowo zestresowana, a 22,8% respondentów zdecydowanie doświadczało takiego stanu. Raczej nie odczuwało stresu 23,8% chorych, a najmniej (20,8%) zadeklarowało odpowiedź &bdquop;zdecydowanie nie&rdquop;. Większość uczestników badania uważała, że choroba nie ogranicza im wykonywania codziennych prac domowych (66,3%). Nieliczne osoby (8,9%) wybrały odpowiedź &bdquop;zdecydowanie tak&rdquop;, a na częściowe ograniczenie wskazał prawie co czwarty chory (24,8%). Badano też wpływ choroby na ograniczenia w korzystaniu z plaż i basenów. W tym zakresie 78,2% chorych na łuszczycę było zdania, że choroba zdecydowanie (57,4%) i częściowo (20,8%) im to uczestnictwo komplikuje. Pozostali chorzy nie dostrzegali w tym zakresie ograniczeń ze względu na chorobę. Większość respondentów (65,4%) wskazała, że schorzenie, z jakim się zmagają, nie wpływa na ich bliskie relacje intymne. Na częściowy wpływ choroby na związki intymne wskazało 19,7% respondentów. Najmniej respondentów zaznaczyło odpowiedź &bdquop;zdecydowanie tak&rdquop; (14,9%).
Powyżej zamieściliśmy fragment artykułu, do którego możesz uzyskać pełny dostęp.
Mam kod dostępu
- Aby uzyskać płatny dostęp do pełnej treści powyższego artykułu albo wszystkich artykułów (w zależności od wybranej opcji), należy wprowadzić kod.
- Wprowadzając kod, akceptują Państwo treść Regulaminu oraz potwierdzają zapoznanie się z nim.
- Aby kupić kod proszę skorzystać z jednej z poniższych opcji.
Opcja #1
24 zł
Wybieram
- dostęp do tego artykułu
- dostęp na 7 dni
uzyskany kod musi być wprowadzony na stronie artykułu, do którego został wykupiony
Opcja #2
59 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 30 dni
- najpopularniejsza opcja
Opcja #3
119 zł
Wybieram
- dostęp do tego i pozostałych ponad 7000 artykułów
- dostęp na 90 dni
- oszczędzasz 28 zł
Piśmiennictwo
1. Hawro T, Janusz I, Zalewska A: Jakość życia i stygmatyzacja a nasilenie zmian skórnych i świądu u osób chorych na łuszczycę (rozdz. 6, s. 42-51). http://ksiegarnia.poltax.waw.pl/pomoc/978-83-61415-16-9.pdf (data dostępu: 22.10.2017).
2. Hrehorów E, Reich A, Szepietowski J: Jakość życia chorych na łuszczycę: zależność od świądu, stresu i objawów depresyjnych. Dermatol Klin 2007; 9(1): 19-23.
3. Bronikowska-Kolasa A, Borzęcki A, Szponar A et al.: Ocena wybranych aspektów jakości życia pacjentów z łuszczycą za pomocą kwestionariusza WHOQOL-100. Nowa Med 2008; 3: 4-11.
4. Baranowska A, Krajewska-Kułak E, Szyszko-Perłowska A et al.: Problem jakości życia w dermatologii. Probl Pielęg 2011; 19(1): 109-115.
5. Bhosle MJ, Kulkarni A, Feldman SR, Balkrishnan R: Quality of life in patients with psoriasis. Health Qual Life Outcomes 2006; 4: 35.
6. Pietrzak A, Janowski K, Lechowska-Mazur I, Krasowska D: Łuszczyca jako przewlekła choroba skóry w kontekście psychologicznym. Nowa Med 2006; 1: 14-19.
7. Borzęcki A, Cielica W: Psychologiczne aspekty w łuszczycy. http://www.luszczycalublin.republika.pl/file/publikacje/borz.htm (data dostępu: 25.10.2017).
8. Kanikowska A, Michalak M, Pawlaczyk M: Zastosowanie oceny jakości życia chorych na łuszczycę w praktyce lekarskiej. Now Lek 2008; 77(3): 195-203.
9. Miniszewska J, Adamska M: Przekonania na temat zdrowia i choroby a akceptacja ograniczeń wynikających z przewlekłej choroby somatycznej na przykładzie osób z łuszczycą. Psychiatr Psychol Klin 2014; 14(3): 202-212.
10. Basińska MA, Kasprzak A: Związek między strategiami radzenia sobie ze stresem a akceptacją choroby w grupie chorych na łuszczycę. Przegl Dermatol 2012; 99: 692-700.
11. Darjani A, Heidarzadeh A, Golchai J et al.: Quality of life in psoriatric patients: a study using the short form-36. Int J Prev 2014; 5(9): 1146-1152.
12. Adamczyk M: Jakość życia mieszkających z pacjentami chorującymi na łuszczycę. https://www.dermatologia-praktyczna.pl/a1620/Jakosc-zycia-osob-mieszkajacych-z-pacjentami-chorujacymi-na-luszczyce.html/m141 (data dostępu: 11.10.2017).
13. Juczyński Z: Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów Psychologicznych, Warszawa 2009: 162-166.
14. Wołowicka L, Jaracz K: Polska wersja WHOQOL 100 i WHOQOL-Bref. [W:] Wołowicka L (red.): Jakość życia w naukach medycznych. Wydawnictwo Uczelniane Akademii Medycznej w Poznaniu 2001: 235-280.
15. Miniszewska J: Jakość życia i poziom zasobów osobistych u osób chorych na łuszczycę (rozdz. 7, s. 52-63). http://ksiegarnia.poltax.waw.pl/pomoc/978-83-61415-16-9.pdf (data dostępu: 22.10.2017).
16. Hawro T, Maurer M, Hawro M et al.: In psorioasis, levels of hope and quality of life are linked. Arch Dermatol Res 2014; 306(7): 661-666.